ブログ更新しました コロナ陽性 その３ hachibannanachan.com/20250614korona… #８番染色体異常 #口唇口蓋裂 #重度知的障害 #摂食障害 #胃ろう #医療ケア児 #ブログ #ブログ更新

コロナ陽性から時間が経ったからか 鼻水を吸っても少しだったので もう大丈夫だろうと吸うのをやめてみたら 夜中咳き込む咳き込む まだまだ寝る前に吸引機が必要そう #８番染色体異常 #口唇口蓋裂 #重度知的障害 #摂食障害 #胃ろう #医療ケア児

コロナ陽性から復帰のはちななさん お家でゴロゴロしていたツケが周り 学校から帰ってお疲れモード 早い時間にあくびがでてる 体力ついたと思ったのに コロナ恐ろしい #８番染色体異常 #口唇口蓋裂 #重度知的障害 #摂食障害 #胃ろう #医療ケア児

コロナ陽性からはや数日 暇っ子はちななさん 刺激が無いのでボーっと過ごす１日 お口が開いてますよ？ #８番染色体異常 #口唇口蓋裂 #重度知的障害 #摂食障害 #胃ろう #医療ケア児

お姉ちゃんヘルパーさんと帰って来るなりパニック。 出先でもパニックあったらしい。 きっかけは不明。 あれこれ推測する🤔 寝不足 暑さ 口内炎 生理前 誘発する言葉が聞こえた 言葉かけの仕方が悪かった フラッシュバック etc. お姉ちゃんの本当の気持ちはいつも謎😢 #自閉症　#重度知的障害

返信先:@mkadg25#障害児 #知的障害 #強度行動障害 こういう言い方もなんだが、性衝動のある #重度知的障害 の成人男性は文字通り「野獣」といえる。止めようにも、場合によっては並の男性でも一人じゃ歯が立たない事さえあるし、ましてや女は自衛し過ぎるなんて事はないだろう。 x.com/baby_idont_car…

返信先:@mkadg25#障害児 #知的障害 #強度行動障害 「#重度知的障害 に #自閉症 と他害自害があって」って家族には可愛い息子かも知らんが、幼児と同様にこういうパワー系にも頑丈なハーネスつけてほしい。体重90ｋｇはあるような成人障害者は野生の猿や熊レベルで、周りには恐怖でしかない。 x.com/mikotisoZ/stat…

ブログ更新しました コロナ陽性　その２ hachibannanachan.com/20250606korona… #８番染色体異常 #口唇口蓋裂 #重度知的障害 #摂食障害 #胃ろう #医療ケア児 #ブログ #ブログ更新

ブログ更新しました コロナ陽性 hachibannanachan.com/korona20250604/ #８番染色体異常 #口唇口蓋裂 #重度知的障害 #摂食障害 #胃ろう #医療ケア児 #ブログ #ブログ更新

X開いたらこう書かれていました いまどうしてる？ コロナ陽性暴馬はちななさんの対応中 と答えたい #８番染色体異常 #口唇口蓋裂 #重度知的障害 #摂食障害 #胃ろう #医療ケア児

コロナ陽性 インフル陰性 な　ん　だ　と #８番染色体異常 #口唇口蓋裂 #重度知的障害 #摂食障害 #胃ろう #医療ケア児 #コロナ

ビデオカメラを新調したい デジタルカメラを新調したい スマホでなんとかなりそう でも手ぶれ補正が。。 パソコンあるのでデータ移動は苦じゃないけど、 スマホ一つで共有できるのは とても便利 そんなことを感じるはちななさんの学校行事 #８番染色体異常 #口唇口蓋裂 #重度知的障害 #摂食障害

知らない人が多いと だまって声をださなかったのに… 今日実習先で ◯◯(名前)です。よろしくお願いします と(はっきりではない)言えた わたし初めて見た いろんな人に出会って 自分の思いを伝えようと四苦八苦していたけど ここまで成長するとは #重度知的障害 #支援学校

学校でいろいろ学んでくる お勉強、おふざけ、表現 周りの子の真似っこだけれども とても楽しそう コソコソ話を覚えたみたい 耳に手を添えて （言葉はでないので、話してる雰囲気） とても楽しそう #８番染色体異常 #口唇口蓋裂 #重度知的障害 #摂食障害 #胃ろう #医療ケア児

返信先:@mkadg25#障害者 #障害児 全ての生物の生きる理由が「己の可能性を追求する」なら、自力で身の回りの事すら何一つできない乳幼児や #重度知的障害 者などは「その日をつつがなく無事に生きる事」が可能性の限界への挑戦なんだと思う。 x.com/wonderMAKI/sta…

発語のほとんどない末っ子がコンビニに行きたいと訴える手段が可愛すぎる #重度知的障害 #知的障害 #発達障害 #自閉症 #5歳 #イラスト #親バカ pic.x.com/AMwC9wU5vX

前回のサコッシュに引き続き 末っ子作品のグッズ化 小さめポーチとキーホルダーに✨ 日常使いに忍ばせておけるからいい感じ😊可愛い♡ 眺めてニヨニヨしてる親バカです← #重度知的障害 #ASD #自閉症 #ADHD #発達障害 #イラスト pic.x.com/vCwjBrXkrp

新玉ねぎの季節ですね 自治会でいただきました。 バター にんにく しょうゆ みりん さとう さけ レンチンしてから焼いて 玉ねぎ炒めにならないよう 爪楊枝でとめて 美味しく焼けました はちななさんもモリモリたべてくれました #８番染色体異常 #口唇口蓋裂 #重度知的障害 #胃ろう #新玉ねぎ

普段、園の様子とか見ないし、お友達からどう思われてるのかなぁと思う事もあったけど 末っ子のやる事を真似っこして遊んでる子や、後ろにいた末っ子に気付いて、「末っ子君可愛い〜」と撫で撫でしてくれる子 おもちゃを取って来て渡してくれる子 優しくて涙出そうになった🥹 #重度知的障害 #自閉症

今日はどうしたのかな 悲しい声でニャオニャオないて、しくしくしてる末っ子 早めに寝よっかって寝室連れてきたけど、ママだけバイバイされて、暗闇の部屋に取り残されてる私 下手に出ていくと、大泣きするから、自分で落ち着いて入ってくるまで、こっちも待機するしかない #重度知的障害 #自閉症

もー…ほんと末っ子の極度な偏食＆ムラ食いひどい🥲 朝は特に食べるの拒否で、ポッキーしか食べてくれなかったり かと思えば、今帰ってきて、ご飯1膳(最後1口残す)、海苔、ポテトチップス、おにぎり(1口残す)、ドーナツ(3口かじってやめる)、ポッキー、またご飯要求🥺 #重度知的障害 #自閉症 #偏食

先週窓ガラス2枚割られました。 不穏すごいなー。 という事で昨日児童精神科受診日だったので薬の調整してもらいました。 2週間後には入院してもらいます💦 #娘 #自閉症 #重度知的障害 #強度行動障害 pic.x.com/37g0BbeSHS

喫茶店ではないけれど、 ファミレスではないところへ行ってみた 心地よい緊張感 大好き卵料理のオムライスを楽しみに とても静かに過ごせました すごいぜはちななさん！ #８番染色体異常 #口唇口蓋裂 #重度知的障害 #摂食障害 #胃ろう #医療ケア児 #喫茶店

発語ほぼ無し末っ子が言える言葉 ピザ→ピジャ ポッキー→ポッキ ポテトチップス→ポッチッスー ご飯→おあん 海苔→のーりー ミニミニチョコレート→ミニニニ パン→パン！！！(何故か強い) 頂戴→ちょーだ 嫌→NOー！ ママ→ママー(私以外にも) ほぼ食べ物🤣 #重度知的障害 #自閉症 #発達障害

末っ子に限らず、うちの子供達はお絵描き大好きなので 72色のクーピーを奮発して買って、皆大喜びで使って5ヶ月 3分の1はなくなり、ケースは破損 最近では末っ子が何故か真っ二つにポキポキ折ってる😇(多分ポキポキ感覚が楽しい) #重度知的障害 #自閉症 #発達障害 #5歳

息子氏は #重度知的障害 者で先天性心疾患持ちで虚弱体質で言葉も不明瞭な人ですが、ときどき思ってもみないタイミングでこちらの想像をはるかに越えることばを口にすることがありまして。 流れ星のようなそんなことばをただなんとなく待っている、そんな人生そんなに悪くないと思うのです。 x.com/ChicOfkd/statu…

指の怪我ももう少し でも包帯ぐるぐる巻 トイレが大変そうだけど タブレットは気にせず そのやる気を着替えやトイレに回しておくれ #８番染色体異常 #口唇口蓋裂 #重度知的障害 #摂食障害 #胃ろう #医療ケア児

感覚遊びなの？ なんなの？ ずっと服の袖しゃぶってびっしょりになってる ゆー坊さん... やめよう？ #重度知的障害 #8歳 #特別支援学校 #自閉症 #感覚遊び

末っ子のお気に入りの絵 私もこの絵、デザイン性あって好きだったから、オリジナルグッズ制作してるとこに注文して、サコッシュにしてみた！ 鉛筆とクーピーだったし、写真もやや暗めだったから、出来上りもやっぱり少し暗めだったけど、可愛くて満足♡ #重度知的障害 #発達障害 #自閉症 #イラスト pic.x.com/kX29s4qzgT

親の影響を完全に受け、野球中継のない月曜日までなぜか『ヤクルト』と言って、録画の野球を見せろという、重度知的障害を伴う自閉症の我が息子。そんな息子のため(？)に、７月にヤクルト戦を神宮球場に観に行くことにした。障害があったって何でも経験だ✨ #重度知的障害 #自閉症 #swallows

末っ子、今日は初めての療育のとこに行ってきた たくさん絵を描いていたらしく、とっても上手でしたー！って言われて、ほのぼの帰ってきたけど、リュックあけてみたら30枚くらい描いた絵が出てきて、中には○とか棒線しか描いてないやつもあって、ごめんなさいってなった😂 #重度知的障害 #自閉症

返信先:@Uematsu1987#障害児 #強度行動障害 #重度知的障害 #安楽死 #尊厳死 まあ、「敢えて積極的に死なせる事で不自由な・一人間として生きられない肉体から魂を解放し、輪廻転生を促進して新しい人生を楽しく幸せに生きられるようにしてあげる」という思想はありかも知れない？ x.com/wonderMAKI/sta…

家のドアで指挟みました 爪が内出血で少し黒っぽぬ　くなってしまった 指を曲げて伸ばしてを自分でしているので そこまでではなさそう でも痛々しい 自分でドア閉めて挟んだようで #８番染色体異常 #口唇口蓋裂 #重度知的障害 #摂食障害 #胃ろう #医療ケア児

ゲームしてたら末っ子からゲーム辞めろ攻撃くらって、早々に断念🥹 何をするのもママだもんなー 最近は旦那からご飯もらうのも嫌がるんよね ママからじゃなきゃ嫌だ、と 自分では食べてくれないし スプーン持たせて食べてって促すと、ご飯ひっくり返してスプーン投げるし🥹 #重度知的障害 #自閉症

なんか可愛いキャラ誕生してる♡ #5歳 #発達障害 #重度知的障害 #自閉症 #自閉スペクトラム症 #ASD #ADHD #絵 #イラスト pic.x.com/sNs2WtSQE3

進路懇談で今のうちから（我が子は中2）夏休みとかに子供つれて高校卒業後に利用する事業所の見学行って顔を売っておくと良いみたいな話してたけど、どう売るの？見学は良いんだけど落ち着いて見学なんか出来ないし、良い印象与えられる自信ないわ。 #重度知的障害 #自閉症

おっと GW最終日がいつの間にか過ぎていた さて はちななさんは 学校へニコニコで行ってくれるかな #８番染色体異常 #口唇口蓋裂 #重度知的障害 #摂食障害 #胃ろう #医療ケア児

バーベキューで焼いたフランクフルト 皮が硬いけど 美味しかったようす 牛肉も食べたけど フランクフルトがお気に入りでした #８番染色体異常 #口唇口蓋裂 #重度知的障害 #摂食障害 #胃ろう #医療ケア児

またも謎の1時間以上の癇癪叫び泣き声、発語もないから体調が悪いのか何なのか分からない。もう泣き声聞くのも辛い。頑張りたくない　#自閉症スペクトラム　#重度知的障害　#自閉症児