今現在、SMAの治療法として3種類が確立されているそう。 ○スピンラザ (4ヶ月毎に1度髄腔内投与) ○ゾルゲンスマ(2歳未満のみ、1度きりの点滴) ○エブリスデイ(1日1回経口投与) どれも比較的最近できた薬みたいです💊 #SMA #脊髄性筋萎縮 #指定難病 #10万人に1人 #運動遅延 #発達障害

お座りできない以外は至って普通の息子👶🏻 これから治療頑張ろうね🍀*゜ #SMA #脊髄性筋萎縮症 #低緊張 #運動遅延 #発達遅延 #発達障害 #障がい児 pic.twitter.com/5TzAE8iSdY

社会性とか心の発達等は月齢相当なのに、キレイに運動機能的な質問だけが❌になっていたのが印象的でした。 そして約2週間後、採血結果にてSMAと診断。 #SMA #脊髄性筋萎縮症 #低緊張 #運動遅延 #発達遅延 #発達障害 #障がい児

なかなか寝返りとお座りができないので検査したところ、SMA(脊髄性筋萎縮症)と診断されました😭 これから治療法や成長経過をつづっていきます。 低緊張の方や同じ病気の方がいらっしゃったら繋がれたら嬉しいです🍀*゜ #SMA #脊髄性筋萎縮症 #低緊張 #発達障害 #発達遅延 #運動遅延 pic.twitter.com/5JqHOmvR4z