昨日、母に会いに行った🍀ポートを入れてまだ辛そうやった、完全オムツに排尿も管が通ってた🥲点滴に薬に💊頑張ってくれてありがとう😭私は母に何が出来るやろ🥲#介護 #育児 #ダブルケア #たふろー症候群 #タフロー症候群 #TAFRO症候群 #たふろー症候群の母 #入院

病院に母の様子見に行って来た！カテーテル無事に入ってました😭母よく頑張った😭しんどそうやったから、冷蔵庫に足りない物補充して、少しだけ話して帰ってきた！もう母にこれ以上頑張れとは言え無い🥲#タフロー症候群 #たふろー症候群 #TAFRO症候群 #たふろー症候群の母

母は何年も治療で血管がもろくなり、点滴の針も刺せない、刺すと凄いあざが出来る、今日の午後にこう言う感じでポートを入れて、点滴しやすくする様に手術する。 どうか無事に終わります様に！ #たふろー症候群 #タフロー症候群 #TAFRO症候群 #たふろー症候群の母 pic.twitter.com/MXGOg3claj

昨夜からICUに缶詰です みんなで会うお部屋も用意してもらって たくさん話してます お友達も来てもらって 賑やかで嬉しいね☺️ #TAFRO症候群 #タフロ症候群 #脳幹梗塞

血圧は持ち直したけど やっぱり意識レベルが… 頑張ってよりも 「大丈夫だよ、ありがとう」を連呼してきました 諦めたんじゃなくて、そういや父の日だったし、ありがとうくらい言ったってまだ頑張れるよね #TAFRO症候群 #タフロ症候群 #脳幹梗塞

血圧が下がってきたので急遽病院へ 朝からお騒がせな父！ 道が混んでるよー間に合いますように #TAFRO症候群 #タフロ症候群 #脳幹梗塞

夜中でも何時でもいいから お父さん目覚めました！！ 治療再開してます！！ って電話が来ないかなあ #TAFRO症候群 #タフロ症候群 #脳幹梗塞

起きそうで起きない 積極治療は終わり 改善が見込めない人にタフロの治療はできないんだって なんで脳幹梗塞なんか起きるんだよー！ くそぉ！！！一般病棟引越し一歩手前なのにい！！！！ 不条理すぎる！！！ #TAFRO症候群 #タフロ症候群 #脳幹梗塞

目が覚めたら、起きましたよ、明日はもう来なくて大丈夫ですよって連絡くれるのかなあ いつまで寝てんだろー そろそろ目を覚まさないと✨👀 #TAFRO症候群 #タフロ症候群

せっかくタフロと闘えてるのに。少しづつ良くなってきてるのに。次々と試練がすごいなあ #TAFRO症候群 #タフロ症候群 #脳幹梗塞　？？

6/14（金） 気管切開したけど意識が戻らない 脳幹梗塞が起きてしまったかもと このまま意識が戻らなければ…積極治療も終わりだそうです タフロは良くなってるのにな〜 #TAFRO症候群 #タフロ症候群

明日の気管切開…どうか無事、なにごともなく終わりますように🙏✨ 呼吸器がいらなくなるまで、少しの間だけ筆談だね☺️ 一般に行けばLINEもできるんだけどなあ😉 #TAFRO症候群 #タフロ症候群

聞こえてるならどこか動かしてー！に反応して瞼をピクピクしてくれました😍 看護師さんも、お父さん動かしてますよー！と興奮気味🤭 本当に優しい看護師さんと先生に支えられて父頑張ってます！！💪🏻 #TAFRO症候群 #タフロ症候群

6/12（水）先生から電話 ゆっくりゆっくり良くなっています カビもあれから見られないので、良い傾向です 先生の口から「良くなっている」なんて言葉が聞けるなんて✨🥹 今日の懸念事項は3つ #TAFRO症候群 #タフロ症候群

6月11日(火)23:38 ICU側の手違いでZoomは流れたそうで、急変とかではありませんでした💦よかったああ！生きた心地がしませんね！🥲 父ふぁいとだー！！٩( 'ω' )و #TAFRO症候群 #タフロ症候群

車椅子でも杖でも、なんでもいいからまたパパとムーミン谷に行きたいと願って、直前の旅行の写真をアカウントに使っています✨ 夜は昼間よりも不安が襲ってくるけど…負けないぞ✨✨💪🏻 #TAFRO症候群 #タフロ症候群

6/11（火）0:51 昨日はICUとZoom予定が、連絡ないまま流れて、アクテムラ2回目投与の経過の電話も主治医の先生からなく…いつかかってくるのだろうとドキドキしながら夜中を迎えました。かかってこないならそれはそれで父が頑張っている証拠🍀💪🏻待ってる方はヒヤヒヤもん #TAFRO症候群 #タフロ症候群

6月9日（日） 今の所病院から連絡はなし🌷 パパが頑張っている証拠✨✨ 今は無理してでも頑張ってほしい！！ 落ち着いたら、たーくさんゆっくりしていいから今はめちゃくちゃ頑張れ！！！ #TAFRO症候群 #タフロ症候群

6/3（月）ステロイドパレスだけじゃ改善が見られないため、切り札アクテムラ投与1回目 6/8（土）常時ステロイドパレス投与、それが効いてるようで状態は悪化せず横ばい。週明け月曜日にアクテムラ2回目投与予定 #TAFRO症候群 #タフロ症候群

6月8日 ICUとZoom💻 父のご友人も参加してくれてとっても賑やか✨みんなで飲み会でもしてるような雰囲気🍺今日はゆっくり寝てたけど、きっと声は届いてる！パパも早く参加したいだろうなあ！がんばれ💪🏻💪🏻💪🏻 #TAFRO症候群 #タフロ症候群

TAFLOじゃなくてTAFROだったし アクテラムじゃなくてアクテムラ 🥲 聞き慣れない言葉すぎる #タフロ症候群 #TAFRO症候群

心が痛い💦 わたしもそうでしたが、お仲間の皆さまからの励ましの言葉は、この時期何よりの支えになるかと思います #TAFRO症候群

昨日、娘と2人で母の面会に！今は子供も一緒に面会出来る様になって良かった🍀 母、今の所変わりなくリハビリも20分したよ！とか娘と色々話して帰って来た☺️ 主治医と話し治療法を聞いたけど、強い薬が多い💊またせん妄が出たりしなければ良いんやけど😭#介護 #育児 #TAFRO症候群 pic.twitter.com/C5kWvhWR7R

母、今日から入院です‼️すぐに退院出来ます様に🙏何かと手続きで長いねー😅 入院どれぐらいなるか分からないから、荷物も多い😂 #介護 #育児 #介護と育児 #ダブルケア #タフロー症候群 #TAFRO症候群 #たふろー症候群の母 #たふろー症候群 pic.twitter.com/k3fqKzwtEO

今日は娘の運動会でした☺️母も一緒に見れて良かったー🥹お天気もいい天気過ぎるぐらい暑つかったけど、娘の成長を感じれてうるうる🥺しました🩷🩷🩷 #介護 #育児 #介護と育児 #ダブルケア #TAFRO症候群 #たふろー症候群 #たふろー症候群の母 pic.twitter.com/OkRtE3b9Ds

とりあえず、病院から帰って来ました🙏 6月4日からまた入院になりました😔血液検査にCT撮って、やはり腹水が溜まってる...今のアクテムラの注射でTAFRO症候群の症状が抑えれてない見たいで、先生も治療を立て直す必要があると...🥲#TAFRO症候群

娘にも報告、号泣😭😭😭 分かる、分かるよー😭悔しいな、悲しいな、寂しいな😔って言いながら2人で号泣してしまった... #介護 #育児 #ダブルケア #たふろー症候群 #TAFRO症候群 #タフロー症候群 #たふろー症候群の母

母、やっぱり血液検査の結果が悪い... 明日に入院していた病院に検査、もしかしたらすぐ入院になるかも😭やりきれ無いだいぶ良くなって来たのに...明後日、娘の運動会一緒に見に行こ！って言うてたのに😭 #介護 #育児 #たふろー症候群 #TAFRO症候群 #たふろー症候群の母

何だか😕母の血液検査の結果が気になるし、母の病気が進行してないといいなー🥲とか母また入院なったら辛いやろな...とか考えると落ちつかない、あれこれ家事したり、掃除したりして気を紛らわせ無いと落ち着かない...最近分かったけど、私、心がざわついたら掃除しだす事多いな😂#TAFRO症候群

母のむくみを改善させる為に利尿薬が増えた！母めっちゃトイレ行く→ポータブルトイレ洗う回数増える→ずっとトイレ掃除してる気する🥲おかげで家のトイレは常にピカピカ！笑 #介護 #育児 #介護と育児 #ダブルケア #たふろー症候群 #たふろー症候群の母 #TAFRO症候群

「これを見ればTAFROのことが少しわかる」情報まとめが作りたくて、固定記事にしました。 論文、症例、研究内容、疾患概念からコミュニティ、個人ブログまで、参考にさせていだいた記事やサイトのリンクをまとめています。 #TAFRO症候群 #キャッスルマン病 note.com/glue110/n/naca…

#キャッスルマン病 #TAFRO症候群 第８回医療講演会・交流会 #広島で開催します 9月21日(土) 13時～(受付12:30～) 広島県健康福祉センター どなたでも参加できますよ (会員以外は500円お願いします🙇) 研究班の先生方から最新情報学べます 患者会のHPもみてね🖥️ 多くの方に伝わると嬉しいです