6月1日はこちらのイベントでお話しさせていただきます。 よろしくお願いいたします🌱 アメブロを投稿しました。 『【お知らせ】「重症筋無力症の日記念イベント2024」』 #アメブロ #重症筋無力症 ameblo.jp/nositama/entry…

タグを付け忘れた…。 #重症筋無力症

メスチノンもマイテラーゼも入荷見込みないだと…？ 私が使ってる薬局はマイテラーゼ入荷できてるみたいだけど、もし入荷できなくなったらシャレ抜きで仕事行けなくなるなぁ MG患者が症状緩和に必須な薬、滞りなく供給してもらえるようにしてほしい… #重症筋無力症

洗濯取り込んだだけで呼吸数が35まで上がったwww 入院した時は呼吸数は平常45でした。 点滴治療20日間で平常時16まで安定。 筋力が落ちると深呼吸もできなくなる。なので呼吸数と酸素量はいつも気にしてる😓💦 #重症筋無力症

自分が生きている間に完治する病気になればいいなー もちろんMGに限らず、全ての自己免疫疾患、そして指定難病が… #重症筋無力症

マイテラーゼもメスチノンもなくなりジスチグミンに変更と。 飲んだ事ある人いるのだろうか… #重症筋無力症 #ジスチグミン

私「有酸素運動はOKってフルマラソンとかは大丈夫ですか？」 主治医「そこまではやめてください！」 私「ならハーフは…？」 主治医「…身体に負担かかってもいいならやりたければやったら？」 っていうので数年前はハーフマラソンなら出ましたw 今はもうハーフすら気力がないw #重症筋無力症

筋トレ… したいができる気がしない😫 MGってそもそもどのくらい運動していいとか情報ないですよね？ もちろん個人差あるし。 主治医に聞いたけど、有酸素運動を無理しない程度ならOKとのこと。 筋トレとかはあんまり…って感じだった 運動しなさすぎて太る一方…どうにかしたい😰 #重症筋無力症

同じ重症筋無力症でも、症状や治療は一人ひとり違うし、家庭や仕事など日常生活も一人ひとり違う。 不安や焦り、落ち込むことも色々あるとは思うけど、良くなってよかったと思う気持ちは同じでありたい。 #重症筋無力症

自分のMGを疑ってくれた大学病院の耳鼻科の先生はマジ神だと思った。主訴は飲み込めないと呂律が回らないしか言ってない。眼瞼下垂や日内変動、手脚のだるさの自覚はなかった。これでよくMGを疑えたよね。 #重症筋無力症

教わったのは ノドに運ぶ時は上を向く 飲み込む時は下を向く 唾液過多の時は使えそう 就寝時、可能であればベッドを起こすか枕で高さ調整 #重症筋無力症

ウィフガートの初期増悪は覚悟の上 だけど、今回は顎にくるとは💦 顎がガクガク((((ᐡ；ﾟДﾟᐡ))))ｶﾞｸｶﾞｸ 顎だけに…w #重症筋無力症

食べる楽しみは奪わないでほしいよねぇ #重症筋無力症

ウィフガートを担当してくれた看護士さんが、呂律の症状について口腔外科の先生にアドバイスをもらったようで┏○)) ｱｻﾞｰｽ 結果 どうして良いか分かりませんでした(´∀`) いつも通りに食べる物と時間を工夫するしかないね_φ(･_･ #重症筋無力症

せめて日常生活ぐらいはラクになるといいね って人事部長に言われたけど どこまでが日常生活なのか分からなくなってる…🙂‍↔️ #重症筋無力症

最近　朝起きると動悸が止まらない。 仕事中、胸痛がたまにあったり、動悸だったり。 なんだろうなぁ。 心が疲れてるのか。 気圧のせいなのか。 よくわからない。今週病院の時話してみようかな。 仕事のストレスはマックスだけどいつものことだしなぁ。 #重症筋無力症 #だるだる

ウィフガート1/4💉 その時その時で血圧が40-50変動するこの身体😅 看護士さんには緊張からくるんだねーって言われた 外出は恐怖でしかない😱 とりあえず、今回もちゃんと効いてください🙇‍♀️ #重症筋無力症 #ウィフガート

重症筋無力症の重症で誤解を招く事を理由に病名を変えても、周囲の理解不足はなくならないと思う。 病名や病気の仕組みとかよりも、何で困っているのか、何でつらい思いをしているのか、まずは実態を理解して欲しい。 そもそも、重症と誤解するのなら、もう少し丁寧に扱って欲しいなあ。 #重症筋無力症

#重症筋無力症 発症から44日目。 朝から調子よし。 シャワーしてか、昼間久々の外食とゆったり買い物。 テレビこそ見ていないが、野球をラジオで聞いていた。 晩ごはんも普通に食べる。寝付きにくいようだけど、なんとか就寝。 #グラ看病日記

今日みたいに体が異様に軽かったり、身体にドラム缶が乗ってるんじゃないかってくらいだる重だったりで、メンタルにも波が出るから精神疾患って勘違いしても仕方ないんだよなぁって思う。だからといってメンタルの治療をしても治らないんだから、ちゃんとMGと診断して治療しないとだけど #重症筋無力症

digital-zissen.mhlw.go.jp/?gad_source=1 こんな制度があるんですね! GW11日間、いったん退院、 その後2泊3日の手術入院から 昨日退院。 絶賛就活中ですが 身体がこんなんなのでとりあえずは 時短勤務希望 障がい者雇用は手帳必須 難病者ってほんと難民… #重症筋無力症 #職業訓練もうすぐ修了

定期通院day 今月もやってきたきた通院日。 手足の筋力もお腹もガス欠状態で、なかなかのベストコンディション。 こんな状態で5月の「夏日」は辛いわー。 #定期通院 #病院のロビー飾り #紫陽花 #重症筋無力症 #筋力落ちた #脊椎関節炎 #線維筋痛症 #いつも痛い人 instagram.com/p/C7ZKTEmhigT/…

#重症筋無力症 発症から42日目。 介護ベッドをレンタルする。 これで旦那はみんなの寝室、私だけスペースの都合で一人部屋に。 いいのか悪いのか、旦那は日中一人になれなくなった。 それがどう作用するのか、わからない。

#重症筋無力症 発症から43日目。 朝。学校休んだ次男と長男が口論している。それに一方的にキレる旦那。怒りを抑えきれずゲーム機やスマホにあたる。長男は友達の所に行かせ、次男を病院に連れて行く。風邪だって。 その時にLINEで「ごめんなさい」 帰ったら掃除と洗濯がされていた…

運動障害は無いのにあまりの怠さで動きにくくてクサクサしてるから取り敢えず酒呑んでぼや〰️っとしたら洗濯するよ(なんかもー毎日洗濯かごが満載)。 …😞 #重症筋無力症 全身型 #myastheniagravis #MG

#重症筋無力症 夜は調子悪いからと、静かに野球鑑賞してるんです、音出さないように(感覚過敏) んで今。リビングで調子がよいからかスマホの音出して何か食べてるみたいなんですよ、くちゃくちゃしてるから(私は寝室にいる) マジで家族はキレていいですか？？一歩手前で持ちこたえてます

本日は通院 体調は比較的よく、天気も良い 良すぎるくらい 皆さんも熱中症にご注意ください 今日はステロイドだけ #MG #ステロイドパルス #重症筋無力症

マイテラーゼ強いんですよねー 良くも悪くも #重症筋無力症

骨まわりが痛いのよー 今にもシッポが生えそう！ 今にもヒヅメが生えそう！ 今にもツノが生えそう！ それなのに、筋力脱力系～（苦笑） 良き対策はないものだろうか。 #線維筋痛症 #脊椎関節炎 #重症筋無力症 #乾癬性関節炎 #とにかく痛い人 #台風がうまれる時が酷い

ウィフガートが始まるまでの 魔の1週間 症状キツっ_:( _ ́ω`):_ MGの辛さを痛感する😅 理想は先日の通院と一緒に開始したいが常備してるクスリじゃないから、どうしても1週間は空いてしまう(´・ω・｀) #重症筋無力症

#リスティーゴ　2クール 今日は3回目の投与💉 相変らず増悪したまま 息も絶え絶えで生きています ｢病院に来るのもシンドイ｣ 思わず先生方にグチる 離脱せずやり切るけど！ …と心の中で叫ぶ 1クールでは ４回目以降に軽くなったので 今はじっと我慢して観察😭 #重症筋無力症 #5月23日 #難病の日

本日の神経内科疲れた😓 久々の2時間待ち… ほぼ寝て待ってました アルブミンが低いとのことですが（3.2 ）んーアルブミンってもう用なし… いやなんでもないです おそらく先月打ったプラリアの方で必要なんだと思います。 低カルシウム血症とかはなく、薬の増量はありませんでした！ #重症筋無力症 pic.twitter.com/88SRC1t5QR

自分も割と軽症なので周りで難病ってこと知らない人も多いはず。 そういう人は世の中にいっぱいいるはず。 さらには難病とわからず違う病気だと診断受けて治らないと悩んでいる人も多いはず こういう人が一人でも多く減って欲しい #重症筋無力症

自分的MGあるある 重さはMGの敵！ 荷物はとにかく軽くしたい！ 財布も重いから基本全部キャッシュレス！ 現金のみの場合は小銭をあるだけ使い切り、財布の中身も軽量化！ #重症筋無力症

今日は2ヶ月ぶりの定期外来💨 先月の半ばから倦怠感がほとんどないので免疫抑制剤を3カプセル→2カプセルに挑戦！ 倦怠感が強くなったりしたらまた3カプセルに戻します 今までカリウムが低かったのに4.1と基準値内になったので一安心🥳 新玉ねぎ食べてたおかげかな？ #重症筋無力症 #MG

アバラが浮き出てきたら【食え】のサイン😇 #重症筋無力症

身体しんどいけど、気合いで風呂入ったら呼吸苦でヤバかった💦 平泳ぎのプハァー(  ˙º˙  )永続💦 気合いダメ絶対('ω'乂)ﾀﾞﾒｰ #重症筋無力症

#重症筋無力症 発症から39日目。 朝、私が片頭痛だから旦那が一人で朝食を食べていた。 私の病院と実家の片付けがあったためあまり日中の様子はわからなかったが、調子はよさそう。 夜、外食をテイクアウトしたがすぐに口につけず、２時間経ってから食す。 「テレビ消して」相変わらず… #グラ看病日記

リスティーゴ 終了 午後は殆んど寝てた 六週は長い💦💦 ３７度の発熱 目が感染症で痛い 感染症注意な投薬になりそう #重症筋無力症 #リスティーゴ