#難病児ツイオフ でお腹の👶と同じような疾患やopeを経験された方々と繋がれて心が少し軽くなりました。 #難病児ツイオフありがとう #難病児ツイオフ自己紹介 今週で妊娠9ヶ月に入るお腹の👶 修正大血管転位症、左心室低形成、心室中隔欠損、僧帽弁狭窄、肺動脈閉鎖を指摘されました。 pic.twitter.com/grdvicVwQB

双子の弟（1歳2ヶ月） 生後4ヶ月で滑脳症発覚、その1週間後にウエスト症候群発症。ACTH療法にて発作抑制、その後は内服管理で再発なし 首座り×寝返り△お座り× 身体障害者手帳1級 療育週4〜5日、毎日PT ミルク卒業してペースト食のみ 基本的に泣かない毎日ニコニコBOY☺️ #難病児ツイオフ自己紹介 pic.twitter.com/oVyIQkE5GC

👶🏻🧢🌷2023年生まれ1歳息子 ・アンジェルマン症候群 ・現在中期食きざみ5mm ・片手ずりばいもどき(もう片方はグー✊) ・人見知り落ち着いてきました(たぶん) ・手をついてもおすわり× ・好きなものはパパとバナナと麦茶 よろしくお願いします💐 #難病児ツイオフ自己紹介

#難病児ツイオフ #難病児ツイオフ自己紹介 心停止蘇生後(生後すぐ)、重度難聴、先天性良性脳腫瘍、左足麻痺etc. 難病指定はされていない難病😂 2021.8.13心(こころ)流産 2023.11.17長女、海彩(ひいろ)死産(一卵性双生児(MD双胎)) 2023.11.18次女、心陽(こはる)死産(一卵性双生児(MD双胎)) pic.twitter.com/yLLpoAWFge

息子は10kg 86cm 小柄なのでまだ移動しやすくお出かけ大好き。リベルでどこにでも出かけるけど、大きくなってからが不安🫨 メガネっ子。聴力は問題🈚️。動脈管結紮術(ホチキスじゃなくて縛った😳技術すご！)1歳10ヶ月の時コロナ罹患し入院。熱性痙攣5回🥺 #難病児ツイオフ自己紹介 フォロー歓迎です☺️

一時よりＸを見る時間が減ったのですが、現在5歳21t娘を育てるのにめちゃくちゃお世話になりました。4年も経ってるんですね。我が子ももう就学準備の年齢。はたして地元の小学校にはいれるのか悩ましいところです。 #難病児ツイオフ自己紹介

#難病児ツイオフ自己紹介 最後なのであらためて 染色体異常 del11q24 あまり同じ染色体の人はこの世にいないので学術的にも医療的にも取り残されし存在の成人した娘の父 病歴としては心室中隔欠損はじめ色々。産まれた時の状況考えたら成人式迎えられたのは奇跡かな。今のメインは軽度知的障害。 続

#難病児ツイオフ自己紹介 ↑で呟いた皆様に無言フォローしまくってます なんだこいつ！と思われた方すみません よろしくお願いします🙇🏻‍♀️

体幹機能障害1級息子(3y) PTOT GCU退院後〜。1歳〜各週1継続。今は歩行器練とコイン落とし。 ST ミルク拒否族だった。今も3ヶ月に1回。卵アレルギー経口接種療法中 生活 1歳春から一般保育園 ▶️2歳は1歳クラス留年 ▶️2歳半 パート退職自発に転園 ▶️重心週1・インクル園週4 #難病児ツイオフ自己紹介

最終日になってしまった😵 子宮破裂で救急搬送、突如23週で爆誕した息子がいます。 2021年産まれ、3y。修正2y11m 脳室内出血が小脳に発生、体幹機能障害1級。刻み食。喃語？ 寝返りできてきたかも！指差し、モノの名前の理解、掴み食べ全て最近できるようになりました。 #難病児ツイオフ自己紹介 pic.twitter.com/OD4sBltyQE

周りに相談できる人がいないため、今回参加させて頂きました。 よろしくお願い致します。 #難病児ツイオフ自己紹介

最終日に滑り込み参加だぁ〜＝＝＝＝三c⌒っ ᐕ)っｽﾞｼｬｰ 娘(小1):先天性心疾患持ちの食べない系医ケア(胃ろう)女子。4月からピカピカ1年生になりました。 ちきろーる:ざふぁのおかげで🏀観戦が好きになり宇都宮まで1人観戦に繰り出す母。 夫:ただのシェフ(趣味) #難病児ツイオフ自己紹介

◼︎2歳8ヶ月👧 ◼︎22q11.2欠失症候群 ◼︎軟口蓋裂▶︎手術済 ◼︎在宅酸素 ◼︎多孔性心室中隔欠損▶︎穴だらけで塞げずグレン手術 療育・保育園併用中。4歳お姉ちゃんと同じ保育園に通えるよう各所調整中…もうすぐフォンタン前の検査入院です。よろしくお願いします🌱 #難病児ツイオフ自己紹介

言語理解が少しずつ増えてきた息子、本当につい最近、サインで「もっと」ができるようになりました！教えはじめてから… 3年くらい？でしょうか。できるようになるんだ😳とこちらの方が驚きました。ものすごくゆっくりペースですが、本人なりのペースで成長しています。#難病児ツイオフ自己紹介

まだ歩けない。 つかまり立ち、伝い歩きやっと。 右手もうまく使えない。 小児特定疾患の組織球の枠の希少病気 2歳まで経鼻だったけど、脱経鼻で、ご飯食べてる。 最近やっとズボン着脱と服着れるように。 上の子とガチでしょっちゅう喧嘩してる。しかも割と十分に一回 #難病児ツイオフ自己紹介

似た境遇の方と知り合えたら嬉しいです🍀 👶8月産まれの女の子 エマヌエル症候群(精神運動発達遅延、胆道閉鎖症、口蓋裂、右耳小耳症、左耳難聴、苺状血管腫、気道狭窄による気切 不安なこと多いけど、子のペースでできること増やしていこうと奮闘中の大雑把母ちゃんです🐥 #難病児ツイオフ自己紹介

予定日は2024/7上旬の双子妊娠中ママです。 片方の娘が左心低形成症候群類縁疾患などなど。 ツイオフを薄目で眺めてましたが、最終回との事で早目にアカウントを立ち上げました。 #難病児ツイオフ #難病児ツイオフ自己紹介

10歳娘👧が胃ろう、気管切開、全介助の重症心身障害児。 2歳の時に原因不明の心肺停止で障害児になりました。 ふだんあまりXにいないのですが、先日ツイオフ最終回を知り😢 ここでつながれた人たちに、このツイオフたくさん支えられていました。 #難病児ツイオフ #難病児ツイオフ自己紹介

#難病児ツイオフ #難病児ツイオフ自己紹介 最終回ということで、今まで見てるだけでしたが自己紹介だけでも参加します。 現在30半ばの女です。関西住。 先天性ファロー四徴症、小学一年の頃にペースメーカを入れました。 最近の手術では2021年に人工血管と人工弁の交換をして、↓

滑り込み自己紹介！ 3y4m双子の王子の母です🤴🤴 王子②は、横隔膜ヘルニア・大血管転移症等たくさんの疾患を産まれてきました。気管切開の24h呼吸器ユーザー。最近経鼻栄養から胃瘻に大変身！まだお家に帰れていませんが、ついに兄弟面会を果たしました！ #難病児ツイオフ #難病児ツイオフ自己紹介

18歳長男 ①重度知的障害 ②広汎性発達障害 ③四肢不全麻痺 ④レノックス・ガストー症候群 ⑤心筋緻密化障害 があります。 日常生活ほぼ全介助で大変なこともありますが、楽しく介護？育児？しています。よろしくお願いします。 #難病児ツイオフ自己紹介

16歳長女 ①軽度知的障害 ②先天性一側性難聴(左耳が感音性難聴で平均110db) ③左眼外斜視 ④メニエール病 ⑤良性発作性頭位めまい症 があります。 年長の時に左眼(先天性の内斜視と下斜筋過動症の同時)手術しています。 1歳から両目弱視の治療もやっていました(完治済み)。 #難病児ツイオフ自己紹介

来年就学の気管切開児の母です！ 気切っ子、呼吸器っ子の困り事はたぶんだいたい経験済みなので、ケア始まったばかりの方の力になれたら！ #難病児ツイオフ自己紹介

次男１歳 ・脳の形成異常:首腰すわりなし低緊張ふにゃっとさん ・ミルク中心ペースト数口 ・嫌なことは泣いて教えてくれる。たまーーーーーに笑顔？？ ・痰がらみが多く毎日嘔吐😂 ・療育週１ 家では寝た状態が多めで、座位保持装置検討したい（手帳申請中） ２歳頃胃ろう予定 #難病児ツイオフ自己紹介

息子の病気、小頭症はこんな感じです。#難病児ツイオフ自己紹介 MRIは🇺🇸と🇬🇧で撮りましたが、結果はほぼ同じ。映像で見ると本当に脳のシワが少ないです😳 今でも、はじめましての脳外科医の先生とお話しすると「サポートなしで座位が取れますか？」と聞かれるくらい、重度な見た目だそうです。

長男は大動脈弁狭窄/縮搾症 たくさん頑張りお空へお引越し もうすぐ8歳 次女は両大血管右室起始症・心房/心室中隔欠損 発達はゆっくりペース 昨日2歳になりました👸 #難病児ツイオフ自己紹介

《主な病歴》 先天性心疾患ありの30代です。 両大血管右室起始症 心室中隔欠損症 肺動脈閉鎖症 同じACHDやCHDの親御さんと繋がれたら嬉しいです。宜しくお願いします🙇‍♀️ #難病児ツイオフ自己紹介

兄氏:ASD加配1:1 子供は苦手だが大人には甘え上手。歌が上手い 弟氏:寝たきり。0歳で心臓に機械弁入れる大手術から帰還した猛者 父母:ほぼリモート勤務 よろしくどうぞ！ 昔描いてた育児絵日記がクオリティはともかくけっこう我ながら面白かったのでリプで再放送していきます #難病児ツイオフ自己紹介 pic.twitter.com/gNEwWGaUk8

⬇︎ #難病児ツイオフ自己紹介 ③ #メニエール病 様の抹消性目眩。 元々生まれつきの聴覚障害。社会人になってから定期的に目眩伴う様になり #遅発性内リンパ水腫 （難病305）を心配される。腎臓弱い関係で造影剤使わずCTやMRI（本当は造影剤使い内リンパの水の状況等確認）して所見無し。⇨診断付かず

３歳🎀在宅酸素、経管栄養 側湾あるけど、今は年1で様子見 ２ヶ月🦖生後２週間から今も入院中 まだ退院日の見込み無し ネーザルハイフロー、経管栄養 2人とも同じ肺疾患です 姉弟揃っての医ケア児がほんとに周りにいないので、そういう方とも繋がりたいです😌 #難病児ツイオフ自己紹介

長女→中間位鎖肛（肛門造設済）、過敏性腸症候群、犬歯が生えてこなくて手術2回後も試行錯誤中 次女→左室心筋緻密化障害で心臓移植（5年経過）、小児喘息寛解、現在RSウイルス感染中、RS手強い。 最後のツイオフに参加できて嬉しいです！ #難病児ツイオフ自己紹介

のんびり参加させていただきます🎶 次女6歳🍀先天性水頭症、てんかん、思春期早発症←new! 4月から小学校の支援級に通い始めました🏫(まだ親完全付き添い) ついでに家🏠新築して引っ越しました笑 発作がなかなか減らないのが悩み💦 最後までよろしくお願いします❗️ #難病児ツイオフ自己紹介

#難病児ツイオフ自己紹介 #難病児ツイオフ 0y10mの女の子です🎀 先天性遺伝子疾患のCFC症候群です。 まだ5kgもありません。 離乳食は全く受け付けず大泣きして進まずです。 身長は少しずつ伸びていますが…こんなに小さくて大丈夫なのかな、と毎日心配です😢 アドバイス等あればお願いいたします🙇‍♀️

先天性心疾患の26歳会社員です 両大血管右室起始 肺動脈狭窄 下大静脈欠損 多脾症候群 2歳でフォンタン済 よろしくお願いします😊 #難病児ツイオフ自己紹介

今回で最終回… 運営者様ありがとうございました！ ３人目の次男が先天性心疾患です。 完全大血管転位症Ⅰ型です。 生後６日でジャテン手術済、現在年１回の定期検査があります。 どうぞよろしくお願いいたしますm(_ _)m #難病児ツイオフ自己紹介

拡張型心筋症により心臓移植でしか助けられない次女3歳です。 移植待機1157日目。 賛否両論ある移植医療ですが他の選択肢はなく、究極の優しさに頼るしかない現実に葛藤する日々です。 #難病児ツイオフ #難病児ツイオフ自己紹介 #心臓移植 pic.twitter.com/B5ib2e6rpP

#難病児ツイオフ #難病児ツイオフ自己紹介 書き忘れあり追記！ 私は聴覚障害/慢性腎臓病/甲状腺疾患（橋本病）の経過観察中。 他 #メニエール病 の様な前庭性目眩を社会人になってから💦➡︎ビタミン剤や目眩止め等内服💊 難病 #遅発性内リンパ水腫 心配されMRIやCT（身体面で造影剤なし）診断付かず

生まれつき免疫を持たない“重症複合免疫不全症(SCID)”の男児の母です。長男4歳は根治済。 次男は昨年11月に生まれ同じ疾患と判明。まさに今闘病中で辛い状態のためこの2日ほど親は凹んでいました。が、気持ちを落ち着けてせっかく最後なので参戦。よろしくお願いします！ #難病児ツイオフ自己紹介

ねえねえ、自己紹介サラッと眺めてたら今年年長さん、来年１年生のとと姫と同じ歳の子多くない？🥹✨ #難病児ツイオフ #難病児ツイオフ自己紹介

最後にして初参加です🙌 2歳3ヶ月👧 ・総動脈幹症 　→6ヶ月〜在宅酸素使用中 　→ラステリ待ち 　→身体障害者手帳1級 ・肝外門脈閉塞症 生まれつき頭皮が欠損しており一部髪の毛がありません。 酸素ボンベ持ってどこでも出かけます！ #難病児ツイオフ #難病児ツイオフ自己紹介 #難病児ツイオフ