RDD浜松町ビルディングでは、 #希少・難治性疾患 の患者さんのご家族の生の声を聴くウェビナーの開催および中学生以下のお子さんを対象とした「お絵かき大募集」を実施し、より多くの方々に希少・難治性疾患を知っていただくことを目的に活動しています。 #RareDisease #RDDJAPAN pic.twitter.com/sAB3fDi4dd

#希少・難治性疾患 は治療法の開発がなかなか進まないことや疾患に関する周囲の理解を得られず、患者さんが心理的、社会的、経済的、および文化的に弱い立場に置かれてしまうことなども解決すべき課題です。 x.gd/Tbki5 #RareDisease #RDDJAPAN pic.twitter.com/fkblpX394i

#RareDisease （ #希少・難治性疾患 ）には、6,000を超える疾患数がありますが、認知度が低いために診断までに時間がかかることが多く、診断に至るまでの期間は平均で約5年、その間に多くの患者さんが病院を7回以上変えていることが報告されています。 #RDDJAPAN pic.twitter.com/iU9zvtUZg5

#希少・難治性疾患 の患者さんは、希少疾患であるがゆえに、医師の認知度も低く、なかなか病名が確定せずに複数の病院を訪れるといった、いわゆるドクターショッピングの状態になる事もあり、確定診断までに平均5～7年かかるという報告もあります。 #RareDisease #RDDJAPAN pic.twitter.com/JFcnHyGxpz

難病のことをもっとみんなに知ってほしい🙋‍♂️ I want people to know more about rare diseases. 難病スレイヤーでは、難病と闘うすべての人たちの様々な難病の情報や活動記録を投稿していきます。 ※キャラクターはラフ画像であり、無断転載禁止 #難病スレイヤー #難病 #raredisease #rarediseaseday pic.twitter.com/SlFQZ4Z91L