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2年半経っても元の身体には戻らない。まだ歩けるだけ回復したからいいのかな。倦怠感、あちこちの痛み、入眠時ミオクローヌス。軽くなったけどまだ治らない。こんな辛い症状に耐えて笑顔で生きているから、神にでも何でもなれそう。変な精神力?自信はつきました。

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今の症状を、鑑みると大脳基底核変性症ではないかと仮説を立ててみた。腕の硬直。ミオクローヌス

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不眠期突入~今3日目キツイ 日に日に夜間覚醒度合い増して全然寝ない何なん 夜間覚醒してから寝ようとするとミオクローヌス多くて起きて発作に繋がるんじゃないかと不安過ぎて本当にストレス

たまご@難病への怨み辛み@st_sag35w

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あと点頭てんかんも気になってて、モロー反射か睡眠時ミオクローヌスかなと思ってたけど……実はてんかんの発作か?みたいなビクつきすることがある😭 手を上にあげてビクッて……何回か繰り返すこともあるし、その後泣くこともある。泣かないこともあるけど。 動画で見せたいけど、タイミングが💦

よしの¨̮⃝R6.4/13🎀0m@ysn_nnkt

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返信先:@a_kydayoミオクローヌスって何であんなに気持ちいいんでしょうね

あんころもちの薫@ancoromochi_k

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返信先:@msk_o_tもう6ヶ月だとモローというより睡眠時ミオクローヌスじゃないかなぁ?うちもまだ時々あるよ🫶

ちー☺︎@6m@pkpkmaruta

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寝てる時の「ビクッ」は「入眠時ミオクローヌス」という名称です

和三梵@420choco

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今日一日腕がミオクローヌス続いて辛い

TOKYO DEVILWING@TOKYODEVILWING

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どうやら、上半身の激しい痙攣が起きたようだが数値等は問題なく神経系の病気が疑わしいとのこと。ミオクローヌスとか言ってた気がする。 1日か2日で落ち着くらしいが、完治しなくてまた発作的に起きるらしい。。。とりあえず、命に別状なしであったようなのでよかった。

ヒロにぃ⭐️⭐️C-LOVERS🍅@hironii00

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返信先:@basaaabasaaa私の息子も生後半年まで強張り震えなどの症状がありてんかん疑いで検査しました 良性新生児睡眠時ミオクローヌスでした 経過観察の間は不安な日々でしたが半年過ぎからほぼなくなり今も元気に過ごしてます なにもないことをお祈りします

ちひろ@chr0427

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2年前、ジストニア、体感ミオクローヌス、パーキンソン病を発症してから、急激に身障者になり、ヘルパーさんを契約して生活してました。それから去年10月初期に家で倒れて急性硬膜下血腫で発見されるまで最低4日倒れてて救急搬送されました

東條樹*殿 めじぇど低浮上@anandou_cuemi

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返信先:@basaaabasaaaうちの子は生後約半年で痙攣症状があり てんかん疑い▶︎脳波▶︎MRI撮って問題なしで 診断は入眠時ミオクローヌスという乳児特有の症状でした! 1歳まで経過観察で大きな病院通いましたが10ヶ月頃にはほぼ痙攣はなくなりました。 動画等も記録残してるのでご興味あればご連絡ください!

なごまる@Noam44616039

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入眠時ミオクローヌス完全に治ったかも(T T) でもまたなった時の為にリボトリール60日分くれた 安心感すごい

炭酸@n_aiuoe

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私の手が痙攣するやつ主治医に聞いてみたら、ミオクローヌスじゃないかって言われた 専門じゃないから専門的に診てもらいたいなら、紹介状書くよーって言われてるからヤバそうなら神経内科行ってみる〜😭

めんまちゃん🍜@Menma_163

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眠剤+NaSSA(微量)+抗不安薬でないと眠れないのか……… お布団の中が一番ミオクローヌス活発だから、無意識のストレスとか不安はあるのかも(´-ω-`;)

おこめ🌾休職中@mw_okome

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天候のせいなのか、しばらく耳からのあらゆる煩わしい音とミオクローヌスに加えて、ふらふら感が増えている💫😵 買い物途中でエゴノキ?と思ったら、柿の木の可憐な花だった🌼 そう言えば秋に実がなっていたと思い出す💡 改めて植物の成長&再生を思い知らされる🌿 今日こそはダラダラと断捨離する🧹 pic.twitter.com/cosOHa8BGh

Cremorne@Cremorne9

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入眠時ミオクローヌスが最近よく起こる。ひどいときは何度も。足の時もあるけど全身なるときもある。そのたびに目が覚めて寝つけなくなる。薬のせいかな...

kao@壁面装飾@kaorinhekimen

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雨だからかな4日ぐらい連続で頭痛い 入眠時ミオクローヌスは治ってきたけど寝ることに対して緊張するようになっちゃって嫌

炭酸@n_aiuoe

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返信先:@crarara7きついですよね。ミオクローヌスと言われても、筋束繊維の方がって思っちゃいます。良性だといいのですが..。soraさんはいつからぴくつきがあるのでしたか?

🌷りっぷちゃん🌷@btLzB8oUjzcYVwM

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誤解を招く書き方をしてしまった。ミオクローヌス自体は大人でも起こるが、赤ちゃん特有のミオクローヌスもある(名称忘れた

さいとう☺︎2m🦖2/14@sait9saita

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今お昼寝中なんだけど結構激しいミオクローヌス(赤ちゃん特有の痙攣みたいなやつ)が起きてびっくりというか感動した。3秒程だった。初めてミオクローヌスだと認識できたけど、もしかしたら今までも起こっていたのかもしれない。モロー反射と区別できない時もあるだろうし

さいとう☺︎2m🦖2/14@sait9saita

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入眠時ミオクローヌス

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先生、次の患者さん呼ぶときに本人を探してキョロキョロする時が多い 私はずっとミオクローヌス止まらなかったから目印になったらしく、遠くに座ってたのに、こっち見て呼ばれた😂 初めて役に立った😂😂

おこめ🌾休職中@mw_okome

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#バナチ届いた  頭痛はだいぶよくなったみたいで少しホッとしましたが、左手のミオクローヌスがひどくて震えを飛び越えて動いているという感じです。ただ左手なので、気にしないことにしているらしく、右手は無事と言いながら色塗りしていました😊 #MOGAD #抗MOG抗体関連疾患 pic.twitter.com/rpA60wRHM9

ask&娘ちゃんvs抗MOG抗体関連疾患@ponkichi3

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最近、入眠時ミオクローヌスが酷い

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返信先:@VT_maria_ria失礼しました! 大人の場合は「入眠時ミオクローヌス」と言うらしいです!

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返信先:@feww_furyそれは入眠時ミオクローヌスですね。それ以外で私が落下感を感じたのは落下したときくらいしか…。あとは映像を見るだけで浮遊感を感じる体質なのでマイクラでひたすら落ちるとか

なのめーたー(カワセミ好き)@kawasemidaisuke

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返信先:@feww_furyミオクローヌスがいちばんあの浮遊感に近いので好きです

なのめーたー(カワセミ好き)@kawasemidaisuke

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ピクつきはミオクローヌスだろうとのこと😔生後4ヶ月〜が好発月齢ってみて不安ですって伝えたら、3ヶ月後に再度脳波でチェックしてもらえることに😔

Jrかーちゃん👶🏻24.01.10☺︎@onew_onew_1214

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待合室でミオクローヌス出ちゃうのは仕方ないんだけど、奇異な目で見られるのは慣れないねえ……… 変なヤクやってるやつだと思われてるのかな😂

おこめ🌾休職中@mw_okome

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己の入眠時ミオクローヌスにめっちゃびっくりしてもた

アキ(ひかりん)@akihpup

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「ジャーキング」や「入眠前ミオクローヌス」と言うのか… 最近、よく起こるんだ。 do-gen.jp/while-sleeping…

人生終わってるRC@RCRC489

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返信先:@BanchoSaki脳が連休してたのなら、しばらくは入眠時ミオクローヌスが起きない事を祈って 明日からの仕事に臨みます

トレモロ@Benjii_spoon

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顎関節症も後鼻漏も耳管機能不全も全部精神薬関係ないと思われるかもしれないけど薬を飲む前と薬を何度も服薬断薬するまではこんなひどいことにはならなかった。ミオクローヌスも脳みそジンジンも

あまなつ🍊@goofy_mogumogu

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返信先:@AZ3E3FksnoWfr3sミオクローヌス(筋肉の収縮運動)という現象かもしれませんね。以前、うつ伏せで寝てる時、体がドスンと落ちる感覚がありました。ベッドじゃないから、寝相悪くて落ちるわけじゃないんですが。

かるぴん@forever_ccb

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畑やっててもこんな状況が一生続くのかなってずっと考えてた。うとうとしても激しめのミオクローヌスで起きる。朝は脳みそがジンジンして気持ち悪い

あまなつ🍊@goofy_mogumogu

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ミオクローヌス発作あり ・吸引は、メルシーポットに吸引カテーテル繋いで行ってます (そのうち吸引器購入…?) 色々手探りで悩む日々です 私のメンタルも落ちたり、上がってきたり💪 長男はベイブレードブーム 大会は抽選なかなか当たらず、次回当れ〜〜!! #難病児ツイオフ

メルゥのヒビ@_gk_hiby

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リボトリールやめたら、また入眠時ミオクローヌス復活するのかな…やだよ怖いよもう

きゃぱぎり@HQ7nd5Ezdl94458

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返信先:@mimichan_gad勉強になります👐🏻🫧 不安感、頻脈、微熱、ミオクローヌスまで..。知らずに症状が続いて辛い人もいそうですね🥺

おいも🍠@miko_no_kokoro

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返信先:@miko_no_kokoroそうなんです。 メジコンだけでなく、胃薬のナウゼリンもセロトニンいじるので この辺りの薬は飲むのは今は控えてます😌 セロトニン症候群は焦燥感や不安感、頻脈、微熱、ミオクローヌスとか 色んな症状が出ますね😢

みみちゃん@前を向いて歩く@mimichan_gad

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