昨日から不調。今日になって39度越えの高熱。抗生剤服薬。食欲不振と吐き気。いつも抗生剤1日飲めば落ち着くけど今回はどうだろう。様子見。 #難病 #肝硬変 #原発性硬化性胆管炎 #潰瘍性大腸炎

帰還。荷解き＆片付けして部屋掃除機かけたら疲れたので、今日はもうゴロゴロして過ごす。体の調子はかなり良さそう。 #難病 #原発性硬化性胆管炎 #潰瘍性大腸炎 #肝硬変 #退院

順調に明日退院。まぁ昨日の消灯後に37.7熱が出たけど。最後の抗生剤が効いたのか、朝には無事に解熱。今日は倦怠感も減って元気。はよ明日になぁれ～ #原発性硬化性胆管炎 #肝硬変 #潰瘍性大腸炎 #入院 #難病

今日から入院。ERCPとERDB処置。 31日の胃カメラの結果も教えて貰えるはず。胃荒れは治ってると思ってるけど。 今日入院の今日処置。今日明日は、ほぼ寝てそう。 #難病 #原発性硬化性胆管炎 #肝硬変 #潰瘍性大腸炎 #入院

今度は歯痛。次から次へと襲い来る症状と闘う日々？歯痛は難病と無関係。 歯医者行く程には元気じゃないので退院後に行く。食欲あるのにご飯が辛い😂 なんもする気が起きないから、ひたすら寝てる。おやすみなさい #難病 #原発性硬化性胆管炎 #潰瘍性大腸炎 #肝硬変

先日、半年ぶりの外科外来。診察待ち中に不調。ろくに話もせずに内科へ。胃潰瘍の薬増やし痛みは消えた。胃カメラ予約もしてて、一昨日やった。 入院の時に結果説明。まぁ、胃が荒れてただけかなと。 #原発性硬化性胆管炎 #難病 #潰瘍性大腸炎 #肝硬変 #胃カメラ

昨日38度越えの発熱。抗生剤服薬で今日は健やかなる平熱。そして元気。でも、ぶり返さないように安静に…動きたくてウズウズで掃除機かけたら、親に「動かないで！」と叱られた41歳。 はい、ごめんなさい。笑 #難病 #原発性硬化性胆管炎 #肝硬変 #潰瘍性大腸炎

突然の胃痛。胃潰瘍再発？ 痒かったり痛かったり、せわしない笑 #原発性硬化性胆管炎 #肝硬変 #潰瘍性大腸炎 #難病 #胃潰瘍

痒い。眠い。気力が湧かない。 まーのんびりしとこ。 #原発性硬化性胆管炎 #肝硬変 #潰瘍性大腸炎 #難病

痒い。保清保湿しても沸きあがる！対策も、もうない。かき壊し全身傷だらけ。 食欲不振、吐き気も大変だけど創意工夫できた。痒みは、ただイライ ラ…誰かにイライラするわけじゃないからいいけど。 いや、どちらにしてもイライラは嫌じゃ🙄 #原発性硬化性胆管炎 #潰瘍性大腸炎 #肝硬変 #難病 pic.twitter.com/sXBf91pDB5

友人との約束、直前キャンセル。 気にしないでと言ってくれるけど。 こういう事が続くと約束事がしずらくなる。 そして気力が萎えがち。 でも、理解者が居てくれると捉えて前向きに切り替えよう✨ #原発性硬化性胆管炎 #潰瘍性大腸炎 #肝硬変 #難病

6月頭には、また悪化予防の処置の為に入院。 本当は5月の予定が都合つかず来月。 半年に１回の予定が、2,3ヶ月がパターンになってる。 まぁ予定入院なら退院早いから良し！ #原発性硬化性胆管炎 #潰瘍性大腸炎 #肝硬変 #難病 #入院

4月1泊、元気に1人旅に。念願叶った✨ 9月には趣味で服作りを学ぶ計画中💡(家庭科1の人)独学苦手。生涯学習枠で通う。 発症18年。ネガティブ超えて、1番前向きで幸せ。 痒みの症状で昼夜逆転中だけど🙃 #原発性硬化性胆管炎 #潰瘍性大腸炎 #肝硬変 #難病