返信先:@wako0501高額医薬品が医療費の増大の原因 令和４年度 高額医療交付金交付事業における高額レセプト上位の概要 kenporen.com/include/press/… 近年保険収載された高額医薬品の影響が大きく、月額医療費上位 100 件で見ると、脊髄性筋萎縮症の治療薬「ゾルゲンスマ点滴静注」によるものが 9 件、「キムリア点滴静注」 pic.twitter.com/pmGJwNlgbB

ウィル・リーチ『車椅子探偵の幸運な日々』（服部京子訳／ハヤカワミステリ）。２６歳のダニエルはSMA（脊髄性筋萎縮症）を患い、車椅子で生活をしている。ある日ポーチでアジア系の女性が車に乗り込むのを見かけるが、後日彼女の失踪を知り……。主人公の語りと、親友との信頼関係が最高なんです！ pic.twitter.com/PJ3uXhoXMe

今日の薬剤📝 💊スピンラザ(脊髄性筋萎縮症治療薬)💊 ・SMN1遺伝子の重複遺伝子であるSMN2遺伝子のmRNA前駆体に結合することで、SMN蛋白質の発現を増加させ、運動機能の改善などをもたらす。注射剤 ・投与前に室温に戻し... 続きはイシヤクアプリで ishiyaku.site/search/drugs/1… pic.twitter.com/mRWrgaq4bI

Owl-eyes sign /snake eye sign(spinal cord) •前脊髄動脈梗塞 •頸椎症性脊髄症 •平山病 •ALS •NMO •灰白髄炎（ポリオ）様症候群 •Hopkins症候群 •脊髄性筋萎縮症 •多髄節性筋萎縮症 #Rdiag Radiopediaより pic.twitter.com/R9NVG59uFR

同窓のイラストレーターくぼりえさん 実は彼女脊髄性筋萎縮症2型の難病の持ち主 Appleの最先端のテクノロジーを使って絵を描き、それを生業としてやっている かなり珍しいイラストレーター 今年のSYOサロン展に一緒に出展します！ #成安造形短期大学 #イラストレーター #Adobe Fresco pic.twitter.com/8zeL73HIh6

脊髄性筋萎縮症という障害を持ってます。喉に穴を開け人工呼吸器をつけてます。 寝たきりで指先しか動きません。 病気は僕の人生を進む上で邪魔したり壁になるけど何があろうと僕は僕の人生の舵を自分で取ります。 こいつに一生勝つことはないけど 負ける事もまた一生ない。 pic.twitter.com/0vDigkLH2g

【拡散希望】 私は脊髄性筋萎縮症という障がいで、1人で食事もお手洗いに行く事もできず、24時間ヘルパーさんの助けがないと1人で生きられません。 同じ難病の兄は先に天国に行ったように、将来は呼吸する力が無くなるので未来の恐怖と闘いながら、それでも前向きに生きています！！ 1人 pic.twitter.com/7JzTBeF1vo

なかなか寝返りとお座りができないので検査したところ、SMA(脊髄性筋萎縮症)と診断されました😭 これから治療法や成長経過をつづっていきます。 低緊張の方や同じ病気の方がいらっしゃったら繋がれたら嬉しいです🍀*゜ #SMA #脊髄性筋萎縮症 #低緊張 #発達障害 #発達遅延 #運動遅延 pic.twitter.com/5JqHOmvR4z

【子ども若者はぐくみ委員会】 5/8 👶新生児の先天性の病気を早期発見する #拡大新生児スクリーニング検査 について質疑。 「脊髄性筋萎縮症（ＳＭＡ） 「重症複合免疫不全症（ＳＣＩＤ）」の両難病の検査を対象に追加する為の国の実証事業をとりあげ、府と協調し早期に実現する事を求めました。 pic.twitter.com/t83OVQkQct

返信先:@chihayaflu高額医薬品が医療費の増大の原因 令和４年度 高額医療交付金交付事業における高額レセプト上位の概要 kenporen.com/include/press/… 近年保険収載された高額医薬品の影響が大きく、月額医療費上位 100 件で見ると、脊髄性筋萎縮症の治療薬「ゾルゲンスマ点滴静注」によるものが 9 件、「キムリア点滴静注」 pic.twitter.com/Yi37IAeVBm

GW最後にお願いがあります！ 脊髄性筋萎縮症という難病の寝たきり人工呼吸器ユーザーの私ですが！！！ 自分ができる事は少ないけど少ないながらできる事を全力で頑張っていきます！！！ 応援の意味で沢山のいいねをくれませんか？ pic.twitter.com/QzyzNZf3h9

返信先:@banzai_bubu高額医薬品が医療費の増大の原因 令和４年度 高額医療交付金交付事業における高額レセプト上位の概要 kenporen.com/include/press/… 近年保険収載された高額医薬品の影響が大きく、月額医療費上位 100 件で見ると、脊髄性筋萎縮症の治療薬「ゾルゲンスマ点滴静注」によるものが 9 件、「キムリア点滴静注」 pic.twitter.com/tstqKcraqg

高額医薬品が医療費の増大の原因 令和４年度 高額医療交付金交付事業における高額レセプト上位の概要 kenporen.com/include/press/… 近年保険収載された高額医薬品の影響が大きく、月額医療費上位 100 件で見ると、脊髄性筋萎縮症の治療薬「ゾルゲンスマ点滴静注」によるものが 9 件、「キムリア点滴静注」 pic.twitter.com/nBMo9RoIP2

【拡散希望】 私は脊髄性筋萎縮症という障がいで、1人で食事もお手洗いに行く事もできず、24時間ヘルパーさんの助けがないと1人で生きられません。 同じ難病の兄は先に天国に行ったように、将来は呼吸する力が無くなるので未来の恐怖と闘いながら、それでも前向きに生きています！！… pic.twitter.com/AB3NxCKfZg

新生児マススクリーニング検査対象疾患に重症複合免疫不全症（SCID）・脊髄性筋萎縮症（SMA）を追加します。 ＊国実証事業として期間はR6.3/1-3/31 ＊6.7年度にも応募予定 市内分娩医療機関で生まれた新生児は従来の検査対象疾患に加えてSCIDとSMAの検査が公費で受けられるようになります。 pic.twitter.com/m926Fb0vg7

【拡散希望】 今年最後のお願いです。 私は脊髄性筋萎縮症という難病で寝たきりで人工呼吸器をつけています。 今年から2年越しの目標だった一人暮らしを始めました。 僕は今右手の指先しか動きません。 そんな僕もこのネットの世界では大きく羽ばたく事ができます。… pic.twitter.com/UomYpgLTzi

それもPCRなのか… 島津製作所、子会社の島津ダイグノスティクス 「新生児スクリーニング検査」で使うPCR試薬キットを国内の検査機関向けに22日から販売 新生児の血液から 重症複合免疫不全症（SCID） B細胞欠損症（BCD） 脊髄性筋萎縮症（SMA）の可能性を発見できます shimadzu.co.jp/news/2023/yxa-… pic.twitter.com/Ke8ko8kPG8

東大生で脊髄性筋萎縮症を持つ愼允翼さんが個性あって素敵な人だなと思ってググってみたら、すごく説得力のある事を言ってた。「日本における東大生と障害者の生き苦しさの根本は同じ。どちらも『東大生はエリート』『障害者は大人しい』などと周囲の勝手な人物像を背負う。… pic.twitter.com/JNLrpaGnSM