５月１２月は、 #筋痛性脳脊髄炎 #慢性疲労症候群 #線維筋痛症 #MECFS 啓発dayです。 シンボルカラーは『青』です。 線維筋痛症は全国に200万人の患者がいると言われています。 専門医が少なく医療に繋がらないケースも多いのが現状です。 患者の数が多いので　#難病指定　になっていません。 pic.twitter.com/O4nmx6fSZ0

しかし、明確な治療法もなく、難病指定に認められていないため、『身体障害者』としても認められず、必要な杖も車椅子も全て、自費で購入しなくてはなりません。また強い痛み止めを服用しているため、治療費も高額となっています。1日も早く難病指定にしてほしいです。 #線維筋痛症 #難病指定 pic.twitter.com/jf1eG7brmT

多発性硬化症と診断される前から 生命保険何も入っていなくて 難病指定だし保険入れるところが 限られててらMSって診断された後に 保険入ってる方いればどこの会社が良いのか 教えて欲しい・・ #多発性硬化症 #保険 #難病指定

大学病院での遺伝子検査 そろそろ、結果出てるかな？ #ヘテロ接合体 か #ホモ接合体 か。 ホモ接合体だと #難病指定 家族性高コレステロール血症の人全員が難病指定という事はない。

昨年４月に患った国の難病指定の病気 本日 いつも通院してます大学病院で 内視鏡検査をしましたところ 主治医から１００とすると９５まで 良くなってきてますとの検査結果でした😊 instagram.com/p/C6dlie3Pv3Q/… #難病指定 #病気 #病院 #治療 #寛解 #完治 #絶対に負けない pic.twitter.com/p9prN2adxQ

5時50分に突然左鼻からたら〜と流れ出てるのを感じて 【お願い、鼻水であって］と慌ててティッシュで押さえて確認したけとやっぱり鼻血の方でした。 耳鼻咽喉科で焼いてもらったんだけどね。 鼻押さえてると口呼吸だからけっこう辛いよ 4./30朝 #鼻血 #オスラー病 #肺動静脈瘻 #難病指定

でも審査は通ったみたいだから良かった😊症状がないから落とされたかなーって思ったし、日にちは未定だけ絶対手術はするからもし落ちてたら入院費とかやばいよなーとか思ってたけど安心😮‍💨 #小児モヤモヤ病 #難病指定 #小児慢性受給者証

因みにもやもや病のステージは1〜6まであるんだけど 右側は3〜4…左は1だそうです😔 #モヤモヤ病 #難病指定

「化膿性汗腺炎の難病指定を目指して～8.2%の重症患者の声を届けるために～」新しい記事をチェックしてみてください。#化膿性汗腺炎 #難病指定 hs.megabbs.info/wiki/?%E5%8C%9…

床下を覗いた。腰が痛かった。 #内覧 #難病指定 pic.twitter.com/WdNUCMYMfx

４ヶ月ぶりの診察🏥　１時間くらい待つのかな… 何しましょ #好酸球性副鼻腔炎 #難病指定

#嘘つきの衰退 #下垂体腫瘍 ＝ウソ‼ 元々そんな病名はない‼ 連中は #Bee で治療しにくい #難病指定 の病を量産。全て2018年以降‼ 👇2023/6/28日の資料 '19年以降、ハッカーと共に医療業界も狂乱。難病指定を一気に拡張し、試したい手術/治療を実施する為、いい気になって被験者をやした💢 pic.twitter.com/zJCw7WhrtJ

アメブロを投稿しました。 『ワンパチの日記』 #アメブロ #難病指定 ameblo.jp/yanpati0623/en…

仮面ライダーに想いが届いてほしいね。 #両大血管右室起始症 #先天性心疾患 #難病指定 #闘病生活 #蛋白漏出性胃腸症 #仮面ライダー #仮面ライダー大好き #石森プロ東映 pic.twitter.com/GvyxjpBB5k

難病患者に医療費を助成する制度が今年から変わり、これまで助成対象だった約７２万人のうち約１４万７千人が「軽症」などの理由で助成から外れていたことが分かりました。 #難病指定 #日本難病疾病団体協議会 asahi.com/articles/ASLBL…