私の願いはこの世の人たちが長生きして苦しまず眠るように亡くなることですな。　 間質性肺炎、ALS…難病の解決法が見つかってほしいですね。

返信先:@SnowdropLewisあの頃は古装ばかりで現代物はほとんど見てないので、ALSに手話も扱っているので、当時、かの国ではそうだったのかと思ってしまいました～ 胡歌さんの穏やかで優しいキャラといえば、古装になりますが、風中の縁もなかなかよかったです♪

iOS18すごい！ 視線トラッキング機能すごい！ もう高くてでかい視線入力装置がいらなくなったやん！！！！ iPadでも近々適用されるんかな？？？ 感動した👏👏 ALSの患者さんとかにも使いやすくなったね！！！！！！

返信先:@Kendooome 88 特定疾病支援 ALS、骨粗しょう症、多系統萎縮症、初老期における認知症、脳血管疾患、関節リウマチ

見回りに来た、いかつい”ALS〇K”（元五輪選手）だったりしてｗ pic.x.com/mt6p6ppwkz x.com/DaiNPixai12591…

Ei! wie schmeckt der Coffee süße, Lieblicher als tausend Küsse, Milder als Muskatenwein.     Coffee, Coffee muß ich haben,     Und wenn jemand mich will laben,     Ach, so schenkt mir Coffee ein!       Javaはドイツ語なんだよね☕️ x.com/_rustyrooster/…

自分は万が一ALSとか首から下が動かないとか体の自由が全く利かなくなったら早く死にたいので、そうなったときのみ、裁判所で本人の意志が固いことを確認できた場合限定とかで安楽死できるようにしてほしい。 #国は安楽死を認めてください

返信先:@karu_ah_yui父はそれまで大病もしたことなかったんですが、私が次男出産で帰ってる時（3月）に、何だか口が回らなくなったと言っていて。夏にALSと判明してその年の12月に亡くなりました。進行が非常に早かったです。ちなみに母もその夏に卵巣癌が判明して大変でした🥲けど母は再発の兆し無く元気にしています。

🇳🇱 Als vliegen achter vliegen vliegen, vliegen vliegen vliegensvlug. アルスフリーヘンアハターフリーヘンフリーヘン フリーヘンフリーヘンフリーヘンスフルフ ハエがハエを追いかけるとハエは速く飛ぶ #早口言葉 #オランダ語 #外国語 #Nederlands #TongueTwister #TongueTwisters

【日本🇯🇵】スイスで安楽死したALS患者男性ヨシさんが最期に伝えたかった事 swissinfo.ch/jpn/business/4… 「家族はどんな形でもいいから生きてほしいと願う。だがそれは患者の苦痛と尊厳を無視した考え方だ。そんな残酷な家族であってほしくない」@japan_als #国は安楽死を認めてください #ALS患者 #安楽死

エイキちゃん、せいと るい SMS 声よ。最高よ。 召された😇 ALS暴れすぎた。 BEFIRST死ぬほど最高🥹 #BMSGFES24

ALSになっちまった。part12. 気管切開をして生きると決めて、数日後に HCR －福祉器具展示会－が開催。 これからの生活に役立つ物を探しにお邪魔してみました。 そこで出会ったのが、「ｅｅｙｅｓ」　でした。 これならば、将来どのような体になっても意思表示ができる！…

ALSのように「自分の身体が動かなくなる未来」をある程度正確に予測できる疾患については、まさに「どう生き、どう死ぬか」の設計図通り選択できる制度設計が必要だと感じる。

【日本🇯🇵】れいわ舩後議員「死ぬ権利より生きる権利を守る社会に」ALS患者安楽死事件 🔗web.archive.org/web/2020072310… 両方守ればいい。天秤にかけるものじゃない。 お前は子供2人いたら片方しか守れない無能贔屓親か？ 問題の切り分けが出来ない無能さで政治家なんかやるな #国は安楽死を認めてください

ALSに対する積極的安楽死について質問したが、人間の尊厳を守るためにも安楽死制度は必要、ただし、まだ合意形成を作るための広い議論は足りていないとの事。日本人の民族性もあり欧米の制度をそのままは導入できないが、前に進めていきたい。患者一人一人が持つ「死ぬ権利」は保障されないといけない

各メディア様へ。安楽死反対派に「ALS患者」使うのやめません？安楽死はあくまで「個人の意思決定」でなされる「個人の権利」であるべきでしょう。#国は安楽死を認めてください

今日は、徳島大学医学部教授でALSの専門家でありながら浄土真宗の僧侶でもある和泉唯信先生のお話しを伺った。 医学と宗教の止揚とも言える深い洞察が言葉の端々からにじみ出ており、生命への畏怖を再認識させられた。

返信先:@fuji_ptanお父様のご病気のことプロフィールで拝見して気になってました。健康そのものでもある日突然ALSになられたのですか…それはご本人もご家族の皆さん大きなショックでしたね…。どれほど大変な思いをされたのかと思います。健康であることの大切さ、痛感しますね🥲お互いに気をつけましょう😊

KEEP MOVING 限界を作らない生き方: 27歳で難病ALSになった僕が挑戦し続ける理由 dlvr.it/TDW1Rb

オンコリス 先週水曜 テロメライシンは申請に向けて全速前進中 OBP-601はC9-ALSの詳細な結果報告が待たれる というアナリストレポート 今週木曜には T社のコーポレートアクションに関連した問い合わせに関する回答 301申請にも期待してるが 601はT社CAの選択次第ではあるがそのインパクトは301以上か

多分明日alsでえびちゅうも流してくれてそう(今氣志團)

alsの無印良品、高橋優流してるな

どうやって自己免疫疾患を自然治療で治したかは、同じ病に苦しむ為の皆さんのご参考に、追って公開しますね😀。 🇺🇸では慢性病の第一位は、断トツで自己免疫疾患(リューマチ、橋本、筋肉硬化ALSなど) 50百万人だそうです。 x.com/michisleepy/st…

chatgpt無料版、ちゃんと京都ALS事件について知ってた 安楽死や倫理問題について知りたければ聞いてくれって　#国は安楽死を認めてください pic.x.com/mlmhv56w69

全身の筋肉が衰える難病、ALSを患う親友に会ってきた。 すでに寝たきりで動かせるのは眼と額の筋肉だけ。額に電極を貼り付けてパソコンを操作して会話する。二時間ほど会話した。つらい状態だけどしっかり生きていて、僕に対する気遣いもしてくれる。えらいなあ、すごいなあ。いい時間だった。

前にALSにも効果あるマッサージってのあって、その話をされた時に怒りに震えた。それが本物なら万人に効くなら標準治療として学会に出せよとキツく言った。神経活動を復活させるマッサージなんて脊髄損傷でも治せるぞ？運動刺激に一定の可逆性があることは証明されてるけど、実証実験段階だろ？

ALSでも「生活者」として生きる道 〜笑顔でいる理由〜 youtu.be/BlDcin1dhWE?si… @YouTubeより

返信先:@nishiki_goALS患者を業病とよんだり、都議会で都合よく日本語を忘れたり思い出したりしていましたね

最高です。 まだまだ色々テストはございますが進歩ですね tokushima-hosp.jp/news/topic.htm… #ALS #筋萎縮性側索硬化症

My New Gear Tokai ALS94 FCS、黒のレスポールは何となく気が引けて、この色だとあのギタボっぽいのもいいっすよね〜！　真面目に機材整理しなきゃ…笑 pic.x.com/mk57fwe3hi

神経難病の施設・病院はもっとやばいです。 ・残業はほとんどない（あるけどやらない、やらなくても指摘されない環境） ・夜勤は忙しい（ALS患者とかのコールや呼吸器アラームが止むことがない、忙しい。） ・給料は微妙に良い（割には合わない、失うものがデカすぎる） ・点滴や採血はない日もある x.com/saiai__saiaku/…

先週まで痰が出て出て苦しくて仕方なかった母ですが、今週からすっかり出なくなってしまって。楽といえばラクなんですが。 これも「ALSあるある 」な現象だったりするのでしょうか？ #ALS

alsの前に朝から入れ替わり立ち替わり観光バスが停まってるけど、どこから来てどこへ行くバスなんだろう

侵襲型BCIのReview論文。Nature Reviews Bioengineeringより。 どういった電極を使ってどういう患者に対して埋め込んだのかがまとまってる。全67件の内、30%がALS患者で 診断から10年程の患者の例もそこそこある。 nature.com/articles/s4422…

➉呪詛や黒魔術で悪霊や動物、昆虫霊で病気を発症させている リウマチ、ヘバーデン 膠原病、変形性膝関節症 変形性股関節症、脳梗塞 潰瘍性大腸炎、脳腫瘍、ALS パーキンソン病、線維腫症 難病、癌、心筋梗塞、糖尿病 腎臓病、肺気腫、乳癌、子宮癌、膀胱炎、尿路感染、圧迫骨折、大動脈解離

ALSでも「生活者」として生きる道 〜笑顔でいる理由〜 youtu.be/BlDcin1dhWE?si… @YouTubeより

マンションの消防設備点検。点検に来た方が窓を開けるというからてっきり窓の警備の警報（インターホン、火災警報器とモニター一緒）もチェックするんだと思っていたら数分後ALS◯Kの方が「警報鳴ったので」と飛んできた。設備点検の方のミスなのだけど、まぁ、これでうちの安全は分かった😅

8月に受けたがん検診の結果が返ってきたよ😞🐶ｿﾚﾃﾞ? 萎縮性胃炎だって言われた ピロリ菌検査が必要だってー ALSの次は胃がん⁉️ やってらんないわ

返信先:@TKSM204070他1人昔は治療薬がないと言われていたアルツハイマーやALSも治療薬ができ承認されたし、他の病気でも治療薬までいかなくても進行をかなり遅らせられる薬や方法は日々発見されているので…将来はわからなくて不安だと思うけど、変わる可能性を秘めているのも将来だからね…自分でも何書いてるのかわからん。