今月は息子の誕生日だったので、少し遅くなりましたが、タブレットをプレゼント。とても喜びました。 産まれても直ぐに死ぬだろうと言われましたが、23年過ぎても生きてます。根性で難病と闘う息子の姿に、何時も励まされています。 彼は最強の男でしょう！ #骨形成不全症 #誕生日 #タブレット pic.x.com/syLiutsvpc

さきのえっほえっほやってみた！何度も練習したんです。さきの知る範囲になるので間違ってる場合があるかもしれないです。 #骨形成不全症 #車椅子女子 youtube.com/shorts/e3B7pUC… @YouTubeより

【歩きはじめた僕～秋山大輝2024～】５月２５日（日）しんや０時５０分放送😃 骨形成不全症の秋山大輝さんは昨年春、社会人になりました。幸せのカタチは様々であることを教えてくれる大輝さんと秋山家、７年の記録🎥大輝さんがナレーションも担当します🎤#秋山大輝　#骨形成不全症 pic.x.com/njAGxh5jOU

今週１週間は本当に・・・ blog.livedoor.jp/marichan0506/a… #骨形成不全症 #高齢者 #障害者 #障がい者 #骨折 #手術 #難病

大事件です blog.livedoor.jp/marichan0506/a… #骨形成不全症 #介護 ヘルパー #人材不足 #葛藤 #悔しさ

パソコン買うの・・・どうしよう blog.livedoor.jp/marichan0506/a… #骨形成不全症 #PC #HUB #モニター #配線 #B型事業所 #天然 #動画編集

今日は　#wishboneday 骨形成不全症の日！ #骨形成不全症　#Osteogenesisimperfecta #骨形成不全症の日！

みんな恋バナしたいんですかねぇ blog.livedoor.jp/marichan0506/a… 愚痴になっちゃっていますが、興味がある方は読んで感想いただけると嬉しいです。 #骨形成不全症 #高齢者 #ヘルパー #居宅介護

久々ブログです blog.livedoor.jp/marichan0506/ #骨形成不全症 #脳性麻痺 #OI #高齢者 #キーパーソン

今、雨が強く降ってるけど(藤沢市🌧) ちょうど、こんな雨の日に、藤沢市役所の人が 生活保護申請の件で来た 正直、生活保護の件は寝耳に水だった でも「正式な手続きに一度は市役所へ足を運んで下さい」 と言われた 水道料金免除手続き(現在は有料)とか 同じ時間帯に灯油販売も来た #骨形成不全症