返信先:@cidp1008他1人CIDPさん こんばんは すごく雰囲気良さげだったからコメントしました🐶 よかったらメッセしませんか？ こっち見てほしいです▶️　@Daniell38860519

「ヒフデュラ」、CIDPの効追など申請　　アルジェニクス nk.jiho.jp/article/189585

返信先:@tomo_cidpCIDPだと酒さ出やすいんですかね… 私も同じ症状出ました。 酒さも免疫系の異常と聞いたので…

ステロイド服用治療が終わって早3ヶ月。 CIDPは今のところ恐らく寛解してるからありがたいけど、ステロイドという魔法が解けたからパニック障害と神経性胃炎がマスクされなくなってきた😭 ステロイド服用中はパニック障害と神経性胃炎が全くなくなって楽だったのにそんなに世の中甘くはないよな〜

脳神経内科外来 ステロイド、免疫抑制剤 ハイゼントラ考えてるけど・・・ 治療上の理由があるからね 初診から1年かかったけど CIDPの症状が出てきて CIDPらしくなってきたね

アルジェニクスジャパンは本日、「ヒフデュラ®配合皮下注」について、慢性炎症性脱髄性多発根神経炎（CIDP）に対する適応追加の承認申請を行いました。 medical-tribune.co.jp/news/2024/0425… #ヒフデュラ #アルジェニクスジャパン #慢性炎症性脱髄性多発根神経炎

今日は当選祭？ トニコン大阪神戸福岡3回当たったーーーー！ そして全部着席シート！CIDP患者には大事なポイントw #トニコン #20thCentury

返信先:@tomo_cidpともさんとほとんど同じ感じです。CIDPの症状だけだった時はなかったので。 しゃっくり、地味に不快ですよね。。。

返信先:@ayura_cidpどっちなんでしょうね？ しゃっくりって大人になってからそんなにならなくなりますよね。あたしだけ？ あたしは元々CIDPの方で飲み込みにくいとかあまり感じてなくてMG悪化してきたら飲み込みやむせが出てしゃっくり頻繁に起こるようになったんですよね CIDPで飲み込みにくい人だと出るかもですね

個人的な感覚として、肉体的疲労よりも精神的疲労、ストレスがCIDPに悪影響かなと。忙しくなって何かと気を遣った4月はとかく全身倦怠感。穏やかにいきたいものです。#CIDP

返信先:@mon2yuru2そうなんですよ、、私的にはME\CFSぽさはあまりなくてCIDPぽい末梢神経障害な気がします… 本当にそうですね😭 ちなみにME/CFSの脱力感どんな感じですか…？

返信先:@mon2yuru2もんさんが本当にMGとかCIDPなら多分すぐ入院の話し出ると思うよ🤔 かなりの脱力だからすぐ治療に入るはずだし。 ただ検査出ないと大変なんだよね。。。 本当ふにゃふにゃしてると心に残ってた気合いも抜けていく感じよね。。なんなんこの状況って泣けてくるもん。。。早く良くなって欲しいよー😭

口頭試問 GBSには無効だがCIDPには効くのは何か

返信先:@yourlove5296そそ、月曜から重症筋無力症の方で入院してる！で金曜日にCIDPの治療でIVIg（通院のやつ）してのまま金曜日に退院ー すうちゃん調子良くない？ 治療限定されるから難しいねぇ おーちーつーけーーーー！！！

返信先:@mon2yuru2あれ、当分毎回やられるよ笑 CIDPとMG両方を考えながらはっきりさせたいよねぇ。。 でもさ、もし診断出たらもんさんずっと難病の脱力状態我慢してたって事よね。。。😫

返信先:@mon2yuru2どちらにせよ治療法はあるよ！最初ステロイドなのかグロブリンなのか、だろうし血漿交換の可能性もあるし。 そこらへんやった後にMGなら新薬でCIDPだと又違う自己注射とかだった気がする←ここはうろ覚え😅 でもとにかく決まれば色々策があって脱力から抜けられるよ！

返信先:@mon2yuru2どちらにせよ神経内科！ CIDPとMGは治療法被るけどMG新薬続々出てきてるから試せる可能性は残しておきたいよね🤔 後CIDPとMG両方なってる人もらいるからね！

この栄養素が足りないと倦怠感！あなたの倦怠感の原因はコレ！とかTVでもネットでも見るけど、そもそもcidpあるからcidp由来の倦怠感か、はたまた拍車をかける何かがあるのか、分からん。単純に分からん。 チェック項目にcidpの症状っぽいのがあると、該当アリにしていいのかいつも悩む。

ameblo.jp/cidp-wan/ もう少しで精神病棟入院編が 終わります まだ見つからないCIDP この時の病名は ハイジのクララと同じ 転換性障害でした pic.twitter.com/4xt8AxcAwM

返信先:@maryan____02通知が来てなくて気づかなかったわ！ CIDP初めて聞いた 調べて見たけど末梢神経系の病気だからギランバレーと同じ系統の疾患なんだね… 小5の時になって1年間歩くができない状態だったけど徐々に回復、復活したから大丈夫🙆‍♀️ 明日病院だからめんどくさいと言ってる旦那引っ張って行ってきます！！

返信先:@pppppp_chan3初めまして 2021.03頃から痺れ強張り脱力に始まり、2023.02頃から急激悪化し脳神経内科に通院する様になりました。ラッキーなことにlVIgが効き治療中です。生きた実際の情報を知りたくて、同CIDP 神経免疫疾患　その他の方々との輪が広がれば良いと思ってます。よろしくお願いします。

返信先:@kidney_191106初めまして 2021.03頃から痺れ強張り脱力に始まり、2023.02頃から急激悪化し脳神経内科に通院する様になりました。ラッキーなことにlVIgが効き治療中です。生きた実際の情報を知りたくて、同じCIDP 神経免疫疾患　その他の方々との輪が広がれば良いと思ってます。よろしくお願いします。

返信先:@SSc_Ayana初めまして 2021.03頃から痺れ強張り脱力に始まり、2023.02頃から急激悪化し脳神経内科に通院する様になりました。ラッキーなことにlVIgが効き治療中です。生きた実際の情報を知りたくて、同じCIDP 神経免疫疾患　その他の方々との輪が広がれば良いと思ってます。よろしくお願いします。

返信先:@16heroine717初めまして 2021.03頃から痺れ強張り脱力に始まり、2023.02頃から急激悪化し脳神経内科に通院する様になりました。ラッキーなことにlVIgが効き治療中です。生きた実際の情報を知りたくて、同じCIDP 神経免疫疾患　その他の方々との輪が広がれば良いと思ってます。よろしくお願いします。

ameblo.jp/sanyasou-kun/e… IVIgの減薬になっても 手の調子は比較的良い 職場でPCの入力しても 手がスッキリ 入力出来る 作業効率が上がる 比較的感覚もハッキリ 紙を捲ったり 細かいものを持ったり あまり苦にならない 最近そんな時 自分はCIDPなんだと 思い知らされ 落ち込んでいた

「慢性炎症性脱髄性多発神経炎」（ＣＩＤＰ）の診断を受け、両親の介助を受けて生活していた。２０代だった１９年７月ごろ、当時の通院先でスイスでの安楽死に必要な診断書の作成を依頼したが断られたという。 …断られるんですか!!!?😭 #国は安楽死を認めてください kyoto-np.co.jp/articles/-/118…

ステロイド(プレドニン)服薬量 半年前100mg(20錠) ↓ 現在25mg(5錠) CIDPと診断されて5年間のうち4年近くFull Maxの100mg服薬しても寛解せず。今は4分の1だけど体調崩すことない。ただの薬漬けだったな。 難治性はややこしいんだろーな。 恨み言言ってもはじまらない。 #cidp #ステロイド #プレドニン

返信先:@HoTrKwGOJG4A1o3確定させて受給者証とるわけじゃ無いからかな 治療法が被ってるから今のところはCIDPの方だけでいけるってのもあるっぽいんよね 二つ受給者証取ったら治療費別々とかになるからねぇ 主治医は重症筋無力症とCIDPの患者として対応はしてくれてるよ 治療法が別々になったときにどうするかだよね

返信先:@usakousk初めまして 2021.03頃から痺れ強張り脱力に始まり、2023.02頃から急激悪化し脳神経内科に通院する様になりました。ラッキーなことにlVIgが効き治療中です。生きた実際の情報を知りたくて、同じCIDP 神経免疫疾患　その他の方々との輪が広がれば良いと思ってます。よろしくお願いします

返信先:@HoTrKwGOJG4A1o32項目陽性が条件らしいけど、抗体検査で陽性になったけど、胸腺腫はなし、テンシロンテストは具合悪くなって検査できなくて、伝導検査はCIDPの治療で3週間に一度IVI gしてるからそこまで悪化してないのよ 症状は眼も全身もあって朝は平気だけど夕方になるにつれダメダメになる典型的

返信先:@Banto1616ふふふ（＾ω＾） そそ♪わたしはCIDPと身体の麻痺で難病申請と障害申請してますよ！

返信先:@tomo_cidp結局医者は顔より腕よね。笑 tomoさんMG確定してないの⁈😳 CIDPもあると難しいのかな？

返信先:@HoTrKwGOJG4A1o3痛かったけど、ギリギリ攻めてセーフだったんだね！あの先生全くイケメンじゃないし来た瞬間ハズレだと思ったけど、好き 次もお願いしたい 治療もMGが確定してないからCIDPの治療範囲内になっちゃうんだよね多分 治験は関係ないから進められるけど、今の治療ストップして一か八かのことなんてできない

返信先:@ayura_cidpテンシロン検査？ 注射して症状が出るかとか調べるやつだよね あたしあれ注射したら具合悪くなってなって検査できなかったのよ 神経伝導検査もCIDPで3週間おきにIVIgしてるから出なくて、症状はほぼ確なんだけど、確定診断ならないのよ 他の症状出てなくてよかったけど、眼瞼下垂は女子には辛いんよね

返信先:@_nekoneko今後のCIDP界隈はねこねこさんにかかってるかもしれん 若くて頼りないのならもう、育てるようなもんよね

返信先:@ayura_cidp0.3以上が陽性と聞きましたので、陽性ですよね ただ2種類の検査で陽性になれば確定となるらしいので偽陽性なのかな？ 他の場所の症状とかは大丈夫ですか？ 目以外はCIDPとなかなか区別つきにくいですが

1月に脳梗塞で倒れてから次々にいろんな箇所でいろんな症状が見つかって、今回3度目の入院のおとん。 ここにきて慢性炎症性脱髄性多発神経炎（CIDP）とかいう指定難病発覚。 我が家5人家族なんですが、うち3人が指定難病となりました。🐴に「そういう星の下なんだろうね」って言われたけどマジそれ。

CIDPでお腹あたりまで痺れ来る人っているのかな 膝から下、足の痺れと無感覚がちょっと悪化していて、昨日からお腹にも痺れがあるんだけど、そんな症状あるんか？？🐾の無感覚、なんとも言えない痺れ感はこの2、3日悪化してる

返信先:@0223myhoneyCIDPでもステロイドパルスが効く人と効かない人がいるからね…