沿った形で看取りをできることが少ない気がする。 胃瘻、高カロリー輸液、末梢点滴、経鼻栄養…。外から栄養や水分を入れる方法はたくさんあるけれど、それを看取りの時期に入った方にどこまでするのか、誰のためにするのか…。 難しい。本当に難しい。

滑り込み自己紹介！ 3y4m双子の王子の母です🤴🤴 王子②は、横隔膜ヘルニア・大血管転移症等たくさんの疾患を産まれてきました。気管切開の24h呼吸器ユーザー。最近経鼻栄養から胃瘻に大変身！まだお家に帰れていませんが、ついに兄弟面会を果たしました！ #難病児ツイオフ #難病児ツイオフ自己紹介

印象操作ってやつですね。 経鼻栄養とか胃瘻とかで回復してる高齢者だっていますよ。胃瘻にしろストマにしろ元に戻す場合もありますから。 ケースバイケースとしか言いようかない。 知ってるくせに極端なポストをするのは悪意を感じる。

返信先:@WYIpIcpYQC48960ff外から失礼します。経鼻栄養ですが、 1歳で保育園が決まり今後、保育園と児発と併用する予定です。1歳6ヶ月までは育休延長しているので、半年かけて保育園の方は慣らし保育しています！

#難病児ツイオフ自己紹介 現在修正4ヶ月もうすぐ5ヶ月👧 中等度の難聴 乳頭コロボーマ　弱視 ファロー四徴 口唇口蓋裂等あり 退院後に経鼻栄養は外れましたがぎりぎりの体重増加です 当てはまる症状が多いのでCHARGE症候群かどうかを遺伝子検査中で６月に結果がわかります

#難病児ツイオフ自己紹介 3歳で気管切開。経鼻栄養、SMA治療薬を0歳から投与しています。 娘の子ですが、いろいろな経過で今の形が1番良いということにおさまりました。 今年保育士資格をとりました！

85歳の認知症の母 口から物を食べれなくなり 経鼻栄養中貧血がわかり 輸血は輸液が 無駄になるらしい 私は母を見殺しにした罪を 背負って生きていく なくと旦那が怒るので ここで吐き出しました 鬱陶しくてごめんなさい

喉頭軟化症で喉頭気管分離術をするか葛藤しています。もうすぐ2歳寝たきり首座りなしですが手脚は動かす、発達遅延で生後2ヶ月くらいのイメージです。嚥下困難もあり経鼻栄養、唾液貯留気味で咽せやすいです。喉頭分離受けてる方、どんなケアをしているかお話聞かせてください。 #難病児ツイオフ質問

娘👧🏻 臍帯脱出/気管切開/経鼻栄養/吸引頻回/筋緊張/ 歩けない喋れないけど、超ウルトラ可愛い2歳児です☺️よろしくお願い致します🌸 #難病児ツイオフ自己紹介

経鼻栄養チューブの抜去のタイミングって、高齢になればなるほど難しい。

返信先:@0805290750782経口摂取がままならなくなり点滴も取りづらくなり看護師が「そろそろかね」って言ってた入所者が居た。 夜勤明けの日に家族が呼ばれており、私は明けプラス連休を取り連休明けで職場に行ったら、その入所者は何と…！ 経鼻栄養を開始していましたとさ…おぉ、もぅ…。

返信先:@cero47955466医師の説明にもよると思います。医師は経鼻栄養や胃瘻すすめません？食べれなくなりました、このまま自然が1番だと思います。昔は管を入れることが多かったですが、80歳超えたら延命せずにそのままが1番良いですよ、と伝えれば、7割の方は自然を選ぶのでは？と思っています。

経鼻栄養の方のうがいの　 介助をしたくないという　 介護職員の方も どうしたら誤嚥しないで うがいができるのか？ 看護師が大丈夫と言っているなら どんな方法で看護師が介助しているかを 見学したり、教えてもらうなりしてみたらどうでしょうか？ #介護 #介護の資格 #介護の勉強

5年目の先輩がやってしまってた朝の内服をさせてないというミス ＶＳ 僕の経鼻栄養の片付け忘れ 主任に怒られたのは〜 僕だけ！！えっ！！？？内服させてない方が罪重くない！？？？ リスクマネジメントとがどうのとか言ってくれたけど、えっ！！？？内服はいいの！？

日本もそうしておくれやす。 本人はおそらく望んでないけど、マーゲンチューブ入れられて経鼻栄養。抜かないように四肢抑制されるのって誰が喜ぶの？ 積極的な延命は、働く世代以下にして欲しい。

返信先:@tomoakikitada経鼻栄養チューブはしんどいですね🥲 お疲れ様でした😭

返信先:@CaputRomaniae胃ろうと経鼻栄養チューブで即神仏になったら流石に尊敬しますが、こういう食べ物を粗末にするやつぁ～生理的嫌悪感マックスですね。

返信先:@CaputRomaniaeまずは一週間胃ろう 次は1ヶ月経鼻栄養チューブ 再生数も稼げるかはともかく 注目はされて食べ物に感謝する精神は刻み込まれるでしょう。

気管切開&経鼻栄養チューブ&胃ろう亡くなるまで終われまてん 生LIVEで社保改革の狼煙を派手にぶち上げでオナシャス❗️

田舎の母は結局胃ろうにすることになった 体から出ている管という管を目の敵にしてとにかく引っこ抜くという恐ろしい行動で、経鼻栄養の管をもうすでに9回も抜いてしまっていること、手の拘束(？)も上手く膝を使ってすり抜けた上で経鼻栄養管を抜くそうでなんとも管理しにくい患者のよう(妹曰く)

27年前に同じ手術を受けた。 正式な病名は『顎変形症』いわゆる受け口というやつ。花王石鹸やら山田邦子やら色々揶揄われたなぁ（笑） 私の時代も整形整形と言われてたし、あの頃は術後2週間は経鼻栄養、その後流動食で過ごして術後2ヶ月は顎間固定されて… 今は顎間固定がなくて進化してるんですね☺️

経鼻栄養取れない限り保育園厳しそうだなあー。家の近くに医ケア児預かってくれるところないもん。

肺炎は数値的にほぼ治ったに等しいくらいまで戻ってるそうやけどご飯食べない。 水分すら飲めんからって中心静脈カテーテルか経鼻栄養か胃ろうの判断してほしいって言われた。 とりあえずカテーテルにしたけど経鼻栄養か胃ろうって…急すぎてそこまで決断できん。どうしよ #認知症 #要介護５ #入院中

返信先:@tantanmen_Shoen他1人私の母方の一族は医療関係者が多く、祖母が口からものを食べられなくなってどうしますか、とDr.に聞かれた時、胃瘻、経鼻栄養はやめておこう…となりまして 親族一同が病院まで会いに行き、全員のお別れが終わった時点で点滴を止めてもらいました ひとたび胃瘻にすると長い旅の始まりになるので…

患者には引っ掻かれるし、経鼻栄養チューブ抜かれるし踏んだり蹴ったり😡 pic.twitter.com/cZD88nGWbb

もう安楽ﾀﾋは諦めるから、自裁を救命するのはやめてくれ。反対する人は全員経鼻栄養と尿道カテーテル&オムツで１週間身体拘束不定期に電気ショックを体験してくれ。

回復リハビリ病院で経鼻栄養だから介護施設は無理、医療行為があるから療養施設になるっていうのはまだわかる。療養施設に入ったらリハビリ行為は全く行わなくなりますっていうのは意味がわからん。

もなかに『強制給餌』ってのをやってるんだけど、経鼻栄養に似てて、やってきた事が生かされてるなぁと、やってて良かったと初めて思うわ

返信先:@trigger3622それがさ、変な延命がどっからかは難しかったのよね。 嫌がってるけど経鼻栄養続けたら元気になるかもとか。線が引けないもんだなと。 相続は、、父は家くらいしか持ってなくて、今回は揉めないかなぁ。 （母怖い😇）

いわゆる経鼻栄養も、若くて元気のある私みたいなのにはどうも具合がよくないみたいで（ブログとか探すと二十代三十代は同じように悩んでた）、お腹が下って滝だった 色々変えてもらったけどどれもダメだったなあ

肺炎で治療中→痰が多い→熱が39度→経鼻栄養行ってます→中止したほうがいいですか？ って相談が来たけど、どう言う理屈？ 漏れてるから肺炎になっているという仮説なのか？ むせてないし食物残渣が吸えるわけではないらしい。 チューブは入ってるままだからね。 管抜くならわかるが

返信先:@NeurosurgeryM昔、摂食障害でエンシュアとかラコール、経鼻栄養で投与されてましたが、1-2回主治医より経口摂取してみては？で、 エンシュア: ゲロ甘い ラコール　: 大豆感 がひどかったw ちょっとしてから、経鼻栄養カテ、自己挿入・自己抜去、自己注入してましたね((

返信先:@OrientalBlue7他1人あと経鼻栄養抜いて誤嚥性肺炎からの死亡とかもありますよ。 24時間御家族様が着いてくだされば代だと思いますので、ずっと手を握っていてあげてください。トイレに行く時は別の家族さんに代わってもらってくださいね。

うちの子もPICUで管だらけだった頃、母は絵本を読みまくったし、超1人で喋りかけてたし、なんなら許可もらってバイオリンライブしたな🤣その場の皆様と盛り上がったぜ。 そんな王子②は、今経鼻栄養の管も抜け、5割ぐらいの座位保持で手で小さなものをつまんで喜んで遊んでおられる。超かわいい。

今日からCVポートを使っての点滴開始。それによって鼻のチューブも両手のミトンも無くなった！ 経鼻栄養になってほぼ3ヶ月、お母さんしんどかったよね…少しは楽になってるといいな

返信先:@YS7830363132049他2人経鼻栄養より胃瘻してる理由いえなくて草 まぁ病院の部外者だもんね、仕方ない仕方ない

頭悪すぎ🤣wwwwwwwwwwww そもそも普通に胃瘻する選択肢は肺炎だからとかじゃないだろwwwwwwwww肺炎前から経鼻栄養だわwwwwwwwwwwww 「どうしようが肺炎は繰り返すんですよ」 え？？逆に聞くけどどのくらいの年数の話してる……？？すぐ繰り返すってことは10日とかの話？？？お医者さん大変ねぇ🤭🤭🤭

悪気ないであろうこと前提で。 医ケア児（人工呼吸器・経鼻栄養）の息子を上の子の児クラのお迎えに連れてったら、特に話したこともない子がうちの子を見て「かわいそう」って言った。 悪気ないだろうけど、傷つくなー。私は傷ついた。私が健康に産めなかったからかわいそうなんだろうな。つら。

ちく、エリザベスカラーデビュー そして痩せすぎて血管が細いので、経鼻栄養。 鼻チューブにしてごめん(´•̥ω•̥｀)