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#ベーチェット病 #線維筋痛症 ほぼ朝イチで病院に行ってきた! フラフラしすぎて看護師さんが抱えてくれそうになったけど…恥ずかしくって踏ん張って耐えた 薬局では突然の眠気に座ったまま かっく〜んってなってまた恥ずかしかった… そして💊が少し増えた… pic.x.com/pqrfjaerxn

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ヨシ、今週はあるぞ…ふぁいと #ベーチェット病 pic.x.com/nhwtlcb55r

QB@歩行不可@decoi_deco

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土曜日でもおしごと いってくるにゃ〜 #ベーチェット病 pic.x.com/ervzl9fhi4

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ともかく、きんきらいってきます #ベーチェット病 pic.x.com/vl15eihtxw

QB@歩行不可@decoi_deco

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#爬虫類 #写真が好きな人と繋がりたい #ベーチェット病 #線維筋痛症 今日は主治医の外来がなく、頭も体も痛みが酷いので横になりながら求人をあさってる 選ばなければ沢山あるだろうと言われるが、選ばないとまた同じ事の繰り返し 写真の整理もしてたらカナヘビの交尾写真があった pic.x.com/3s3tvkc2k9

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まだ早いけど挨拶だけ。 いってきます #ベーチェット病 pic.x.com/zlfvsxxopx

QB@歩行不可@decoi_deco

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#野鳥写真 #写真が好きな人と繋がりたい #ベーチェット病 #線維筋痛症 午後は気分転換ができないかと思い約1年ぶりに近くの川まで歩いてみた。 気分転換はできなかったけど仕方がない。 ピンボケまくりですけどこの青い鳥はイソヒヨドリでしょうか? 詳しい方教えてください。 pic.x.com/xk8c83t9jj

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難病(特定疾患)更新の手続き無事に完了(^^♪ というわけで、 昨日はあれから特定疾患の更新手続きに行かなければならない為、 病院へ診断書を取りに行き。 中身を確認すると今回もまたステージⅢだったことが判明。 なんとか留まっているものだな、 と思いつつ。#ベーチェット病 #難病 pic.x.com/uxfe3x3j7w

占い師 鈴木あろは@suzukialoha

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最近、一番好きな曲。 いつかこの辛い期間が力になるといいな。 歌詞動画作ってみた。 #ベーチェット病 #入院生活 #闘病垢さんと繋がりたい #thefrankvox #闘う君への応援歌 youtu.be/sQcJ1eu7wM8?si…

Ryu-chan┃入院中(4回目)@E12Ryu

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#野鳥写真 #写真撮ってる人と繋がりたい #ベーチェット病 #線維筋痛症 こんにちは☀️ 昨夜入眠剤を飲む際にデエビゴ2.5㎎とマイスリー10㎎だけにした んが、まだ眠気が襲ってくる。突然かっく~んとなって転倒しそうになる ほんっとに難病になる前の身体に戻って普通に働いて誰かにそばにいてほしい pic.x.com/nplowqvvaa

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#あの頃に戻りたい #ベーチェット病 #線維筋痛症 こんにちは 右目に違和感あるといつも以上に考えがまとまらない また支払い後送り状態で 人並みにゆったりする時間なんてないのに 切羽詰まっているのに嫌になる… あぁ、このくらいの頃に戻りたい pic.x.com/osawo99qzq

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#台風10号 #ベーチェット病 #線維筋痛症 #昆虫写真 天気のせいか薬のせいか病気のせいか昨夜から 関節痛と線維筋痛症の痛みが酷くて全然食欲がなく 何も食べずに薬を飲んでしまってる しかも今日起きたら右目の涙腺から膿?がでて ひりひりする まじでへこむ 時間と身体が巻き戻らないかなぁ pic.x.com/w8iuciyb71

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おはようございます☀ / #きょうの体験談 \ こんがりトーストを皿にそっと置いた。「おいしいね」。好きな物を、おなかいっぱい食べられることが、うれしくてたまらない。長年、指定難病である「#ベーチェット病」と闘っている── #生きるよろこび ⬇️続きはこちら🍞 seikyoonline.com/article/7CB748… pic.x.com/yzfob6uas6

体験の記者のミツ@聖教新聞🖋️@s_taikendan

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施設から電話。土曜日は休みになるということで、QBはもう勤務MAX…休みということだそうだ #ベーチェット病 pic.x.com/k5kgt7nz2c

QB@歩行不可@decoi_deco

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#おはようございます まだ…?ふって…ない?今がちゃんす…? おしごと! #ベーチェット病 pic.x.com/pkq44hmrh8

QB@歩行不可@decoi_deco

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#ブラックコーヒー #ベーチェット病 #線維筋痛症 おはようございます やっぱり眠剤が残っている ぽえぽえして左右の視深度が違って気持ち悪い これじゃいつまでたっても働きに出られない お金は既に無い 苦手だけどブラックコーヒーをがぶ飲みしている コーヒーを飲みと眠れなくなるので効果を期待 pic.x.com/ozfvo4jtpx

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明日からおしごと…がんばろう #ベーチェット病 pic.x.com/ixvhmh21p9

QB@歩行不可@decoi_deco

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#とんぼ #入眠剤 #ベーチェット病 #線維筋痛症 こんにちは 今眠剤の処方が マイスリー10㎎ デエビゴ 2.5mg トランゾン50㎎ で、だいたい21時半から22時半くらいに飲んでるけど、眠れるのが1時とか2時。 ほかの薬のせいかもしれないけど今もぽえぽえしている 更にデエビゴのせいか頻繁に悪夢を見る😓 pic.x.com/rhdj0q1hlf

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皮膚科医に禁止されてたネイルも管理栄養士に制限されてた食事も特別に担当医の許可を得て実施しました #藤井風日産スタジアムライブ #指定難病 #ベーチェット病 #この眼に焼き付けたった #WHILL #浴衣でWHILL pic.x.com/neouolwvrz

へるこ@HellKo

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げつようび いってくるにゃあ #ベーチェット病 pic.x.com/ftj4zcdvcv

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# #地域猫 #ベーチェット病 #線維筋痛症 こんばんは 腰の痛みに喘いでますが… 催促したのに離職票届かなかった… 職安はうちから片道2時間くらいかかる。 CPRを抑えつつ勤務できる仕事を見つけたい。 pic.x.com/lnbzhufcfc

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# #地域猫 #ベーチェット病 #線維筋痛症 今日もかまいにきてくれた😊 浮腫んだてですみません😓 pic.x.com/mv1wzehjly

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#電気代 #ベーチェット病 #線維筋痛 こんにちは。まだ右手がプルプルしてます 電気代の請求がが過去最高1万6千円きました。 1日家にいることが原因。 でもフィルター掃除もしていなかったのでお掃除実施。 この時間でもかなり冷たい風が来るようになったので温度設定を28度に変更。 はぁん。。。 pic.x.com/6d5aaebz8t

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ともかく、いってきしゅっきん #ベーチェット病 pic.x.com/jwfu6nzvxs

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うん…そろそろ…いってきます #ベーチェット病 pic.x.com/tergwx8mem

QB@歩行不可@decoi_deco

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# #地域猫 #ベーチェット病 #線維筋痛症 おはようございます😃 昨日は汗だくで病院から帰ってすぐにシャワーを浴びてエアコンで涼んでいたら気絶してました。素っ裸のまま😓 でもこれで薬も手に入り、夕方過ぎに薬を飲んだらまた気絶。よく眠れた気がします。 さぁ、部屋の片付けの続きだな。 pic.x.com/rceqdv9hcw

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#ベーチェット病 #線維筋痛症 みてもよくわからん… とりあえず、炎症の値が悪い事は解った pic.x.com/tfx80vywsa

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慌ててたにゃ💦忘れてたにゃ いってくるにゃあ #ベーチェット病 pic.x.com/vkkekkgpn1

QB@歩行不可@decoi_deco

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#野鳥写真 #写真好きな人と繋がりがたい #ベーチェット病 #線維筋痛症 病院の予約とり直し完了。 前回の派遣会社へ離職票の催促完了。 離職票が届いたら職安でも職探ししよう🤔 外の眩しさで頭痛が発生、またロキソニンのお世話に💊 眩しいと頭痛が発生するのもこの病気の特徴と言われた😢 pic.x.com/opsuhng6y7

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薬効いてないみたいで減らされることに。そして脂肪肝があるとのことで、ついに甘いもの控えるようにと言われた。#ベーチェット病 pic.x.com/4pcsnzh0fu

QB@歩行不可@decoi_deco

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#ベーチェット病 #線維筋痛症 どこか旅に出たいなぁ。 お金ないけど。 何もかもリセットして新しくやりなおしたいなぁ。 52歳だけど。 宝くじ当たらないかなぁ。 買ってないけど。 pic.x.com/o8le8w7zzj

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#ベーチェット病 #免疫抑制剤 先日の免疫抑制剤の時、抜針後の押さえ忘れでこの有り様😅 看護師さん曰く、夏場はきちんと押さえないと血管が膨張して血が出やすいそうで😓 免疫抑制剤の前のアレルギーを抑える薬が眠気が出るらしく、こってりやられました。 皆さんもお気をつけて~😰 pic.x.com/uglf7qeoty

つばめ 神傘@kamikasa_tubame

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