明日は視野検査。指定難病医療給付の更新申請に必要な診断書を書いてもらうため。難病なのにどうして毎年更新せなあかんねんて思うけど、まあ研究とか創薬のためにデータが使われるのなら協力するかと思うけど今年は家庭内の事情でこの手続きがめちゃくちゃ面倒でうんざりしてる。 #網膜色素変性症

#網膜色素変性症 6月15日は…火傷記念日(㊗️お誕生日) 10年前の今日、熱湯が満タンに入った寸胴をひっくり返し 大火傷…救急車で大学病院の集中治療室へ 痛みで意識がなくなりそうになった。 座薬で少し落ち着き、先生 から言われたのは、 2週間入院後、2回の皮膚移植手術 康吉…先生に意外な一言続く〜 pic.x.com/2r62RcLcDw

ストレスなのか 進行したのか 目が見えなくなってる。 怖い((((;゜Д゜))) 失明近いのかな？ #網膜色素変性症

賞味期限や消費期限を目で見つけにくい！ 文字が読めないんじゃなくて、場所がバラバラでどこにあるか分かりにくい。 家事の中で地味にイライラする時間😂 対策は買ったらすぐ食べるか、商品説明に書いてある賞味・消費期限の記載場所を見る事かも。 #視覚障害 #網膜色素変性症

昨日の夜に壁に頭をぶつけてたんこぶができた。 横着して片側だけしか電気をつけなかったら見えなかった。 夜の静けさに痛みで叫んでる声が聞こえたらご近所さんに迷惑だろうな💦 我が家の猫たちは慣れてきたのか、最近は生暖かい目で見てくる様になってちょっと悲しい😂 #視覚障害 #網膜色素変性症

進行性の病気を患っていると、嫌でも日常の中でそれを感じる機会がある。 視覚障害の自分は見えにくさが悪化している今、ゆっくり行動しているはずなのに見えない事によっての生傷が絶えない。 直接的に命に関わらなくても、日々出来る事が出来なくなっていく苛立ちと悲しみがある。 #網膜色素変性症

#アスリートDays 来週16日(月)🌃よる11時30分 #陸上 🎽長距離 #嶋津雄大 目の難病 #網膜色素変性症 と 向き合いながら走る 不屈のランナー🏃‍♂ #箱根駅伝 で区間賞2回🎉 今年 #ニューイヤー駅伝 も 6区･区間賞🎖️ 3年後の #ロス五輪 &パラを目指す✨ 🏃💨ひたむきに走り続ける 挑戦の日々に密着❗ pic.x.com/ErkvMIrssu

1週間ぐらいヘッドスピン伸び悩んでいるので苦手なワンキックの練習🌪️足回しすぎかな　#ブレイキン　#ヘッドスピン　#網膜色素変性症　#視覚障害　#薬剤師 pic.x.com/OWdZJJd9J1

障害年金不支給問題について、5月30日の「衆議院厚生労働委員会で附帯決議」がなされました。 法的拘束力はありませんが、今後は障害年金センターの不可解な審査に良い影響があるでしょうか？ #障害年金 #うつ病 #発達障害 #網膜色素変性症 #緑内障

めちゃめちゃ水たまり踏むので、梅雨前にゴアテックスのスニーカーをゲットメーン！　#エアフォース1 #Air Force1 #ゴアテックス　#網膜色素変性症　#視覚障害　#白内障　#緑内障　#夜盲　#白杖　#ロービジョン 　#失明　#全盲 pic.x.com/FbvwRCqyfK

久しぶりに、あなたはロボットではありませんか？と向き合ってみて、あ、音声のマーク🎧ついてる！と思って押したら音声聞き取りになったけど雑音と英語でうまく聞き取れずてこずってたら、商品売り切れ、iPhoneの言語設定日本語にしたら聞き取り日本語になるかな、、　#網膜色素変性症　#視覚障害

近視性網膜絡膜萎縮と漢方 fuji-kampo.com/archives/6016 他の目の疾患 fuji-kampo.com/archives/6016 #網膜静脈閉塞症　#網膜分枝静脈閉塞症　#原発開放隅角緑内障　#原発閉塞隅角緑内障　#正常眼圧緑内障　#続発緑内障　#発達緑内障　#白内障　#結膜結石　　#眼痛　#網膜色素変性症　#ぶどう膜炎 pic.x.com/JXyJGS0Ge8

障害者用IC交通カードを購入したい。Suicaも PASMOもどっちでも変わりないのだろうか？ 個人的にはペンギン好きかつ実家帰る時はJRなのでSuicaにしたい。 けれど最寄りのみどりの窓口がなくなり遠くなってしまったから、PASMOの方がいいのかな。 Suicaペンギンさーん！ #視覚障害 #網膜色素変性症

#網膜色素変性症 =約1/4,000人の「不運」は引くのにその逆の約1/4,000人の「幸運」は引けないの、何とも世界は糞。 例えば、一学年約百万人とすると1/4,000は200人なので、例えば野球の才能を持って産まれたならば、野球人口も考慮すると余裕で野球選手になれただろう。 何なんだこの差。 #視覚障害 x.com/shishi_central…

来月の飲み会の予約完了。大体3か月ごとに利用してるお店。予約の電話で「目の不自由なグループです」と言うと、お店の方も「こぐまさんの電話番号は登録してますよ。また３時間飲み放題ですよね？」だって。何度か利用すると勝手が分かってもらえて助かる。 #網膜色素変性症

うーん、困ったな。ミシンで縫うのはまあ、ダイモテープ貼ったりマスキングテープ貼ったりしてガイドになるものを自分でカスタマイズするとしても…去年の夏は見えにくくてもそれなりに扱えたのにな。 #網膜色素変性症

明日はミシンの訓練がある。実はいつも訓練士さんが上糸を通した状態で用意されていたけど、先日自分で上糸を通してみたら今まで難なくできてたことが失敗してなかなかできなかった。自宅のミシンではできますから！と言ってやってみたけど以前のようにはできなくなってたわ😟 #網膜色素変性症

#網膜色素変性症 の目の動きを見て怪しいとか騒ぐ女とかも多い。そういうのはピックアップしないくせになｗ たとえ学校でいじめをなくしても、そういう生徒が外に出ればまた見えないいじめに悩まされる 教諭が生徒の吃音嘲笑、いじめ発生の一因に　埼玉の市立中　第三者委(毎日新聞) #Yahooニュース

ヘッドスピン開始から118日目(レスト53日)メーン！🔥 バトル前でヘッドの練習はあいてしまったけどコンティ、グライドはいい感じ、ドリルがむずいですめん　#ブレイキン　#ヘッドスピン　#網膜色素変性症　#視覚障害　#薬剤師 pic.x.com/gouX1OBdcD

目の難病について 息子、飛蚊症かと思いきや 目の玉の膜から目玉のゼラチン状が剥がれて視点のズレからでるものだと…… よくわかんないけど（笑） 視野が狭くなっていく難病ですが、視力はあった。 でも、もう眼鏡作らないとだめみたい💧 ４年で視力加速…… #網膜色素変性症 #目の難病 pic.x.com/HntGZtALNz

明日は年に一度の検診です… 憂鬱すぎて吐く🤮 何も治療できないのに経過だけを診るって、何かしらのハラスメントに該当しそうだと思いませんか🥺？ #黄斑ジストロフィー #網膜色素変性症

今日会った友達は、見えにくい私に段差を教えてくれるのすごく助かる。私が歩く時に「どっちを歩けばいい？」と聞いてくれる。何かと先回りして私を気遣ってくれる。私の目の病気を理解してくれてる友達がいてくれるからこうして外出できる。　#網膜色素変性症

そのJR PS愛知ブースに友人や友達も立ち寄ってくれてとても励みにもなり楽しくやらせていただきました。 そして僕が管理しているLINEのオープンチャットにも数名誘っちゃった。　#網膜色素変性症 愛知］視覚障害者情報🍀交流の架け橋 x.gd/ktam8

おはようございます。担当Mです。 梅雨シーズン、気圧の変化や湿度から頭がぼんやりしたり目が霞みやすくなったり、私は見え方にいろいろ変化が出る時期です。 肩こりもひどいので、マッサージとか行ってリフレッシュしたい！！ #網膜色素変性症 #JRPSユース #視覚障害

今日はsensibility connection というリズムスニーカーズのトノさん主催のイベントへ！結果はベスト１６。楽しかったけど悔しい！もっとたのしみたい！ 皆様ありがとうございました🤘❤️🤝🎵　#ブレイキン　#sensibility connection #網膜色素変性症

「障害年金不支給問題」について、障害年金法研究会が厚生労働省と質疑応答をしました。 これが最も詳しい現状報告です。 #障害年金 #うつ病 #発達障害 #網膜色素変性症 #緑内障 nenkin-law.com/%E5%9B%BD%E3%8…

私の見え方はなんとなく明るさを感じるくらい。最近右目の右側から黒い大きな闇が襲ってくるような感じが頻繁にある。これは一体なんなんだろう？ #視覚障害　#網膜色素変性症

どうも担当Tです。 (2月は登場しない当番になりました) 最近何かと忙しい日々を過ごしているのですが、RPの進行もあり7月からPCのスクリーンリーダーの訓練を始めることになりました。 何だか少しホッとする部分もありますが、頑張ります！ #JRPSユース #網膜色素変性症 #視覚障害

新たに「福知山市視覚障害者生活支援窓口」を開きました。 京都府北部の視覚障害者にスマホやパソコンの使い方や、生活便利グッズや家電や盲 導犬のリアルタイム情報を提供。 seikatu123.masa-mune.jp #福知山市 #舞鶴市 #視覚障害 #失明 #糖尿病 #緑内障 #網膜色素変性症

メダカペア 出品しました٩( ᐛ )و #消しゴムはんこ #やわらかはんこ #ほるナビ #SEED #手描きオリジナル図案 #STOP盗作 #メルカリ出品中 #網膜色素変性症 #メダカ №1759 メダカ ペア 消しゴムはんこ 手描きオリジナル図案 pic.x.com/OSd0USoUkG

だらだら寝ながら食べるぱんだを出品しました٩( ᐛ )و #消しゴムはんこ #やわらかはんこ #ほるナビ #SEED #手描きオリジナル図案 #STOP盗作 #メルカリ出品中 #網膜色素変性症 #ぱんだ № 1758 ぱんだ 笹 桃 消しゴムはんこ 手描きオリジナル図案 pic.x.com/96KMznvnjw

眩しい季節がやってきて、外に出ると、世界が白く見えるのである。 サングラスするけどさ #網膜色素変性症

はじめまして！担当Kです。 Xは高校生ぶりに投稿します。 当時は同じ病気の知り合いが一人もいませんでしたが、JRPSユースに入って年齢の近い人たちとたくさん出会えました！ 今では悩みを共有したり、一緒に笑い合える仲間ができて本当に心強いです。 #網膜色素変性症 #JRPSユース #視覚障害

職場のワックスがけの時の話 前日に職員さんから電話　「いつもぱせりさんが通る場所にワックスがねのために一つソファが置いてあるから」 大丈夫かなってことだったけど　そうやって前もって場所となにがあるか聞いておけば安心　しかも通勤時間ソファに座ってる人はいないから😊 #網膜色素変性症

今日は上野公園で中学生のb-boyとサイファー！ヒップホップは年齢も障害もこえて楽しめて最高✨🤘🤝❤️🎵😀　#ブレイキン　#ヒップホップ　#網膜色素変性症　#上野サイファー

今日からローマ字入力を挑戦しているんだけど、ちょっといらっとして音声入力にしてしまった。私少し頑張らないとVoiceOverで入力するのって大変です！#網膜色素変性症

私の住んでいる町には 映画館がありません 市報に市民会館で 侍タイムスリッパ―を上映するとの記事 これは行かねば！と思ったが 僕は映画がもう観れなかったととっさに 気付く 眼の難病で何が映っているのかわからないのです 視野欠損 #漫画　#イラスト　#網膜色素変性症 pic.x.com/eX6lclh538

"年金機構は取材に対し「そうした事実はない」と否定している" ってことは再判定してやっぱりこれはおかしいなと思ったとしても不支給判定は覆らないってことなのかな。不安しかないな。 #網膜色素変性症 #障害年金 x.com/rainbow7_sr/st…

「年金機構が不支給決定した1000件以上をこっそり再判定した」と共同通信が報道しました。 障害年金審査の信頼性がどんどん失われています。この先どうなってしまうのでしょう？ 47news.jp/12629215.html #障害年金 #うつ病 #発達障害 #網膜色素変性症 #緑内障