体調微妙だと思ったら、プラケニル(免疫調整薬)飲み忘れてた😇1週間分ケースに入れてるから、今週忘れてたって事か💦 プレドニンは動けなくなるからわかるけど、コイツは気付かなかったぁ😂 気を取り直して、やっと夫が出勤するので、たつじん国で遊んでくれる人いませんかー？クマ弓だけひけてない！ pic.x.com/d99wjob5cz

返信先:@koichi_kawakami先生、コロナ前の日本は薬の承認にはかなり慎重でした。 日本でプラケニルが使えるようになったのも数年前です(私は服用して副作用が出たので中止になりました) なのにコロナワクチンに限り承認が早すぎる。 私はそこに疑問をもっています (反ワクではありません。マスクしてます)

今まで何回もパンプキンスパイスラテ飲んだ事あるのに 今日は盛大に体調不良 プラケニルと牛乳の相性悪い？

2024.9 病態は比較的落ち着いている。 プレドニン5mg/2day、プラケニル、ワーファリン、ニューロタン服用 #全身性エリテマトーデス #SLE

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ある程度社会活動をしようと思ったら、ステロイドや免疫抑制剤は必要になってくるんじゃないかなと思っています。ただ当時はプラケニル無しだったので、プラケニルがどのくらい頑張ってくれるのか、自分にとっては未知ですね。

返信先:@0725___naこんばんわ✨ 私は、5月からプレドニン飲んでます あと、プラケニルも 私の場合、5月末に退院して、1ヶ月したら食欲増進 2ヶ月ごから、ムーンフェイ 始めの服用の時は、なぜか体重減りました 副作用でないといいですね😊

返信先:@0725___na私も次の薬からプラケニルになる話が出ていたので、またどんな感じかポストしてくださると有り難きです🙇‍♀️引き続き無理せず過ごしていきましょうね😭

プラケニル眼科定期検診🏥 特に問題なしでよかった！ 次は半年後🌸

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確定診断後も寝たきり状態、全身症状をだし、39度を出しながら、プラケニルだけで1ヶ月様子見された。 プラケニル処方前の抗DNA抗体は127。

202408通院（眼科1） プラケニル飲んでいるので定期検診。あと網膜裂孔のレーザー治療の経過の健診。去年入院中にあった眼底出血は大丈夫、網膜裂孔も広がってない、プラケニルによる副作用も起きてないと言われた。プラケニル、継続できるのでよかった

今主にSLEで新規で服用してる薬は ステロイド30mg(減量予定) セルセプト1000(増量予定) プラケニル日毎1.2錠 タケキャブ アルファカルシドール AIHとPBCの薬 アザニン(休止) ネキシウム(休止) ウルソ、パルモディア、エゼチミブ(継続)

寝れない😭 痛い😭痛い😭痛い 足の指まで痛い プレドニン(ステロイド)2.5ミリ減らしたから！？ 減らしたのは、9月４日 今現在プレドニン20㎎ プラケニル200㎎ ストレスで痛みくるとか聞いたけど、ホント？

返信先:@0725___na私は、プレドニン(ステロイド) とプラケニルの両方飲んでます😞 ステロイドなくなりの、プラケニルに変更？

プラケニルってなんで1錠と2錠交互に飲むんだろう？？って思ってたんだけど身長によって投与量変わるらしい👀体重関係ないから要注意！ 2日で3錠になるように服用してくださいって説明すれば大丈夫かな……？ asahikasei-pharma-sle.jp/patient/admin/…

返信先:@0725___na経過悪くなさそうで、よかったですね！ プラケニル私、飲んでますよ

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10時予約でやっと眼科の検査終わったー プラケニルの副作用なし ドライアイの治療で近所にかかりつけの眼科つくれって言われたけど 🚗で30分圏内に眼科ない pic.x.com/j5mkpcbjnk

薬満タン⛽️プラケニルの副作用で低血糖になるってポストを前に見て気になってたから確認したら書いてあった！時々似たような症状出る事あるからこれのせいもあるんかな？ pic.x.com/aanzzfy3us

おはようございます☀ 朝の薬 プレドニン5mg セルセプト250mg2錠 チラーヂン25 プラケニル200mg タケプロン15ミリ具 サムチレール 2 心臓の薬とかが減って嬉しいけどもっと減らないかなー pic.x.com/0f0c45xnvl

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返信先:@riri19741979そうじゃなくて プレドニゾロンとプラケニルの方💦 伝えた？りりちゃん

入院日 薬💊全部飲まずにお越しくださいってことで12㈭はプレドニン、唾液薬、入眠剤のみくれただけ。 そして、次の日から セルセプト全抜き（9C） 身体が軽い 倦怠感がない 今月末まで 抜きらしいんだけど 逆にその状態で いいの？って思ってる 免疫系はプラケニル1C、プログラフ1mgのみ pic.x.com/csgie2apik

難病申請中の医療費還付の書類が薬局からきてたんだけど、5月末から8月まででも意外と返ってくる！プラケニルがちょっと高いかなくらいで他の薬そうでもないのに！3割→2割かなりありがたい🙏🏻

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現在 タクロリムス・プラケニルで治療中です。

20代からステロイド内服、30代で白内障があると言われ、40終わりで両眼白内障手術をしました。今はプラケニル内服で眼科通院してる方も多いと思います。信号機の灯りが眩しい、二重に見える等あったら先生に相談してみてください。手術は日帰りから2泊3日まで病院によって違いがあります。 x.com/doctorK1991/st…

返信先:@guuu_0123私がプラケニル飲み始めた頃もしばらく経って、そういえば皮疹と倦怠感減ったかも、な感じでした。ゆっくり効いてくるお薬のようです。

水曜日にクロロキン網膜症の検査（プラケニル服用中の眼科検査）で、まる３日間ミドリンMでもプチアレルギー出て結膜炎で血走った目をしていた。さらに今日に至るまで貼る眼帯のテープかぶれで目頭にテープ跡はっきりだし、まぶたは白玉団子のように腫れて非常に残念な顔になったまま過ごした連休…

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プラケニル2錠の日は、吐き気と腹痛が辛いー

返信先:@kaorichan_k_k白い丸いのがプレドニゾロン(ステロイド)です！ひょうたん型のがプラケニルですね！SLEの治療に使います！

返信先:@SLE4692こんにちわ！ 症状が違うから 薬も全然違いますね 私は、朝だけです 白い丸いのはプレドニン？ 私ピンクなんだけど、種類違うのかな 私自分で薬を把握できてないんです💦 プレドニン、プラケニルを一般名ステロイド？

10年以上、ずっと薬飲み続けていると薬めっちゃくちゃ、余ってる。 最初は、飲み忘れを怒られるの嫌だったから素直にもらってたけど、薬価の高い、セルセプトやプラケニルを余らせるって税金の無駄遣い野郎に思えてきて、最近は怒られるの覚悟であるのでいらないですと断っている。

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プラケニル処方されて一日1錠飲んでたんだけど その時は右鼠径部の痛みがずっとあって この間の入院中も痛くて原因分からなかったんだけどプラケニルを先月から1錠と2錠を一日おきに飲むようになってから右鼠径部の痛みがぴたりと良くなった🥹

モフちゃんプラケニル飲んでるから半年おきに視野検査するんだけど、眼瞼下垂がひどくなってきて、上瞼をテープで留められて泣いちゃった

プラケニルが隔日2錠になったからか指の腫れは改善した 肩関節は相変わらずだけど この不調とうまく付き合いながら生きていくって大変だな