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【速報】 10月12日（土）21時30分〜 スペース 【口唇口蓋裂のはなしをしよう 〜ゆや君編ー】@yuyakun_0703 やります！ ゆや君は新潟でメンズ美容師をやっている当事者さんです。 本当にイケてる彼と一度話してみたいと、ずっと思ってて、オファーしたら快諾してくれました！ 詳細は後日‼︎
無事に口唇口蓋裂離乳食講座 終えることが出来ました！ 参加された皆様にはアンケートフォーム＆期限付きの動画をお送りしてますのでご確認ください🤍 15名の皆様ご参加ありがとうございました❣️
写真でわかりにくいと思いますが、口唇口蓋裂のため鼻がかなり斜鼻でしたが、それを治す手術を過去行ったらもっと斜めになり、尚且つプロテーゼが曲がりました。 口唇口蓋裂の事をわかっており、尚且つ鼻修正が得意なドクターはいますでしょうか。 下アングル失礼しました。 #鼻修正 #鼻整形 #整形 pic.x.com/fCqmDYrYaW
返信先:@manga_dioxide古くは口唇口蓋裂症、いわゆる「みつくち」も「ケモノ憑き」扱いされたりしてたんでしょうね、おそらく。 宿儺とピノコも配合率が違うだけで同じ先天性異常だし… そう言えばピノコも姉の体内にいた時は超能力使えたなぁw
この方はもともと口唇口蓋裂により生まれつき鼻の変形がありました。 肋軟骨での鼻中隔延長や鼻翼縮小などでかなり鼻の形は整いましたが、今回は仕上げの微調整として鼻孔縁挙上を行い、鼻孔縁の左右差を改善させました。 形成外科医の視点と美容外科医の技術が上手く融合したケースだと思っています。 pic.x.com/TkgP6IVuDu
１０月は、’Operation Smile’に寄付すべく、歩き回ります。 この団体は、口唇口蓋裂などの顔面奇形を持つ子どもたちに無料で手術を提供する国際的な非営利団体。 小学生の時、手術のため入院した病室で会った女の子がこの奇形を持っていてその歳ですでに何度も手術受けていたのを知ったから。 pic.x.com/wg3Hcjoyh3
近畿地方のある場所について、というホラー小説を読んだ。 1番最後に男の子の顔写真が載っているんだけど、これを「怖い写真」として載っけているんだから、倫理観が欠如しているなと思った。 目は斜視っぽく、口や鼻は口唇口蓋裂っぽい。 作られた写真だろうけど悪意あるよ。
生まれた時からこれまで何度も入院手術してきたけど(口唇口蓋裂で生まれたので)昔から手術室向かう時に友達とか家族に「頑張って！」って言われる度に(いや、私全身麻酔で寝てるだけだし…頑張るのは先生だし…)って思ってたなぁ。なんなら頑張らないとなのは術後なんよな。
返信先:@mooo___chaそういう考え方とても素敵で参考にします✨ 口唇口蓋裂で何にも困ってないし可愛すぎて食べちゃいたいくらいなのに他人からああいう言い方されるとむかついちゃいます😮💨
非症候性口唇口蓋裂の子どもは、初期の言語発達の遅れを経験することがありますが、年齢とともに改善することがあります。doi.org/10.1044/2019_J… #言語病理学 #ChildDMatters 3/10 pic.x.com/bniprdfyb6
お口ちょっと切れちゃってるけど、 あんまわかんないしチャームポイントくらいに捉えてて、笑 まあでも口唇口蓋裂についてネットで調べて、不安になって病室で泣いて、 結局その後、4日目くらいに形成外科の先生が診てくれて、 口唇口蓋裂のパンフレットもらって説明聞きながらやっぱり泣いた。
返信先:@riandrock_ホッツ床、軟口蓋裂だけだからかな… うちの病院では、指導されませんでした。 ピジョンの口唇口蓋裂用乳首オンリー ホッツ床あったら直母行けたのかなーとか今も気になる所ですが… １番は子どもが元気に成長することなのでピジョンの乳首を毎月買い占められる事に幸せを感じるようにしてました（笑）
返信先:@riandrock_我が家の長男は先週、歯並びも悪く地元の矯正歯科の先生に相談したら軟口蓋裂のみの子は久しぶりに見ました。矯正歯科も口唇口蓋裂なら確実に公費負担ですが軟口蓋裂だけだと自費になるかも…と…出来れば軟口蓋裂治療の一環で矯正歯科も公費になってほしいところですが、どうなるかという所です…
口唇口蓋裂の神性って何かあったなと思ったら双子との関連性が出てきた どちらも”1人の人間が二つの口を持つ”がポイントらしく同一視する事例もある模様 ってそっからヤヌス両面宿儺に繋がる？ jstage.jst.go.jp/article/kyoyob… dl.ndl.go.jp/view/prepareDo… x.com/lotusseeds32/s…
先ほどはありがとうございました！💕 質問等あればdmでもリプでもどうぞ！ ホッツ床つけてる私 1枚目と 外れた私 2枚目！！🍂 私の夢は、中高生〜を中心に口唇口蓋裂で悩んでる女の子のために手を差し伸べることです(⌒ ͜ ⌒) pic.x.com/c1uhimnojt
私の関わってる職場 今4人でシフト回してるんだけど 最近入職してきた方を今日指導してたら その方、口唇口蓋裂でした😲 以前同じ職場に私入れて3人同じ病気って事はあったんだけど 偶然とはいえ職場で1/2の確率はびっくり。 SNSとかやっていない方なんだけど 東京で患者会やる時はお誘いしよう。
【リマインド‼︎】 本日9月28日（土）21:00〜22:00 口唇口蓋裂スペースやります！ 22歳当事者えいちゃさんと、周りの人との関わりと修正手術についてを主に、ももマミーとトークする1時間‼︎ 気軽に聞いてください‼︎ ライブで聞いてくれる方はコメント参加是非！ 録音も残すからね〜！
返信先:@R_C_L_0526手術お疲れ様でした。 息子も口唇口蓋裂で生まれ、10日に2度目の手術が終わりました！ 口唇口蓋裂は原因不明が70%なのに…こんな言い方されたらムカつきますね😭😭
なんかモヤモヤ投下しちゃう💧 電話では🍓ちゃんの事を奇形児とか障がい児とか言われるし口唇口蓋裂は私のせいとか‥。 2人目についてなーんにもいってないのにいちいちこういうこと言わなくていいことを言ってこないで欲しい😇 pic.x.com/vkcaajcixo
家まで号泣して帰った。夫が帰ってくるまでの１時間半。調べたのは口唇口蓋裂の病院ではなく、中絶ができる病院。 夫は私の希望通りにするだろう。そう思っていたから。 夫が帰ってきた。静かに話を聞いて、やっぱり「ゆうこさんがしたいようにして」って言った。 でも最後にこう言った。
エコーをしてくれた臨床検査技師さんの口数が少なくなってきたなとは思ってた。先生に呼ばれるのも遅いなって。 やっと診察室に呼ばれて、初回しか会わなかった院長がいたとき「あぁなにかあったな」と勘づいた。 「お子さんの口に異常が見られます。口唇口蓋裂の可能性があるので病院を紹介します」
＼はじめまして えいちゃです🍂／ 明日、スペースにて口唇口蓋裂の治療に関することを語る当事者です(^_−)−☆ 口唇口蓋裂のママさんや中高生のみなさんの少しでも力になれますように⌒☆ 質問あればなんでも答えますので✌🏻 明日21時00分〜 よろしくお願いいたします🎶 pic.x.com/tl2geu4vnq
そろそろ1.5歳なので最近のむすこっこのことメモ✍️ ・一時期座りそうだったけど頭が重くて座らない首 ・月に１回くらいは風邪こじらせて入院 ・寝返りでどこまでも行く ・日中間は酸素投与不要に ・口唇口蓋裂未治療だけど40ml／回飲む🍼 ・耳はやや聞こえるので補聴器導入検討中 pic.x.com/vdhgbmasvr
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