メンタル弱々なので、体は痛いし怠いし、お腹の調子も悪い 昨夜は延々咳が出て、ちと苦しかった 全てはこの湿気のせい❗ …で片付けられると楽なんだけどなぁ あれこれ気に病んで、自分で体調悪くしているような気がする まだまだ修行が足りない #乾癬性関節炎 #脊椎関節炎 #間質性肺炎

おはようございます😃 早起きというか 中途覚醒というか😅 おトイレに行きたくて目覚めたんだけど あ、涼しいうちに食器洗おう💡と たまってしまった食器達を 洗ってきました🥲 洗い物の姿勢はやはり腰にくる😭 ロコア貼って、二度寝するかも。 #線維筋痛症 #脊椎関節炎

最近軽い熱中症になりやすくなってる🙄？ 体力落ちたし免疫抑制剤飲んでるのも影響あるのかなあ…？？ ᴍᴇᴍᴏᝰ५＿φ( 'ㅁ' * ) ✎︎＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿ 持ち物：帽子、日傘、水分、塩分、ミニタオル やる事：冷却、休憩 他：必要以上の外出はなるべくやめよう #線維筋痛症 #脊椎関節炎

お風呂倒した🛀✨ 暑いから強敵だった💦 アイスたべよっ❣️ #線維筋痛症 #脊椎関節炎

通院日でした 暑くてほんとだるいですね😮‍💨࿔ これ好き ナッツだらけでカロリー高そうだけど、１個１０４キロカロリーで収まってくれてる🍫💓 美味しいです♪̊̈ 鉄剤が加わり 他のお薬はまた少し減りました リンヴォックが効き続けてくれてる間に減薬していきたい🪞👒 #線維筋痛症 #脊椎関節炎 #難病 pic.twitter.com/w30q8kX2Nx

最近、 痛いより、だるいが勝ってる🫠 だるくて、眠い🥱 洗濯2回したけど何かプラスチックの かけらのような異物が 混じっている。やはり寿命？ なんで暑くなる前に言わなかったんだ と怒られそうで、お父さんに 言いたくないから便利屋さん探す。 #線維筋痛症 #脊椎関節炎

→　続き 私の体はひとつで、色々なことは繋がっていているはずなのに、診察では枝葉のところだけ イベントが起こる度打たれ弱いメンタルはガリガリ削られて、いつも不安で、どうしようって途方にくれてる つくづく厄介な人になってしまった…💧愚痴でした #乾癬性関節炎 #脊椎関節炎 #間質性肺炎

二度寝したー🥱 まだ眠い😪 #線維筋痛症 #脊椎関節炎

ノイロトロピン 🎀私の場合 ずっとトリガー注射を受けてて、効いてるのか効いてないのか分からない感じだったのに、 今の病院で静脈点滴に変わりました。 びっくりしたことに、薬剤は同じなのにすごい効き目(๑°ㅁ°๑)‼ 数時間で効果切れることもある薬だけど最高。 #線維筋痛症 #脊椎関節炎

丁寧よりも『自分にとって心地よい』が一番って思う🐤̆̈ 自分を出来るだけ快適に、なんとなくご機嫌良くしてあげられれば、それで周りや他人にも優しく穏やかになれる気がする...♪*ﾟ #線維筋痛症 #脊椎関節炎 #強直性脊椎炎 #難病 pic.twitter.com/o72EiyYMvt

シャワー倒してきた🚿✨ #線維筋痛症 #脊椎関節炎

すみません〜訂正箇所ありポストし直しです。 毎日飲む薬、これでも使いやすいように頑張ってまとめた方。 下の写真の横幅は60cm位でどーしても場所取るんです💦 もっと場所取らずコンパクトにしたいな 毎日の服薬の整理整頓で工夫してる方アイデアあったら教えて🐥⸒⸒ #線維筋痛症 #脊椎関節炎 pic.twitter.com/284l85AzbZ

おはようございます☀️ 寝ても寝ても眠い🥱 世間が新札で賑わっている中 私は"妖怪😈札無しBBA"wだったので 今日は銀行にお金おろしに 行ってきます😂 新札出るかなー☺️ #線維筋痛症 #脊椎関節炎

YouTubeで探しても寛解の情報は海外ばかりでへこむ。海外の病院とか行けない😔 そもそも病気の人口少ないから情報が少ない。よく運動で痛みが改善とか昼間は動けるとか手引きにかいてあるけど、腰も膝も24時間一緒。。 #強直性脊椎炎　#脊椎関節炎

色々考える。 けど、今年の4月にトライアルしてるから、この #脊椎関節炎 では無いんだよね？ 別に地域を選んで検索はしてないけど、 今通院中の病院がトップに表示されたけど… pic.twitter.com/nalkmXRJaC

面白いことがあって 姉と娘とラインしてたら 遅くなっちゃったけど （身内ネタって何でこんなくだらないのに面白いんだろう🤣） シャワー倒してきました🚿✨ これで明日はノイロ行ける😊 #線維筋痛症 #脊椎関節炎

今日はポストから帰って来て ずっとゴロゴロしてた😅 明日は銀行とクリニックなので 体力温存❣️ そろそろシャワーを倒してこようか🚿 #線維筋痛症 #脊椎関節炎

→肝臓を休めたいな～ 夏から秋にかけては大阪や東京へも行くし、秋は行事が続くので、体調整えたい GMAが効いてくれるので、まだレミケードも使えるし、痛みを忘れていられる日も増えた 痛くなければ肺にもいいはず☺ ありがたい🍀 #乾癬性関節炎 #脊椎関節炎 #間質性肺炎

HLA-B27は陰性。家族歴もなし。遺伝が原因とは考えにくく何が原因で発症したのか… 不妊治療で飲んでいた抗生物質かその他の薬、幼少期から腫れやすい扁桃腺、何らかのウイルス、コロナワクチン？くらいしか心当たりがありません。 #脊椎関節炎 #強直性脊椎炎 #体軸性脊椎関節炎

おはようございます☀️ 昨夜は2時まで寝付けなくて 今までグッスリと眠っていました🥱 地元ノイロを今日にするか それとも明日、 生活保護の支給日なので 銀行と病院まとめて行くか 迷ってる🌀 みなさん良い一日を😉🍀 #線維筋痛症 #脊椎関節炎

なんとか寝過ごさずしかも病院空いてて定期通院終了。 ステロイド変更して様子見になったけど、何かしら違い出ると良いな。 病院の先生も薬剤師の人も詳しく説明してくれるからどんどん知識が増えていく笑 #脊椎関節炎

本当に元気になるのかな？ ずっと自分の足で歩きたい！ #脊椎関節炎　#線維筋痛症　#強直性脊椎炎

朝食食べながらセレコキシブとツートラムのんだけど、効いてきていない気がするよ～💧 背中のズキズキ、久しぶりすぎて忘れていた #乾癬性関節炎 #脊椎関節炎

昨日はレミケードも体に入れたので、肝臓を労ろうと痛み止めをのまずに就寝してみた💤😴 疲れていたので直ぐに眠れたんだけど、早朝から全身痛くて辛い😢 脊椎、腰椎、踵含めた足裏、指… 特に痛むのが変形してきている背中かな～💧 早く起きて薬のもう #乾癬性関節炎 #脊椎関節炎

おはようございます😊 謎の早起き😅 #線維筋痛症 #脊椎関節炎

おはようございます☀️ 都内のクリニックに行ってきます。 今日はペイン科でブロック注射と ノイロトロピン静注と スーパーライザーしてもらいます🙂 暑くなりそう❗️ 皆さん熱中症きをつけてくださいね〜🥺 #脊椎関節炎 #線維筋痛症 #ペイン科 #ブロック注射 #通院日

今日は採血と整形RAの診察日 検体を提出し院内でランチ 今日もアキレス腱と踵は安定の痛さ😭 #乾癬性関節炎 #脊椎関節炎 pic.twitter.com/ifOoN2VGjb

おはようございます🌧️ 今日から7月❣️ 今月もよろしくお願いします😊 少しでも快方にむかいますように🍀 #線維筋痛症 #脊椎関節炎

腸内環境を整えるために参考にしたレシピ本。 大腸内視鏡の挿入技術を考案し、世界で初めて開腹手術をすることなく内視鏡による大腸ポリープ切除を成功させたという新谷弘美先生がおすすめする食事です。 #脊椎関節炎　#体軸性脊椎関節炎　#強直性脊椎炎 pic.twitter.com/Xh4fZAzQ9C

海外で寛解している方がいます。日本には寛解されている方っているのでしょうか、、 過敏性腸症候群が治ると座れないほどの痛みは改善され眠れるようになったので痛みと腸は関係してるように思う。 #強直性脊椎炎　#体軸性脊椎関節炎　#脊椎関節炎 youtu.be/W_59Kd25KXI?si…

できる範囲で毎日やっている体操！ #強直性脊椎炎　#体軸性脊椎関節炎　#脊椎関節炎 youtu.be/R5pc9bEUD-Q?si…

火曜日ブロック注射の日なので 完全に風邪治したくて 今日はひきこもってます☺️ リポDのんで ニンニクたっぷりパスタ食べて😊 朝から子猫の鳴き声がするけど 姿が見当たらなくて… どこにいるんだろう😢 #線維筋痛症 #脊椎関節炎

踵の痛みで注文したサポーター↓ 考えていたより良い感じ☺ しかも、踵がツルツルになるというオマケ付でした #乾癬性関節炎 #脊椎関節炎 pic.twitter.com/mOIChuzt6N

久しぶりに ゆっくり お風呂につかれました🛀✨ 汗かいたから 体の中の悪い物出た気がして サッパリ☺️ 水分補給❣️ #線維筋痛症 #脊椎関節炎

おはようございます🥱 昨日あんなにお昼寝何回もしたのに まだねむいです😅 多分二度寝しちゃう 良い週末をお過ごしください🍀 #線維筋痛症 #脊椎関節炎

障がい者にもなれず健常者でもないグレー。 そう簡単に仕事決まらんし、できる仕事も限られてる。それでもなんとか必死に生きてる。 自分のことは自分しかわからないし、本当に理解できるのも自分。 そんな生活を何年も送ってる。 #脊椎関節炎

膠原病内科の受診完了。 自覚症状も落ち着いてるし、CRPも陰性維持できているのだが、じわじわクレアチニン値が上昇してきて、ついに正常上限超えちゃった🥺 隔日内服して来月再検することに。 隔日…間違えやすそー😅 このまま使えたら良いのだけど…。 #脊椎関節炎

おはようございます☀ 二度寝しちゃった💦 今日は実家に自転車が届く日。 組み立ての手伝いに行こうかな。 お薬飲まないと😥 #線維筋痛症 #脊椎関節炎

シャワー倒した🚿✨ サッパリ😌✨ #線維筋痛症 #脊椎関節炎