血圧が下がってきたので急遽病院へ 朝からお騒がせな父！ 道が混んでるよー間に合いますように #TAFRO症候群 #タフロ症候群 #脳幹梗塞

夜中でも何時でもいいから お父さん目覚めました！！ 治療再開してます！！ って電話が来ないかなあ #TAFRO症候群 #タフロ症候群 #脳幹梗塞

起きそうで起きない 積極治療は終わり 改善が見込めない人にタフロの治療はできないんだって なんで脳幹梗塞なんか起きるんだよー！ くそぉ！！！一般病棟引越し一歩手前なのにい！！！！ 不条理すぎる！！！ #TAFRO症候群 #タフロ症候群 #脳幹梗塞

目が覚めたら、起きましたよ、明日はもう来なくて大丈夫ですよって連絡くれるのかなあ いつまで寝てんだろー そろそろ目を覚まさないと✨👀 #TAFRO症候群 #タフロ症候群

せっかくタフロと闘えてるのに。少しづつ良くなってきてるのに。次々と試練がすごいなあ #TAFRO症候群 #タフロ症候群 #脳幹梗塞　？？

6/14（金） 気管切開したけど意識が戻らない 脳幹梗塞が起きてしまったかもと このまま意識が戻らなければ…積極治療も終わりだそうです タフロは良くなってるのにな〜 #TAFRO症候群 #タフロ症候群

明日の気管切開…どうか無事、なにごともなく終わりますように🙏✨ 呼吸器がいらなくなるまで、少しの間だけ筆談だね☺️ 一般に行けばLINEもできるんだけどなあ😉 #TAFRO症候群 #タフロ症候群

聞こえてるならどこか動かしてー！に反応して瞼をピクピクしてくれました😍 看護師さんも、お父さん動かしてますよー！と興奮気味🤭 本当に優しい看護師さんと先生に支えられて父頑張ってます！！💪🏻 #TAFRO症候群 #タフロ症候群

6/12（水）先生から電話 ゆっくりゆっくり良くなっています カビもあれから見られないので、良い傾向です 先生の口から「良くなっている」なんて言葉が聞けるなんて✨🥹 今日の懸念事項は3つ #TAFRO症候群 #タフロ症候群

6月11日(火)23:38 ICU側の手違いでZoomは流れたそうで、急変とかではありませんでした💦よかったああ！生きた心地がしませんね！🥲 父ふぁいとだー！！٩( 'ω' )و #TAFRO症候群 #タフロ症候群

車椅子でも杖でも、なんでもいいからまたパパとムーミン谷に行きたいと願って、直前の旅行の写真をアカウントに使っています✨ 夜は昼間よりも不安が襲ってくるけど…負けないぞ✨✨💪🏻 #TAFRO症候群 #タフロ症候群

6/11（火）0:51 昨日はICUとZoom予定が、連絡ないまま流れて、アクテムラ2回目投与の経過の電話も主治医の先生からなく…いつかかってくるのだろうとドキドキしながら夜中を迎えました。かかってこないならそれはそれで父が頑張っている証拠🍀💪🏻待ってる方はヒヤヒヤもん #TAFRO症候群 #タフロ症候群

6月9日（日） 今の所病院から連絡はなし🌷 パパが頑張っている証拠✨✨ 今は無理してでも頑張ってほしい！！ 落ち着いたら、たーくさんゆっくりしていいから今はめちゃくちゃ頑張れ！！！ #TAFRO症候群 #タフロ症候群

6/3（月）ステロイドパレスだけじゃ改善が見られないため、切り札アクテムラ投与1回目 6/8（土）常時ステロイドパレス投与、それが効いてるようで状態は悪化せず横ばい。週明け月曜日にアクテムラ2回目投与予定 #TAFRO症候群 #タフロ症候群

6月8日 ICUとZoom💻 父のご友人も参加してくれてとっても賑やか✨みんなで飲み会でもしてるような雰囲気🍺今日はゆっくり寝てたけど、きっと声は届いてる！パパも早く参加したいだろうなあ！がんばれ💪🏻💪🏻💪🏻 #TAFRO症候群 #タフロ症候群

TAFLOじゃなくてTAFROだったし アクテラムじゃなくてアクテムラ 🥲 聞き慣れない言葉すぎる #タフロ症候群 #TAFRO症候群

心が痛い💦 わたしもそうでしたが、お仲間の皆さまからの励ましの言葉は、この時期何よりの支えになるかと思います #TAFRO症候群

昨日、娘と2人で母の面会に！今は子供も一緒に面会出来る様になって良かった🍀 母、今の所変わりなくリハビリも20分したよ！とか娘と色々話して帰って来た☺️ 主治医と話し治療法を聞いたけど、強い薬が多い💊またせん妄が出たりしなければ良いんやけど😭#介護 #育児 #TAFRO症候群 pic.twitter.com/C5kWvhWR7R

母、今日から入院です‼️すぐに退院出来ます様に🙏何かと手続きで長いねー😅 入院どれぐらいなるか分からないから、荷物も多い😂 #介護 #育児 #介護と育児 #ダブルケア #タフロー症候群 #TAFRO症候群 #たふろー症候群の母 #たふろー症候群 pic.twitter.com/k3fqKzwtEO

今日は娘の運動会でした☺️母も一緒に見れて良かったー🥹お天気もいい天気過ぎるぐらい暑つかったけど、娘の成長を感じれてうるうる🥺しました🩷🩷🩷 #介護 #育児 #介護と育児 #ダブルケア #TAFRO症候群 #たふろー症候群 #たふろー症候群の母 pic.twitter.com/OkRtE3b9Ds

とりあえず、病院から帰って来ました🙏 6月4日からまた入院になりました😔血液検査にCT撮って、やはり腹水が溜まってる...今のアクテムラの注射でTAFRO症候群の症状が抑えれてない見たいで、先生も治療を立て直す必要があると...🥲#TAFRO症候群

娘にも報告、号泣😭😭😭 分かる、分かるよー😭悔しいな、悲しいな、寂しいな😔って言いながら2人で号泣してしまった... #介護 #育児 #ダブルケア #たふろー症候群 #TAFRO症候群 #タフロー症候群 #たふろー症候群の母

母、やっぱり血液検査の結果が悪い... 明日に入院していた病院に検査、もしかしたらすぐ入院になるかも😭やりきれ無いだいぶ良くなって来たのに...明後日、娘の運動会一緒に見に行こ！って言うてたのに😭 #介護 #育児 #たふろー症候群 #TAFRO症候群 #たふろー症候群の母

何だか😕母の血液検査の結果が気になるし、母の病気が進行してないといいなー🥲とか母また入院なったら辛いやろな...とか考えると落ちつかない、あれこれ家事したり、掃除したりして気を紛らわせ無いと落ち着かない...最近分かったけど、私、心がざわついたら掃除しだす事多いな😂#TAFRO症候群

母のむくみを改善させる為に利尿薬が増えた！母めっちゃトイレ行く→ポータブルトイレ洗う回数増える→ずっとトイレ掃除してる気する🥲おかげで家のトイレは常にピカピカ！笑 #介護 #育児 #介護と育児 #ダブルケア #たふろー症候群 #たふろー症候群の母 #TAFRO症候群

ご無沙汰しております。久々のXにだいぶ心が痛みました。この1年腰痛やら足の痺れやら帯状疱疹やらに苦しみましたが入院せずに過ごせた父。ケブザラの限定出荷で2週に1度外来で注射が必要で、確実に体力も落ちてるけどまだまだ自炊だってできる。日々を難なく過ごせるのが一番幸せです。#TAFRO症候群

「これを見ればTAFROのことが少しわかる」情報まとめが作りたくて、固定記事にしました。 論文、症例、研究内容、疾患概念からコミュニティ、個人ブログまで、参考にさせていだいた記事やサイトのリンクをまとめています。 #TAFRO症候群 #キャッスルマン病 note.com/glue110/n/naca…

#キャッスルマン病 #TAFRO症候群 第８回医療講演会・交流会 #広島で開催します 9月21日(土) 13時～(受付12:30～) 広島県健康福祉センター どなたでも参加できますよ (会員以外は500円お願いします🙇) 研究班の先生方から最新情報学べます 患者会のHPもみてね🖥️ 多くの方に伝わると嬉しいです