総排泄腔遺残、乳幼児肝巨大血管腫、胆道閉鎖症、アラジール症候群、遺伝性膵炎、嚢胞性線維症(線維嚢胞症)、進行性家族性肝内胆汁うっ滞症、下垂体性ＡＤＨ分泌異常症、下垂体性ＴＳＨ分泌亢進症、下垂体性ＰＲＬ分泌亢進症、クッシング病、下垂体性ゴナドトロピン分泌亢進症、

フォローアップミルク＋毎朝のヨーグルトで白っぽい💩出るのかな？😢一次的に出た後はいつも元の色に戻るもんな…胆道閉鎖症ってもっと低月齢の時に見つかるし違うよね…続くようなら問い合わせてみるか🤔

娘の手術は14日に決まりました！ 正式に病名もつきました。胆道閉鎖症Ⅰ-cyst型でした。比較的予後も良いとされる部分の閉鎖で、肝臓は全くいじらずに残せるとのこと。がんばろうね、むすめっこ！

返信先:@multitransplant胆道閉鎖症の娘がいます。いずれ肝移植となった際には先生に執刀してほしいなと陰ながらフォローしておりました。また国内外問わず挑戦されていること、そしてその心の支えがB'zであることなど😎自分も同じと勝手に共感し励みとしていました。 いつかまたここで 復活される日を楽しみにしております！

返信先:@mina45mina11正しくその通りで、 医師会すら声明発表してるレベルですしね www1.med.or.jp/people/knkshok… アキウコンは胃潰瘍、胃酸過多、胆道閉鎖症の人には禁忌とされます。 しかも実例としてウコンによる肝障害 のエビデンス例も併記されてました。

#難病児ツイオフ 生まれた時から胆道閉鎖症です 小さい頃に両親が異変に気付き 病院に連れて行き、さらに難病が疑われ 胆道閉鎖症と判明 学生時代は基本的に元気な生活をしました 途中、胆管炎や肺炎、風邪を引くこともしばしばありましたが病気自体が悪化することは

#難病児ツイオフ 私自身がそうです 胆道閉鎖症 7000〜10000人に1人の割合で女児に割合の多い未だに原因不明‥ 先天性難病で小5で余命宣告され 命のﾘﾐｯﾄ数ヶ月前に生体肝移植 現在移植後27年超えていますが　 入退院繰り返しながら障害者雇用で 時短勤務し一人暮らししてます 両立なかなか大変

似た境遇の方と知り合えたら嬉しいです🍀 👶8月産まれの女の子 エマヌエル症候群(精神運動発達遅延、胆道閉鎖症、口蓋裂、右耳小耳症、左耳難聴、苺状血管腫、気道狭窄による気切 不安なこと多いけど、子のペースでできること増やしていこうと奮闘中の大雑把母ちゃんです🐥 #難病児ツイオフ自己紹介

返信先:@panikyupi私、移植外科病棟で１年入院してたんですが 胆道閉鎖症で移植したお子さんは割と順調に退院されている方が多かったです なので先生たちを信頼して挑んでください💪 補足です ドナーも胆嚢がなくなるので 油っぽいものの消化がしづらくなりますので 術後控えめがいいかもです！

👶退院出来るけどまだ数値が高いらしくて小児科の紹介状貰った😭調べると胆道閉鎖症の可能性って出て来てメンタル保てない…元気に産んであげられなくてごめん

返信先:@kill_spams他1人いや、結婚はしてるんだが、 嫁が持病持ちで(胆道閉鎖症) 子供作ると普通の人よりリスクがあるんよ、 その場合、価値とはどうなるんだ？ もちろん子孫繁栄は分かってはいるんだが、 価値と言われると 俺の中で価値があっても、世間では無価値になるのか？

返信先:@Shuri_Moaあぁ、胆道系だもんね。 辛い検査結果だわ、、 次男が生まれた時、胆道閉鎖症の疑いがあって入院してた時の検査結果を思い出しました。 辛いね🥲

#胆管炎 ただ胆道閉鎖症だったから 自分のせいじゃないからって 自分の病気や体のことを勉強したり 生死の狭間を経験してそこからわかったこともある 仕方ないねって思いながらでも 向き合おうとするも 同じ時間で自分の体だと思うから 時折Dr.などよりわかってるように 思ってしまう時も 胆汁酸とか

知らなかった。 人気料理研究家・まるみキッチンの三女、1万人1人の難病に。「肝移植しないと１歳まで生きられない」と言われ…、生後８カ月で生体肝移植手術に踏みきるまで【胆道閉鎖症体験談】｜たまひよ st.benesse.ne.jp/ikuji/content/…

A、(先天性)胆道閉鎖症と新生児肝炎ですね。 生後2週以降でみられる黄疸を遷延性黄疸とし、直接ビリルビン優位なのはこの2疾患が挙げられます。 間接ビリルビン優位なのは、クレチン症や母乳黄疸です #医学 #テスト #国試

@o9ePiQ4AIuiBVFs 無言フォローすみません🙇‍♀️ フォロバありがとうございます✨ 3歳の胆道閉鎖症の娘がいます 結婚して大阪に住んでますが、知多半島出身です🤭 よろしくお願いします✨

返信先:@hmhmhmarrymeeeeめぐさんのとこもそうなんですね〜！ 胆道閉鎖症で処方してもらってる方あんまいないかもしれない…？？うちはたまたま小児外科の先生が出してくれてるだけな気がしてきました😅 とりあえず塗りたくっておけばオールオッケーです🙆‍♀️笑

ヒルドイドうちも処方してもらってるけど胆道閉鎖症の子みんな処方してもらってるのかな？やっぱ肝臓悪いと肌にも影響あんのよね？娘ちゃんのツルツルお肌を守るのには必須よね？

昨年からの肝機能異常値。 今まで健康すぎて忘れてたけど、私は胆道閉鎖症という持病があると身をもって思い知らされた。 お年頃なのでここ最近考えることは妊娠出産。一般の女性より遥かにリスクを伴うのかも。予定も希望も無いけど、人生早い段階で妊娠は諦めようかと最近考えてる。

久しぶりに読み返した。胆道閉鎖症は60年前の医学では、なかなか治らない病気だった。私は娘が生まれて初めてこの病気を知った。友達に話したら聞いた事あるよっと言ってこの本をもらった。小学生の時に読んだ事があったらしい。すごいよ！ pic.twitter.com/qBBu6zh9mW