#自己免疫病 #リウマチ #強直性脊椎炎 #ギタリスト 左手指と比べて比較的症状が軽かった右手指の方が中指の第3関節に変形が起きている。 人差指との間隔がおかしい。 早期に治療を開始してもこれなので、見過ごされ治療が遅れたらおそろしや。 動きに支障は無いけど箸を持つときに違和感はある。 pic.twitter.com/Mybq18pM5R

#自己免疫病 #リウマチ #強直性脊椎炎 #ギタリスト このところの目眩と吐き気で食事量が少ないのもあるが、明らかに肩や上腕、大腿筋が落ちている。 関節が痛くて動かせないことで運動量が落ちているんだな。 体重が減少した分が筋肉というよろしくない痩せかた。 寛解したら筋トレだな。

#自己免疫病 #リウマチ #強直性脊椎炎 #ギタリスト ペットボトルのキャップをなんとか開けられるようになったっぽい(ものによる) 膝を完全に折り曲げても痛くないかも 左中指は曲げるときに引っ掛かりがある(日による) 左肩の痛みだけはどうしようもない感

丁寧よりも『自分にとって心地よい』が一番って思う🐤̆̈ 自分を出来るだけ快適に、なんとなくご機嫌良くしてあげられれば、それで周りや他人にも優しく穏やかになれる気がする...♪*ﾟ #線維筋痛症 #脊椎関節炎 #強直性脊椎炎 #難病 pic.twitter.com/o72EiyYMvt

【強直性脊椎炎2】 ○日本人の患者数 ・推定4700人 （稀な病気であるため、診断が遅れがちなことが特徴。発症から診断確定まで9年前後かかっているという現状もある。） 参考 nanbyou.or.jp/entry/4847 #難病 #ぱらてぃみ #強直性脊椎炎

YouTubeで探しても寛解の情報は海外ばかりでへこむ。海外の病院とか行けない😔 そもそも病気の人口少ないから情報が少ない。よく運動で痛みが改善とか昼間は動けるとか手引きにかいてあるけど、腰も膝も24時間一緒。。 #強直性脊椎炎　#脊椎関節炎

HLA-B27は陰性。家族歴もなし。遺伝が原因とは考えにくく何が原因で発症したのか… 不妊治療で飲んでいた抗生物質かその他の薬、幼少期から腫れやすい扁桃腺、何らかのウイルス、コロナワクチン？くらいしか心当たりがありません。 #脊椎関節炎 #強直性脊椎炎 #体軸性脊椎関節炎

【宣伝！】 皆さんは炎症した後に固まってしまう病気をご存知ですか……？ 今回ははんぞうさんが強直性脊椎炎について詳しくお話してくださいました🎶 是非ご覧下さい！！(´｡✪ω✪｡ ` ) #拡散希望 #ラジオ #難病 #堀江半蔵 #強直性脊椎炎 x.com/os_miraimirai/…

本当に元気になるのかな？ ずっと自分の足で歩きたい！ #脊椎関節炎　#線維筋痛症　#強直性脊椎炎

腸内環境を整えるために参考にしたレシピ本。 大腸内視鏡の挿入技術を考案し、世界で初めて開腹手術をすることなく内視鏡による大腸ポリープ切除を成功させたという新谷弘美先生がおすすめする食事です。 #脊椎関節炎　#体軸性脊椎関節炎　#強直性脊椎炎 pic.twitter.com/Xh4fZAzQ9C

海外で寛解している方がいます。日本には寛解されている方っているのでしょうか、、 過敏性腸症候群が治ると座れないほどの痛みは改善され眠れるようになったので痛みと腸は関係してるように思う。 #強直性脊椎炎　#体軸性脊椎関節炎　#脊椎関節炎 youtu.be/W_59Kd25KXI?si…

できる範囲で毎日やっている体操！ #強直性脊椎炎　#体軸性脊椎関節炎　#脊椎関節炎 youtu.be/R5pc9bEUD-Q?si…

usnow!Ep.9がYouTubeにて公開されました！！ 今回ははんぞうさん(@hanzou001 )をお迎えして強直性脊椎炎についてお話していただきましたよ〜🎶🎶 是非ご覧下さい❀.(*´▽`*)❀. #ラジオ #難病 #強直性脊椎炎 #堀江半蔵 #サウンドクリエイター youtu.be/3MI3esNOvQc?si…

#自己免疫病 #リウマチ #強直性脊椎炎 #ギタリスト 関節炎が最も酷かった頃は、セブンイレブンの宅配アプリで注文して弁当や飲料を宅配してもらっていた。 この辺だとUberの配達員が兼ねていて、30分もかからず来てくれてとても便利だった。

#自己免疫病 #リウマチ #強直性脊椎炎 #ギタリスト 試しに2日ロキソニン抜きしたら左に戻っちゃた。 炎症を抑えるために必要だよねロキソニン。 x.com/fMUuOdworgOl5P…

#自己免疫病 #リウマチ #強直性脊椎炎 #ギタリスト バイオ製剤アダリムマブ(免疫抑制剤) 元値一本2万数千円ほど 自己注射で自分の場合は二週間に一度射つのだが、インスリンのように食事の度に射つならまだしも、何故自己注射になったんだろうね。 pic.twitter.com/K7CGrc4EhN

#線維筋痛症 #強直性脊椎炎 10年以上時間と金を無駄にして病院を回って今がある。 やれることをがんばり、できないことをくよくよしない、1000人に話、徒労に終わろうが理解者はいた。 調子がいい時にできることを、それしかない、何が先の未来のためになるのか、そうして今日も生きる。 x.com/02zxr89/status…

#線維筋痛症 #強直性脊椎炎 どうにもならないことばかりが続いたが耐えに耐えた、今は諦めず耐えてよかったと言える。 来月娘は19歳になる、その娘の未来さえ奪いかねないことを考えるとなんとか生き抜ける。 その専門の医師で、同じ病院の医師でさえ診断は違う。 x.com/02zxr89/status…

#線維筋痛症 #強直性脊椎炎 見当違いの頸椎への手術はやらない方がよかった。 拷問のような痛みに休みはなく、つらくて寝ても痛みで2時間も寝れない日々。 不幸は続くものなのか、妻も手術中の心肺停止&人食いバクテリアでこの時ばかりはもうダメかと思った。 今は後遺症はあるものの回復。 x.com/02zxr89/status…

#線維筋痛症 #強直性脊椎炎 妻のおなかの中にいた赤ちゃんが成人するまでは痛みが辛すぎて生きられないかもしれないな、、、と思っていた。 当事者以外は痛くないから、本当に信じられないくらい話が通じない、医者も含めて。 原因がわからず病院を探すが、金がかかるだけで結果がついてこない。

#拡散希望 #強直性脊椎炎 線維筋痛症で併発する方も多い病気です x.com/os_miraimirai/…

アメブロを投稿しました。 『⑧回目のコセンティックスの日』 #アメブロ #強直性脊椎炎 ameblo.jp/aroma-lagom/en…

次回のus now!Ep.9は6月30日(日)20:00にyoutubeにて公開予定です！ ゲストに堀江半蔵さん( @hanzou001 ) をお迎えして #強直性脊椎炎 についてお話していただきました(*'▽') お楽しみに♪ #ラジオ #難病 #福祉団体 #拡散希望 pic.twitter.com/mHdX5tUQrW

#自己免疫病 #リウマチ #強直性脊椎炎 #ギタリスト メトトレキサート　1ヶ月 後 メトトレキサート増量&アダリムマブ　１ヶ月 の結果 今日、急に左手の中指が曲がるようになった! 医学の勝利 このまま寛解してくれ。 左(再現) pic.twitter.com/9E5AiRpcQx

#片頭痛 やら #吐き気 やら #腰痛 やら #目の痛み やらイロイロ具合悪くて、なにかする、とゆー気になかなかなれない状態でただただキツい😣 #強直性脊椎炎 のクスリが今日からゼルヤンツからリンヴォックに変わったんだケド、副作用なく腰の状態が少しでもよくなればイイなと願ってる🙏

久しぶりに更新… 結局レミケード中止して リンヴォックに戻すことに 仙骨の病態はMRIで進行悪化してるのを確認済み。 痛みやだるさがずっと辛いって 久しぶりに弱音を吐いたら 先生の嫌な一言🥹 「一回全部辞めてみる？」 進行してるのに医師が言う台詞かなー🥹 なんだかなー #強直性脊椎炎