安産で、すぽんっと産まれてきた待望の第二子♡ でも、生後2日で急変→ショック状態で産院から大きな病院へ緊急搬送。 一晩越えられるかわからないと言われる。 次の日なんとか持ち堪え、こども病院へ搬送。 #大動脈縮窄症複合型 #両大血管右室起始 #心室中隔欠損 #大動脈弁下狭窄 #大動脈弓低形成

嵐が来ようと、風が吹こうと、雨が降ろうと、毎週の通院だけは欠かせないんですよね。 普通の生活が一番幸せだと感じる瞬間でもありますな。 #ファロー四徴症 #肺動脈狭窄 #心室中隔欠損 #大動脈騎乗 #右室肥大 #純型肺動脈閉鎖症 pic.x.com/fzaxyxyreg

酸素濃度 BTシャント済 退院時（1ヶ月）92%→3ヶ月89% #ファロー四徴症 #心室中隔欠損 #大動脈騎乗 #肺動脈狭窄 #右室肥大 #先天性心疾患 #指定難病

病は気から成る物と、そうでない物とがあるってこと！ 物心つく前から病に罹ってるワシが言うのもなんだけどさ、そんな先天性心疾患患者は、今日も通院でしたが、これも、ひとつの仕事ですな😅 #ファロー四徴症 #心室中隔欠損 #肺動脈狭窄 #大動脈騎乗 #右室肥大 #純型肺動脈閉鎖症 pic.x.com/qkkembzfck

コープの保険も見たけど 中々だったな… 入ってたら安心って思ってたけど もしもの時のお金が支払いに 見合ってるのか微妙すぎる。 心疾患、または手術歴ありで 現在経過観察の受診のみの人たちは 保険ってどうしてますか？ 本当に悩んでいます💦 #心疾患 #心室中隔欠損

今日は定期の循環器内科受診。 穴は塞がってないけど大丈夫とのこと。 受診間隔も1ヶ月半から3ヶ月に。 その間に塞がってくれー🙏 #21トリソミー #心室中隔欠損 #心房中隔欠損症

今日は、通院、検査でした。 検査の結果を見て落胆しての帰宅です。 薬の効果が鈍って体調は悪い状況になってきてました。 #ファロー四徴症 #心室中隔欠損 #肺動脈狭窄 #大動脈騎乗 #右心室肥大 pic.x.com/ejkf1d38en