検査入院後の外来で、 脳神経内科の（「脳表ヘモジデリン沈着症の治療」の）主治医の先生に、頭痛のことを話したら、やはりそれはこの病気の頭痛だって。 そうなんだ。 #脳表ヘモジデリン沈着症 #シデローシス

ヘレン・ケラーの気持ちだ。井戸水を手のひらに流しかけられて「ウォーター」と呟いたヘレン・ケラー。 彼女が、これは水だ、物には名前があるんだ、って気づいたように。 これは頭痛だ、そしてこれは脳表ヘモジデリン沈着症の症状なんだ、って。 世界が変わった気がした。 #脳表ヘモジデリン沈着症

しばらく座っていた後、立ち上がって歩き出し、5歩か10歩行ったら、頭の後ろの方がズキン、ズキンって痛い。 愕然とした。これは頭痛だったんだ。20秒か30秒もしたら消えてしまうから、ずっと気づかなかった。立ち上がって歩き出す、行動の一部だと思ってた。 #脳表ヘモジデリン沈着症 #シデローシス

検査入院中、たくさんの先生に関わっていただいた。 そのうちの一人、脳神経内科の先生から「体を大きく動かした時に頭痛はない？」と聞かれた。脳表ヘモジデリン沈着症では、そういう頭痛がある人がいると。 退院してから気づいた。 私にはその頭痛がある。 #脳表ヘモジデリン沈着症 #シデローシス

でも、実際にデフェリプロンの服用を始めるのは手術の後だって。手術を受けると薬の効果が失われてしまうのだと、「脳表ヘモジデリン沈着症の治療」を書かれた先生が説明してくださった。 手術は、私の希望で夏以降になる。だから、もう少し先だね。 #脳表ヘモジデリン沈着症 #シデローシス

そして、脳表ヘモジデリン沈着症に対する鉄キレート剤デフェリプロンの有効性を調べる研究に協力するために必要な、説明と同意に関する書類をいただいた。 いよいよデフェリプロンを使う日が近づいてきた。 #脳表ヘモジデリン沈着症 #シデローシス

大学病院の脳神経内科で、入院中に受けた脳の検査結果を聞いた。 他の脳表ヘモジデリン沈着症患者さんたちと同様、脳の指令に対する足先の反応が遅くなってるんだって。 私はまだ、ふらつきなどの小脳失調の症状はほぼ出ていないのに。 #脳表ヘモジデリン沈着症 #シデローシス