第3次AIブームを引き起こしたジェフリー・ヒントン氏のコメント。 1億人の患者を診察したAI医師は人間の医師よりもはるかに優れており、希少疾患をより正確に診断できるとのこと。 人間ドックの結果はとりあえずAIに仮診断させるのがよさそうです。 pic.twitter.com/U2CISBBqLV

【FACES&VOICES】 ビビアンちゃん #女性CAH ビビアンは希少疾患のCAHを持って生まれました。 ビビアンのケースは、この地域のCAH患者が近くの小児内分泌科で特別なケアを受けるための橋渡しとなりました。 それまで前は、2時間かかる別の地域の病院まで行かなくちゃいけなかったんです。 ▼ pic.twitter.com/3oD0QgVpBf

【#DSDsアライ】 医学生のケイラさんと，#女性CAH のあるレスリーさん 大学では希少疾患を勉強し，医学の進歩を聞くことができます。 でもレスリーさんのお話を聞いて，まだまだ学ぶべきことがたくさんあると気付かされました。 ▼ pic.twitter.com/1xVBTCosN5

ワクチン後遺症において 急性腹症の陰に、急性肝性ポルフィリン症 下肢痺れの陰に、遺伝性ATTRアミロイドーシスが潜んでいることを 神経内科や消化器内科の専門医でさえ知りません。 のど自慢荒らしの堀江裕江津済生会名誉院長、熊本大生命科学脳内の植田光晴教授と、希少疾患の診断/治療について会談 pic.twitter.com/Axw3GFkr6V

【疾患🏥】 ～6/2は重症筋無力症の日～　 重症筋無力症(MG)は、免疫の異常で筋力が低下する希少疾患です。患者さんによって症状や辛さ、お困りごとが異なります。以下の動画で様々なケースが紹介されています。 🔗mg-united.jp/life-with-myas… #重症筋無力症の日　#メディカルマーケットビジョン pic.twitter.com/HLgnfoxXZp

希少疾患を一目で診断できた時のワイと陪席後輩 pic.twitter.com/S4SmqY17Ih

ご縁があり、抗加齢医学会に参加 希少疾患の治療薬の話から美容まで幅広いテーマが扱われ、想像以上に面白い。 この領域の盛り上がりを感じました。今回学会に入会したので、一通り単位を取ってみようと思う。 pic.twitter.com/7Pxr7qD0Vq

コロナワクチンで躍進のモデルナ　mRNAをがんや希少疾患にも business.nikkei.com/atcl/gen/19/00… へぇ～ 御社はｍRNAは万能だとでも思ってんだ あーシオノギコロナワクどれだけ優秀か そっかー政府言うのが一番ね ところでアナフィラキシーってなんだっけ pic.twitter.com/drddGcooBP

AI inside、京都府立医科大学と共同で「眼表面希少疾患」の予後予測AIを開発、医師の診断をAIが補助し指定難病の治... prtimes.jp/main/html/rd/p… pic.twitter.com/OY0F6gFUM3

希少疾患児、RSウイルスで入院する 0/1 #育児漫画 pic.twitter.com/1kSEmguCNs

4883 モダリス 希少疾患の遺伝子治療では迅速承認が標準になる。 pic.twitter.com/TzeW9yHfKH

昨日からの日本神経学会学術大会。 短い時間ですが患者会ブースの お手伝いをさせていただいてます。 神経学会といえど、希少疾患になると ブースに訪れた方々も聞いたことない。 との反応。 それを説明する代表の姿から学ばせて もらっています。 また日本でも数十人という疾患の患者会を… pic.twitter.com/QSBncOVSKg

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旭化成は28日、スウェーデンの製薬企業 カリディタス・セラピューティクスを買収すると発表した。買収額は約1739億円。9月中の完全子会社化を目指す。カリディタスは'21年から米国でIgA腎症治療薬「タルペーヨ」を販売している。今回の買収を通じて、腎疾患や希少疾患に事業基盤を広げる。 pic.twitter.com/CmF0rBcvcK

更に追加投資して平均取得単価 0.1698$。 サロン生は、先出ししているから、凄く儲けているだろうな。遅まきながら。NPO法人を財団法人にして希少疾患の苦しんでいる研究班への助成金へと。 pic.twitter.com/U9LDUrKApg

病院のHPにある院長挨拶のスクショ貼るけれど、希少疾患の小児患者やハイリスク妊産婦の最後の砦となってくれる病院ではなかったの？それらの患者はCOVID-19に限らずその他様々な感染症に罹患することは命に関わる可能性がありますよね。 一部区域はマスク着用して下さいって案内だけど、 pic.twitter.com/11RaUIMcgM

製薬大手が国内の営業拠点とMR（医薬情報担当者）を大幅縮小する理由 ⑴ コロナ禍で病院への部外者の来訪が困難 ⑵ リモートの活用が浸透し，MRが営業拠点に寄らず自宅から病院へ直行直帰 ⑶ 希少疾患やがんなど，処方できる病院が限られる薬が各社の主力品に nikkei.com/article/DGXZQO… pic.twitter.com/5RodOIoN9C

アンジェス株式会社「難病の日」である５月23日に超希少疾患であるハッチンソン・ギルフォード・プロジェリア症候群及びプロセシング不全性のプロジェロイド・ラミノパチーの治療薬「ゾキンヴィ」の発売日を決定 日本国内において使用が見込まれる患者数は数名程度と見込んでおります。…数名てwPTS⤴ pic.twitter.com/ynWahsEdSu

【6月22日開催】 #HNRNP疾患患者家族会 （代表 #鈴木歌織 さん）主催 知ろう！つながろう！超希少疾患 #HNRNP関連神経発達症 2024年6月22日(土）14：30～17：10 国際障害者交流センター #希少難病 の研究とは #HNRNP関連疾患 など #希少疾患 の研究と臨床 hnrnpjapan.org/1sthnrnpjapanm… pic.twitter.com/wHkFkpFEUm

#5月23日は難病の日 2014年5月23日、 #難病の患者に対する医療等に関する法律 #難病法 の成立を記念し 5月23日を #難病の日 に制定 患者や家族の思いを知ってもらう機会とするのが目的です。 2024年版啓発ポスター＆パンフレットDL nanbyo.jp/anniversary/ #慢性疾患 #小児慢性特定疾病 #希少疾患 pic.twitter.com/O0LbTMLuPk

創薬力の向上により国民に最新の医薬品を迅速に届けるための構想会議 の中間取りまとめの概要。 超busyではあるが、、 治験の文脈でも ・小児、希少疾患の開発促進 ・当局の体制 ・治験の人材育成 ・治験の実施体制（IRB, DCT） と盛り込まれているのはポジティブでは😎 pic.twitter.com/VeHk9S8xi1

ある程度は予想していましたが、やはり「がん免疫」に興味を持たれている方がかなりいますね！ 「難病・希少疾患」も近年開発に取り組む製薬企業が増加傾向にあることから興味を集めていますね！ ちょうどこれらの研究は僕の興味のある分野でもあったので、これを踏まえてポスト内容を考えます🙌 pic.twitter.com/f64W2hisO0

5/16はHAE DAYだったようです。 希少疾患HAE(遺伝性血管性浮腫)の理解・認知向上を目的に全国22施設でラベンダーパープル🪻のライトアップが実施されました。 私は天保山の観覧車🎡を見に行ってきたので微力ながら発信します。 (担当:H乃🦎) #HAEDAY #HAEDAYライトアップ atpress.ne.jp/news/392778 pic.twitter.com/XDnQFZcff6

5/16はHAE(遺伝性血管性浮腫)day 微力ながら HAE dayに合わせて当院もライトアップしました 希少疾患に関心を持って欲しいというだけでなく、病院としてできる限り診療や啓発に関わって、患者に寄り添っていこうという決意表明です pic.twitter.com/MAuKVfnW2B

2024年5月17日付山口新聞9面 創薬力を強化、骨太反映へ 最新の薬を届け💊希少疾患 ドラッグロス pic.twitter.com/nW8a64fApu

こんな薬も。 問題　下の構造式を有効成分とする薬Aについて次の問いに答えよ。 1) この成分名は何か？ 2) この薬Aはオーファンドラッグ（希少疾患用医薬品）でもある。なんという病気の薬か？ 3)… pic.twitter.com/6LtproYDxA

多発性硬化症（MS）を対象にした治験が行われています。#再発寛解型多発性硬化症 患者さん または #二次性進行型多発性硬化症 患者さんが対象です。 興味がある方はこちらをご覧ください 難病・希少疾患情報サイトRareS.(レアズ) raresnet.com/ad/ms_clinical… pic.twitter.com/rwnQSgqZF9

\🗣️血液内科医限定コミュニティ～血液内科 Pro～/ 【全国約1000名の医師がご登録しています🏥💡】 ・匿名で相談ができる ・希少疾患事例も多数あり ・医師限定なので安心して使える ・閲覧だけでもOK 元血液内科NS目線でも、おすすめできます。 ぜひお試しください😌 pic.twitter.com/oGTof4OoE5

#遺伝性血管性浮腫(#HAE)の日(#HAEDAY) に伴うライトアップのお知らせ💜 🏥病院を当該運動のシンボルカラーであるパープルにライトアップします🌟 2024年5月14日(火)～5月16日(木) 日没～23時 kuh.kumamoto-u.ac.jp/etc/news/24051… #熊本大学病院 #ライトアップ #希少疾患 pic.twitter.com/jWkLIKgjXB

5月16日はHAEの日！希少疾患HAE（遺伝性血管性浮腫）の患者団体NPO法人HAEJ、 全国22 施設でのHAE DAYライトアップ... prtimes.jp/main/html/rd/p… pic.twitter.com/NpZEqsuDlv

FSHDまんがプロジェクト、始動✏️ 希少疾患であるFSHDを知ってもらうためには、まんがの力が必要だ‼️ というわけで、 FSHD当事者の方で、絵の得意な方、まんがを好きな方、ぜひ力を貸してください💪 ▼応募はこちらから(5月末まで) forms.gle/pCKjcxH3mTDzwH… pic.twitter.com/Eq59WK1QOo

塩野義製薬は10日、筋肉細胞などに糖（グリコーゲン）がたまる希少疾患「ポンぺ病」の治療薬候補を開発・販売する権利を、米製薬スタートアップのメイズ・セラピューティクス社から取得したと発表した。臨床試験（治験）を経て2030年ごろの発売をめざす pic.twitter.com/QgoZTh0jKi

塩野義製薬は10日、筋肉細胞などに糖がたまる希少疾患「ポンぺ病」の治療薬候補を開発・販売する権利を、米メイズ・セラピューティクスから取得したと発表。治験を経て'30年頃の発売を目指す。塩野義はメイズに一時金として約233億円を出す。今後は開発の進捗や実用化後の販売額に応じた報酬を支払う。 pic.twitter.com/dxcqfSvqM6

昨日より、#日本消化器病学会 でのブース出展を開始ししています✨ #HAE 啓発グッズとして付箋やボールペン📷✏️もお配りしております！！ぜひお立ち寄りください～#HAE #学会出展 #希少疾患 #遺伝性血管性浮腫 pic.twitter.com/elo09F0yC3

💜#HAEDAY まであと7日✨ #HAE の日(#遺伝性血管性浮腫の日 )は全国が"ラベンダーパープル"に。 ご協力ただける施設を北から順次お知らせしていきます！お近くにお住いの方はぜひ、#HAEDAYライトアップ #HAEとつながろう とつけて投稿ください📷 #希少疾患 #ライトアップイベント pic.twitter.com/B6HbHGBg9i

💜#HAEDAY まであと8日！ #HAE の日(#遺伝性血管性浮腫の日 )は全国が"ラベンダーパープル"に。 ご協力ただける施設を北から順次お知らせしていきます！お近くにお住いの方はぜひ、#HAEDAYライトアップ #HAEとつながろう とつけて投稿ください！ #希少疾患 #ライトアップイベント pic.twitter.com/eLA102gKjR