返信先:@maemi1112使ってますよー。プラケニルが1錠と2錠が交互なのでわからなくなるので。 あと、眼科検診のお知らせ送ってくれるので便利です。

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返信先:@tiffersvめでたく(？)SLEの診断が下りたおかげで使える薬が増えたので、来週からプラケニルデビューなんですよ！ これでプレドニン減らせたら嬉しいなーなんてふんわり思っていますが、色んな意味で凄い薬ですよね………！

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SLEなって15年、初期に中枢神経ループス、間質性肺炎。今はステロイド 4ミリとベンリスタ💉骨粗鬆症予防💊など。副作用でION、右骨切り🦴 最近は倦怠感、関節痛、腹痛に悩んでいます。 年々ひどくなっている感じで、新しい先生にプラケニルを勧められていますが、副作用が心配でまだ決めかねています…

返信先:@00Agstreakプラケニルの処方注意事項？には年1程度(？)の検査指示がと言っていたような。(あやふやですみません💦) でも私は違和感あればでいいかと思ってしまってます😅

返信先:@00Agstreakそうなんです😭 プラケニル副作用がみれる眼科が限られてるみたいですが私は2時間位かかる事があるので主治医に年1で許してもらってます🥹 体内蓄積数が少ないうちはいいのですが多くなってくると行ってねとよく言われます💦

返信先:@forex1979ありがとうございます。SLEのガイドラインでもやはりプラケニルが第一選択になってますね。 私の治療開始時はプラケニルは承認されておらずタクロリムスとステロイドで今まで治療してきて今はステロイド4mgなのですが、そのような場合も追加しステロイド減量を優先させた方がいいのでしょうか？

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返信先:@00Agstreakプラケニル飲んで4mg/日のプレドニンで安定＆妊娠できるようになったよ！ 眼圧、わたしほぼ検査してないw でも目の違和感とかは気にしてる！

返信先:@00Agstreakプラケニルはもはやキードラッグです。ステロイドの減量効果のみならず再燃予防効果から倦怠感やら多様な効果が認められています。確かに眼科定期受診は手間かもしれませんが、基本全例におすすめしていますね。私が今まで経験しているのは肝障害・血球減少ですが幸い重篤なものはありませんでした。

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もうね、13年以上同じ薬飲んでるのに今さら新しい薬追加なんてしたくないのよ けど新主治医の考えではステロイド減らすにはプラケニル追加が必須っぽいしとりあえず薬剤師としてはガイドライン読んだりIF読んだりしてみるつもり

【ゆるぼ】プラケニル服用のメリットデメリット 新主治医が最近診断された人はほとんど飲んでいると言っていて、たぶん始めることになりそうなので主観的な感想が知りたいです〜꒰( ˙ᵕ˙ )꒱𓂃 𓈒 𓂂𓏸 自分的には眼科受診追加がめんどくさい(診察時間かかる？)です！！！

そして昨日、プラケニル飲み忘れてたわ😂 シート出してたんだけどな…おっかしいなー。 1錠2錠がわかりやすいようにシートつけてくれてるけど、ケース入れた方が確実なのかもしれない、私の場合🤨 pic.twitter.com/R2CBdhCqyx

返信先:@heartheart_renステロイドでもベンゾでも、髪の毛の変色とか髪質変化ありましたよー！(他には、プラケニルという薬で髪色抜けたこともあります) あと、私ではなく過去に入院先で同室の患者さんが ステロイド歴10年でちりちりパーマになったと言っていました(´・ω・｀)

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検査結果問題なく寛解状態キープできてました☺️ プラケニルは少量でも飲み続けてる方が再発防げるみたいなのでベンリスタと共に今後も継続です🥹🥹🥹

お久しぶりです、3ヶ月ぶりの通院日🏥 ベンリスタ慣れてきたけど痛いもんは痛いんよね…そろそろプラケニル休薬になるかな？？？ 待ち時間のランチタイムは通院日の密かな楽しみです☺️ pic.twitter.com/SHXPFoMjzi

返信先:@Caputa82そうなんですね。 私も今プラケニルを飲んでてこれからも飲むと思うので覚悟しときます、、、。

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全身性エリテマトーデス（SLE）に対して、プラケニルを処方される方がいます。 100人いれば1〜数人がクロロキン網膜症を発症することがあります。 pic.twitter.com/ViFzitenIV

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返信先:@ao_miracle_merプラケニル飲んでます🥲

返信先:@shih56843300プラケニル…ですか？

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全身性エリテマトーデスと診断されて、薬服用なし定期検診だけの人がいると知って驚き。 プラケニル等といった薬が全員処方されているのかとばかり。

プラケニルのみになり５ヶ月、順調です 先生からすぐに薬0は再発が心配だけど、将来的にチャレンジしても良いかもと 希望をいただける言葉をもらいました

返信先:@totoka37908225プラケニル飲んでるときは毎日でした

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返信先:@suzu040627あー、そーねぇ プラケニルは免疫調整剤だから。

返信先:@suzu040627ロペラミドまで服用してまでプラケニル服用しなくちゃならないのは大変だね💦今、推奨 免疫抑制剤がここ数年で変わってきてるみたいだけど副作用がね😅😅

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全身の関節炎と倦怠感や様々な不調を取り除くためとはいえど副作用の多いステロイドはやっぱり諸刃の剣だ でも内服開始してからは心配なく外出できるようになったし食べられるようになったから うまく付き合いつついつかはプラケニルだけでSLEコントロールできるようにならないかな

返信先:@tWFLihd8kgYo8hrそうそう。同病でも先生によって違いますよね！プレ量は同じです🤝🏻 私はプラケニルはないけどセルセプト(ミコノ～)がもう少し多いって感じです☺️あとは漢方とか服用してます。ほんと病人な量ですよね笑

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自己注射も嫌なんだけどﾌﾟﾗｹﾆﾙでそこまで減らせてきてないから、始めどきなんかなぁ… 日光に当たるってのも色素沈着にはって話だろうし QOLって人によって違うから難しいですね。そこを汲み取りながら選択を提示してくれる主治医凄いな。

明日、婦人科だ。 なんか私ただの膣炎と腟カンジダだったみたいよ。 免疫抑制でアザニンとプラケニルとステロイド服用してるから重症化しやすいらしい。過敏性肺炎とコロナかかった後で身体が戻ってないから 3月に皮膚炎にもなったし、4月は粘膜弱ったみたい。 もうヤダ...からだ弱いのやめたい🤢