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#体調のよい時間を増やしていこう そのために、チャージしましょう! 少しずつ量が減ってきましたな よき (プレドニン分) 黄色いやつがイムランだ!! #指定難病 #好酸球性胃腸炎 #好酸球性副鼻腔炎 #私のサポートメンバー pic.x.com/EgMqQd5rWH

田村綾子@oosaka_tamura

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シェイク飲んで3時間後にアイス食べたらお腹が久しぶりに激痛。そうか。乳製品ダメなんだな。薄々気づいてたけど。#好酸球性胃腸炎

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SNS(ここX)で見ていると、同じ疾患 #指定難病  #好酸球性胃腸炎 #好酸球性副鼻腔炎 に加えて、他の難病やアレルギー疾患で、遠方まで医療機関に通われている方が多いなぁ 私は、1つの医療機関で1時間圏内で行ける…

田村綾子@oosaka_tamura

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通院日おわった 血液検査良好、 好酸球抑えててプレドニンまじつよい 味覚障害伝えたらプレドニン3mg減らしてくれたうれしい、16mg→13mgだ 副作用、 カリウム補完の薬が増えた 眼圧は19でギリセーフだ コレステロールはアウトだ薬だ 甲状腺は要検査でエコーだ お腹は痛くない #好酸球性胃腸炎

ぶらぶら@koshien_100th

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私自身は #好酸球性胃腸炎 ですが、参考になります。 ぜひ、ご覧ください。 x.com/medicaldoc1/st…

Medical DOC(メディカルドック)医療メディア@MedicalDOC1

「潰瘍性大腸炎」や「クローン病」など腸の病気を医師が解説 食べ物や日常の注意点とは? 下痢や腹痛を繰り返している方の中に、腸の難病が隠れていることも… #潰瘍性大腸炎 #クローン病 詳しい解説はコチラ medicaldoc.jp/m/column-m/202…

田村綾子@oosaka_tamura

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ガチでリアル サポートメンバー 自己管理…職業柄、アイデアは無限やね #指定難病 #好酸球性胃腸炎 #服薬管理 けっこう、楽でよき! pic.x.com/IqEpuOuSHu

田村綾子@oosaka_tamura

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#好酸球性胃腸炎 に有効の製剤の承認を願うばかり…🥹 x.com/hlwxqg0jnn0txf…

永田真(アレルギーの正しい知識🙏埼玉医大アレルギーセンター長)@hLwXQg0jnN0tXf0

難病の“好酸球性副鼻腔炎“を中心とした「鼻茸を伴う慢性副鼻腔炎」は… メス刃入れるか全身ステロイドしか有効な治療がなかったのが… 数年前から抗IL-4療法製剤デュピクセントが使用できるようになり… 抗IL-5抗体ヌーカラも承認されました❣️選択肢が増えたのは患者さんにとり素晴らしいことです🙏 pic.x.com/j7mpSO0QI6

田村綾子@oosaka_tamura

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難病の就労予約相談、支援に問い合わせした💻️ しかし思っていた、難病の方の職業を紹介してくれるのかと思ったのですが、そうではなく、就労先への難病の告知の方法や、メンタルの保ち方などで、職業の紹介ではない! 支援って、紛らわしい言葉やなー 😣 #好酸球性消化管疾患  #好酸球性胃腸炎

フシギ@Kousankyu26

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自分の病気のこと、 ググればほとんどのことがわかるこの時代に、これだけ情報少ないのまじ困る少なすぎ #特発性好酸球増多症候群 #好酸球性消化管疾患 #好酸球性胃腸炎 情報がないなら情報を集約させるプラットフォームつくったら、自分もみんなも、きっと超便利、たぶん

ぶらぶら@koshien_100th

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入院なうなんですが、あまりにも寂しくて魔が差して売店でシルバニアガチャ引いたら木が出てきた… な、なにを言っているのか わからねーと思うが… ある意味、アタリだ… よろしくな、ジョン… #入院 #好酸球性胃腸炎 #からの〜〜 #呼吸不全 #赤ちゃんお花畑のおともだちシリーズ pic.x.com/R8Tfk3AOSD

たんこ−23kg@小5娘&小1息子@mio_tanko

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返信先:@Kinokoinu0916はじめまして 好酸球性胃腸炎の情報がとても少なく、何かあれば治療のはげみになるのになあ、、と日々つらつらとググってます 病気の有益な(有益でなくても)情報、プレドニンの副作用対策 等々、共有させていただけると幸いです🙇‍♂️ 僕は主が #特発性好酸球増多症 で、 付随して #好酸球性胃腸炎 です

ぶらぶら@koshien_100th

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#潰瘍性大腸炎#指定難病 取り下げについて話題ですが…(寛解期) 私は #好酸球性胃腸炎 なんですけど… イムラン50mgを使わせていただいています。 維持・管理しつつ生活して、いざという時に治療・療養できる環境ってホンマに大事! 今回の入院で痛感しました…

田村綾子@oosaka_tamura

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阪神がんばれとか、すきな本とか美術とか、病気の愚痴とかをつらつらと垂れ流す個人的な排水口です(下記の指定難病、及びステロイド副作用についての情報収集としても) #特発性好酸球増多症候群 #好酸球性消化管疾患 #好酸球性胃腸炎 #プレドニン

ぶらぶら@koshien_100th

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