知り合いに、なんでコケるの？と言われた。 わかんねーだろうなー。 こっちもわからん。 いよいよもうダメだろうか。糸の切れたた操り人形みたい。 #脊髄小脳変性症

おはよう御座います♪ 9月30日、月曜日 9月も終わりますねー 今日も一日よろしくお願い致します。 昨夜、転んだトコは何とか今朝痛くたくてよかったと思います #脊髄小脳変性症

お疲れ様です^_^ 頭は打たなかったけど転けてヒジと尾てい骨を打ちました💦 誰もいないから一人相撲💦 トイレの帰り 骨折はしてないと思う #脊髄小脳変性症

~絶望が絶望でなくなった時~19 別れて数日後、都内で2週間リハビリ入院する予定になっていた。どうすれば、前へ進めるのか。自分の心のケアーも含め見つめ直す2週間にしていきたいと思っていた。入院前に、何冊か本を買った。認知行動療法、トラウマ、余命3年社長の夢。 #脊髄小脳変性症

おはよう御座います♪ 9月2９日、日曜日 夜中^_^ 今夜も目が覚めました^_^、笑 今日も一日よろしくお願い致します。 #脊髄小脳変性症

今夜もひとりぼっちの一人暮らし難病生活です トイレに行くのも必死❣️ 明日もよろしくお願い致します。 今夜も寝れないのかなあ？ #脊髄小脳変性症

運動や認知機能に影響が出る #神経疾患 の総称『#脊髄小脳変性症』 患者やその家族が抱える苦しみや葛藤 その中でも希望の光を探そうとする姿を 取材した記者が取材の裏側を語ります 📢アディショナルJ 28日午後8時公開ッ！！ youtu.be/1s9ZB13rPmU pic.x.com/63rwqsovk3

今夜もひとりぼっちの一人暮らし しかも難病で歩けなく話せなく字も書けない。仕方がないです 藤田家の 悪因縁切れただけでも、 明日からの週末、生きてたらまたよろしくお願い致します。 #脊髄小脳変性症

診察は終わり😅後は栄養指導😁#脊髄小脳変性症

おはよう御座います♪ 9月27日、金曜日 自民党総裁が決まりますね。 昼からヘルパーさんが来ます 今日も一日よろしくお願い致します #脊髄小脳変性症 #車椅子

こんばんは🌇　 短い秋に🍂なりそーです ボクは元気です。 明日は、昼からヘルパーさんが来ます #脊髄小脳変性症 東亜樹ちゃんの秋桜、山口百恵より トロットガールズジャパンより。 pic.x.com/h8ozuapiwh

返信先:@sakurazuki0214他1人私より、桜月さんの方が詳しいですね。 桜月さん、色々教えて下さい。 私も、少しは勉強しているんですが… #脊髄小脳変性症 #国は安楽死を認めてください

医学部村尾直哉助教が研究代表者を務める研究課題がAMEDで採択 「脳内コレステロール合成経路を標的とした #脊髄小脳変性症 治療のための病態解明研究」 miyazaki-u.ac.jp/newsrelease/ed…

おはよう御座います♪ 9月2６日、木曜日 今朝は作業療法士さんが来ます 今日も一日よろしくお願い致します。 秋🍂？になってきたかな、、 少しは、 #脊髄小脳変性症 pic.x.com/dpi0fvexlh

全国SCD・MSA友の会です。会報やHPで、脊髄小脳変性症・多系統萎縮症の最新の医療情報をUPしています。患者さんやご家族にとって必要な情報をお届けします。是非フォローしてください。 #脊髄小脳変性症 #多系統萎縮症 #SCD #MSA #難病

今日もお疲れ様でした^_^ #脊髄小脳変性症

バイオヘイブンが #脊髄小脳変性症 を対象とした「トルイダルゾール」の臨床試験が主要評価項目を達成 同社は2024年第4四半期にFDAに新薬承認申請を提出する予定(一部抜粋) s.kabutan.jp/news/n20240924…

何故？生きてるのかなと寝て起きたら1人！そう思う。 #脊髄小脳変性症

おはよう御座います♪ 9月24日、火曜日 朝イチで作業療法士さんが来ます 今年も秋は🍂短くなりそうです 今日も一日よろしくお願い致します♪ #脊髄小脳変性症 pic.x.com/hcsjhmwuhx

今日も神仏に生かされてる事に感謝🙏 カラオケ🎤大会で何度も優勝した時期があったな^_^笑 30代の頃 #脊髄小脳変性症 pic.x.com/xr9c0ct7qf

今夜も眠れないうちに9月23日、月曜日を迎えた！ ドラゴンズは、立浪監督退任！発表してから やたらと強い❣️ 今日は、昼からヘルパーさんが来ます　 今日も一日よろしくお願い致します♪ #脊髄小脳変性症

理学療法士の看護師さん、終わりました #脊髄小脳変性症

おはよう御座います♪ 9月2２日、日曜日 今日は、午前中に、理学療法士、作業療法士の看護師さんが月一回の訪問に来ます 秋雨前線で名古屋にも影響ありそうです 今日も一日よろしくお願い致します♪ 愛知県豊田市の香嵐渓より。 またまだ、あとですが、紅葉🍁です #脊髄小脳変性症 pic.x.com/brgkaqpyjr

昨日、コレコレさんの配信に取り上げて貰いました。病気の事やこんな生活を送ってるんだよーってのを一人でも多くの方に知って欲しかったってだけです。とにかく早く薬の開発がされる事を願って。#コレコレ #脊髄小脳変性症 pic.x.com/qgbamiy5jn

生かされてる今、しかない #脊髄小脳変性症

昼寝ばかりしてるなるから夜眠れない 週末は特にこれから、 土日は、介護者休みにしてるわざと、でも 誰もこない一年 病気になると冷たいもんだ 1人暮らしだし歩けないし、誤字ばかりの、SNSでもやるしかない。 でも、いいね。 もらえないし悲しいだけ💦 弟子との死別から一年。 #脊髄小脳変性症

全国SCD・MSA友の会です。会報やHPで、脊髄小脳変性症・多系統萎縮症の最新の医療情報をUPしています。患者さんやご家族にとって必要な情報をお届けします。是非フォローしてください。 #脊髄小脳変性症 #多系統萎縮症 #SCD #MSA #難病

おはよう御座います♪ 9月21日、土曜日 日曜日、月曜日と雨に☔なりそうです♪ 今日は、残暑ですが よろしくお願い致します♪ 波瀾万丈な人生に感謝です #脊髄小脳変性症 pic.x.com/7oqlxtogi9

妻が見つけました 私と型は違いますが同じ病名なので!! #脊髄小脳変性症 youtu.be/pvV2i38LZLc

おはよう御座います♪ 9月20日、金曜日 暑さ寒さも彼岸まで 、、？今日は、猛暑日になりそうです^_^笑 今日も一日よろしくお願い致します♪ ヘルパーさんが昼過ぎに来て一緒にコンビニへ行きます #脊髄小脳変性症 pic.x.com/hy1zlwmr4l

ケアマネを来年男の人に変える予定です 男のケアマネは、はじめてだし、休日メール📩対応してくれるなら、お願いするかもしれません #脊髄小脳変性症 明日はヘルパーさんとコンビニへ行ってきます

5年前は一人で海外まで仕事に行ってたけど今は難病で歩けない😢 あと余命3年から5年！だと思う ちょっと考え事します。 独身で一人暮らしは、、辛かったやはり、そばに一緒に住んで欲しかった❣️籍は入れずに。 #脊髄小脳変性症

夕方から🌆夜に🌉なります 訪問診療の医師が明日来るかと思ってたら今日来た！ びっくり‼️した。明日もよろしくお願い致します♪ #脊髄小脳変性症

まだ、元気な頃は、実習生の部屋によく行ったものです^_^懐かしい。 #脊髄小脳変性症 タイから🇹🇭日本語の辞書ですね pic.x.com/dtgdwy1rbt

おはよう御座います♪ 9月1８日、水曜日 昼前にヘルパーさんが来ます 亜樹ちゃんファンです 今日も一日よろしくお願い致します♪ #脊髄小脳変性症

SARAの評価は、主観的な要素も多く、評価者間の信頼性を上げるためにも、1人の患者様に許可を得て、動画を撮らせて頂き、その動画で評価者同士で今のは何点かなどをすり合わせる作業が重要と考えてます！ #神経難病 #脊髄小脳変性症 #SCD #SARA blog-physicaltherapy.com/post-230/#outl…

月・NSさん 火・お掃除さん 水・歯医者さん、PTさん 木・STさん 金・NSさん 月イチで・お医者さん・お薬屋さん・ケアマネさん が来ます。 毎日、人が来て疲れちゃった！ でも、自力では行けないし。 この疲れも病気のせい。 #脊髄小脳変性症

定期的に名古屋出張、福岡出張がありますのでお近くの方はご連絡ください。 名古屋出張は毎週木曜日になります。 #出張難病鍼治療 #パーキンソン病 #脊髄小脳変性症 #多系統萎縮症 #筋萎縮性側索硬化症

お疲れ様です^_^ 中秋の名月ですが、秋というには、まだ、残暑厳しい日が続きます 短い秋になるでしょうか。 明日もよろしくお願い致します♪ #脊髄小脳変性症 pic.x.com/btnt36rjgo