慢性副鼻腔炎を本気で対処するために 一回　耳鼻咽喉科通ってみるかな。 (ΦωΦ)✨大昔に蓄膿症手術はしたけど特に良くなってるような気はしない。 内臓逆位症でカルタゲナー症候群というやつなので 治るような事はないのだろうか (*´∀｀*)✨とりあえず一回行くか近くで耳鼻咽喉科さがしたので。

今日19時半いきなりマックス級の寒気と震え、指の爪が紫に。たった30分で36.4℃から39.0℃に。泣く乳児を抱っこしオロオロ病院に電話してくれた夫。症状治まり21時半には37.5℃。こんな風になるの15年ぶりくらい。カルタゲナー症候群ってこんな熱の出方やったかな🤔

今年の4月1日から、障害者支援法の対象となる難病が366疾病から369疾病に増えました。 ・MECP2重複症候群 ・線毛機能不全症候群 (カルタゲナー症候群を含む) ・TRPV異常症 の3疾病が追加されました✨️ #難病 #指定難病 #障害者支援法

カルタゲナー症候群の患者さんって、優位半球ってどうなってるの？

同じカルタゲナー症候群仲間に芸人の山本ズバーンさんがいる。世界仰天ニュースで知って密かに応援している。 幼少期高熱を繰り返す所からまさしく一緒。彼がいなければあんなに分かりやすく病気を再現ドラマに出来なかったと思う。ありがたい。身体に気をつけて過ごして欲しい。

個人的に、カルタゲナー症候群で1番しんどいところは気管支拡張症の症状。365日緑色の痰が呼吸する道に溜まり、出せないと風邪からの肺炎にすぐになる。すると痰は粘り気が出て色も濃くなり余計に出しづらい。去痰剤のカルボシステインは気休め、効かない。

初めて行く病院では ①カルタゲナー症候群があること ②幼少期から肺炎を繰り返し入院を多くしていること③抗生物質を多く使ってきたため耐性菌ができ使えなくなっている抗生物質があること、その名前 伝えておかないと、見た目元気そうと思われて慎重に診て貰えない気がする😭

体調を崩して病院へ。以前通っており、カルタゲナー症候群のことを伝えていた。だから肺のレントゲン撮る時にわざわざ「内臓逆位です」なんて言うのも失礼かなと思い言わなかったら 説明の時に、画像左右反転されて出てきた。病院からの帰りに気づいた。 私のあほー、早く気づけてたら😂 次回言お。

6月1日より #線毛機能不全症候群（#カルタゲナー症候群 を含む。）の主要16遺伝子のバリアント検索が保険収載されました。 かずさ遺伝子検査室： kazusa.or.jp/genetest/test_… 線毛機能不全症候群遺伝子検査 8,000点 2024.6.1 kazusa.or.jp/genetest/docum… #指定難病

気管支が弱いの、完全逆位のカルタゲナー症候群の合併症にあるんだ…😵

カルタゲナー症候群ってのか

返信先:@slw02h1rhLbOci0他1人右胸心の10～25％でこのカルタゲナー症候群を併発してるという記事も見ましたが、割合としてそんなに多いものなのでしょうか？🤔

返信先:@ECGEPSCADEVICE再発性の呼吸器症状➕右胸心でカルタゲナー？症候群というんですか？

先天性横隔膜ヘルニア、先天性気管狭窄症／先天性声門下狭窄症、線毛機能不全症候群 (カルタゲナー症候群を含む)、神経線維腫症、天疱瘡、表皮水疱症、膿疱性乾癬 (汎発型)、スティーヴンス・ジョンソン症候群、中毒性表皮壊死症、色素性乾皮症、先天性魚鱗癬、家族性良性慢性天疱瘡、