多発性硬化症／視神経脊髄炎（指定難病１３） – 難病情報センター nanbyou.or.jp/entry/3806

今年は例年比で早く届いた指定難病の更新書類✨ 来月の受診で主治医殿に臨床調査個人票を作成してもらうだけだな🥹 レターパックで返送可能になってほんと助かる☺️✨ 以前は死にかけてても郵送NGだったけど、年々、改善されてありがたいよ🥹✨ #特定疾患 #特定医療費受給者証 pic.twitter.com/FWUT3dSN52

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私は、2024年9月30日に、指定難病等医療給付の終期を迎えます。 埼玉県は、更新の申請は、6月10日から、7月31日になります。 先週、難病指定医に臨床調査個人票を申請し、昨日届きました。 重症度は、『中等症』でした。 10月以降も、レミケードの点滴が、公費で受けられそうです。

これを役立てたというデータがあります。また今、デジタル庁の事業の一環としてマイナンバーカード、これを健康保険証だけでなく小児医療費/高齢者/指定難病などの医療費の助成の受給券とマイナンバーカードを一体化するシステム開発も手挙げ方式で行っているところであります。

障害が生まれるのは遺伝の問題だ！とよく耳に入ってくる 私それよりもよっぽど気になってるのは、子供を授かる時のお互いの年齢なのよね 年齢を重ねればリスクは大きく高まる、それはダウン症に限らず障害、場合によっては指定難病も付いてくるよ

長女の腎臓の結果が今日さっき分かって… 国の指定難病だと確定しました。 今はなんか荒野もモチベなく リアルに集中して行きたいのもあるので フレンドさんの方々消して貰って大丈夫です✨ 話聞いてくれた方々本当にありがとうございました🙌🏻※病んではないです🤣✨軽症だったので！

指定難病じゃねぇか

指定難病で死ぬかもしれんかったワイから見てもライダー俳優さんらに呼びかけしてんのキショ案件よなあ

病院とか役所は聞かなきゃ教えてくれないんだけど 指定難病だと県の特定医療費（指定難病）受給者の申請と今年から福祉、就労等の各種支援を受ける時に使える登録者証の発行もされるようになったのだけど 受給者証は医療費助成して貰えるから申請した方がいいので県の保険福祉事務所保険対策科にゴー

仕事の疲労感からか、非ジスの症状強めに出たのかな？？ 階段登る時顔面強打しかけた🤢 やはり肉体労働系は無理かのぅ… ハンマーとかグラインダー握り続けると毎日筋肉痛が更新されていく辛い #非ジストロフィー性ミオトニー症候群 #非ジス #指定難病 #指定難病114

難病：指定難病、指定でない難病、そして、定義に当てはまらない難病、そのため難治性な疾患。そうした今は制度に当てはまっていない患者が、制度外のため、支援、資源が利用できないため、さらに社会障壁がたかまる患者、方々がみえる。社会的につくりだされる孤立、それは、社会的虐待のようにも映る pic.twitter.com/T7yvUIQu0x

今年も更新申請しました #指定難病 #保健所 pic.twitter.com/7yx5Mf2PDc

特定医療費の申請に行こうとしたら、調剤薬局で書いてもらった"特定医療費（指定難病）療養証明書"が見付からず、三時間に渡って探し続けていたが、何度も手に取って中身を出してまで確認していた封筒の中の一枚であることが分かった。説明書と同じ紙質なので気付かなかっただけだった。

特定医療費(指定難病）受給者証の更新手続きの書類届かんのやけどまだ？？ あと潰瘍性大腸炎＋自己免疫性肝炎増えたんやけど、これって同じ受給者証に 病名2つ記載されるってことなんかな？

まぁ、今日検査結果出たんですけど、指定難病の可能性出てきたので紹介状貰って大きい病院行って検査してきます

今日は指定難病「多発性硬化症」の日だそうです 病気で悩む人同士、そうでない人も、理解を深めて連帯したいものです #新型コロナ後遺症 #ワクチン後遺症 #MECFS #高知県

さっき指定難病の認定きた。 ６月上旬にくるんじゃなかったのかよー(>_<) ちょうど良いタイミングだけど今から病院戻って償還払いの証明とるのめんどいわー 週明けにしよっと。

縁取り空胞を伴う遠位型ミオパチー（指定難病）に対する 世界初のウルトラオーファンドラッグ、 アセノベル🄬徐放錠500 ㎎の製造販売承認を取得 tohoku.ac.jp/japanese/newim…

2024年 | プレスリリース・研究成果 縁取り空胞を伴う遠位型ミオパチー（指定難病）に対する世界初のウルトラオーファンドラッグ、アセノベル®徐放錠500㎎の製造販売承認を取得 tohoku.ac.jp/japanese/2024/…

自律神経失調症はもう指定難病でいいんじゃねぇの、何やっても一生治らんし🤪

指定難病だと医療費負担が１割になる そうじゃなくなると３割になる ただそれだけで、患者の病状はかわらない わたしの体は免疫が普通じゃなくて、自分を攻撃しつづけている それって、全部わるいってこと どこかひとつが具合悪いんじゃない もうしょうがないんだよ ずっとそれと付き合ってんの

子供のころから体調がいつも悪かった また体調悪いの？外行くのやめにする？ そういうのもうほんとやめて、 酒飲んでなくても、いつも体調悪いの知ってるでしょ？知っててくれ そして知らんふりしてくれ 私は生まれつき、指定難病だったんだよ いま指定難病じゃなくなったけどその病気 でもそうなわけ

術後の外来でもう綿も取れて順調おわりってなるかと思ってたのにまさかの指定難病になっちゃってもうてんやわんや～ 再発率50パ！期待度50パは当たらないから大丈夫？

網膜色素変性症の新規ターゲットが5つ開示されたようです（以前開示された高血圧は7つ）。 未だ治療法が確立されてない指定難病ですが、興味を持つ製薬会社は現れるでしょうか、、、🙏 lifescience.fronteo.com/ddaif-sp/novel…

同じく罹患している指定難病者です。 今日は　#世界多発性硬化症の日　です。 詳しくはりばーじゅさんのポストをご覧ください〜

返信先:@nalnalcruz久しぶりすぎて指定難病受給者証出すの忘れてたら受付の人に呼ばれちゃった😂

怖かったのと当たりはこちら。発症平均30歳前後の厚生労働省指定難病がなんと5倍！ビタミンD飲も！アルツハイマーやや低と喜んだら前頭側頭型がやや高でそっちの方が性格変化が怖…。側弯は持ってて、糖尿病はリスク家系ですでに血液検査で注意ボーダーに乗りがち。食塩もあるしごはん制限したくねえ… pic.twitter.com/nFKjB1orbB

今日は私が罹患している指定難病の #世界多発性硬化症の日 です 脳神経に 巻きついている絶縁体のカバーを自分の免疫が間違って攻撃してしまい、「手足を動かせ」などの命令が身体にうまく伝わらなくなる病気です 症状は、脳神経のどの部分が間違って攻撃されるかで変わり、千差万別です…

3人で回してた仕事が2人になり1人になり同僚がストレスで上200超えるHTになりDr.stopかかって休職に追い込まれ人手ある時の相棒がストレスによる突発性難聴になるは最終的に指定難病発症した時はもう限界だなここと思って転職したよね…あの時判断下した自分と今握手したい。

返信先:@po_jama_people安倍の持病（指定難病）をさんざん馬鹿にしてた界隈がよう言うわ…

.........自己免疫性肝炎は指定難病 義母が仮退院する３日前に私も肝生検で入院、翌日ぶすっとやって経過見て退院、脇にはでかい絆創膏貼ったまま翌日義母の仮退院で一日中家事... マジこの義実家...旦那を恨んだ💢 いまだステロイド治療中だけど最近また数値悪くなって主治医に怒られたばかり😱 買お

返信先:@suiside_vhemt親が薬物中毒者で中1から1人暮らしを始め中1からしばらくイジメられて自ら命を2度絶ちそうになりましたが生きてますよ？ 一昨年、大動脈乖離で倒れて指定難病も発覚し1夜にして身体障害1級ですが生きてますね。 おそらく貴方よりは苦痛の多い人生を歩んでるんじゃないですかね？

【密着】熊本から「創薬の地」へ　「指定難病・希少疾患」治療薬開発の最前線 tinyurl.com/23fm95gz

指定難病より精神疾患繋がりが かなり増えたな。 いつも仲良くしてくれてありがと。 難病仲間も募集しているよ！

返信先:@ml1852他1人一般生活を送れるようにして欲しいです。 今みたいに線維筋痛症や、ME/CFS、脳脊髄液減少症などの「未指定難病」があっても社会に必要とされたい。 完治できる治療薬ができるまで、私も医療用麻薬を使ってでも生き延びたいです。 それぞれの痛みを抱えつつ、皆んなで支え合っていきましょうね！

香りで悩む生活が続く。マイノリティの暮らしの辛さは障害者の方と同じよう。それでも指定難病にも入らず、治療費も物凄い。知識不足の医師たちに本当に具合の悪い日に受診が香害出できない。本当に気が狂いそうになる。これでも生きなきゃだめだろうか。　#自殺　#化学物質過敏症

【馬鹿な動画】 youtube.com/shorts/zOAdLra… 役所では教えてくれない申請すれば貰えるお金、として「難病医療費助成制度」が出てるがこれって“特定医療費(指定難病)受給者証”の事で大体の人が申請してる、更にお金が貰えるのではなく医療費が助成される制度…最近こういう適当なこと言うやつ増えたよな。 pic.twitter.com/7BegYGKaF3

久しぶりに生存報告なるものをしてみます 報告！ 最近まで体調悪すぎた！ 指定難病になって治療方法は確立してないけど、継続的な投薬で今は普通に生活できるようになってきたし色々やってるよー またいろんなことにチャレンジしたいな！ よかったらまたよろしくお願いします！！