うー っと、指さして何か意思表示 ご飯食べてる時にどうしたのかと思って、見渡すも何もなく 食べ終わった時に、椅子の裏から食材が 本人は見つかり満足そう 口からこぼれたご飯を教えてくれていたのね、ありがとう！ #８番染色体異常 #口唇口蓋裂 #重度知的障害 #摂食障害 #胃ろう #医療ケア児

今朝、ハンドソープで洗顔していた娘😂こりゃ大変💦と思い、手を洗うもの、顔を洗うものが区別しやすいように100均で色々と仕入れてきた。さて、作るか！！😊 #重度知的障害 #視覚支援

放課後デイの帰り、車で家まで送迎してくれた時 家につけばすぐ部屋に行きそうなところ、いつも車が出発するまで、その場を離れません きっと楽しかったんだろうと思うけど、バイバイしないのなぜだろう #８番染色体異常 #口唇口蓋裂 #重度知的障害 #摂食障害 #胃ろう #医療ケア児

鼻詰まりに吸引機は痛い イヤイヤするけど、お人形さん登場 少しの間気を取られ、、 いや、 遊び始めて、手を動かし、鼻に入れた管が見えん #８番染色体異常 #口唇口蓋裂 #重度知的障害 #摂食障害 #胃ろう #医療ケア児

ブログ更新しました hachibannanachan.com/sain0503/ #８番染色体異常 #口唇口蓋裂 #重度知的障害 #摂食障害 #胃ろう #医療ケア児

今日は楽しかったですか？ 「う〜↑↑」 お友達と勉強できましたか？ 「う〜↑↑」 苦手でも給食たべましたか？ 「う〜↓↓」 今日も頑張れた様子です #８番染色体異常 #口唇口蓋裂 #重度知的障害 #摂食障害 #胃ろう #医療ケア児

ピーマン肉詰め食す もちろんきざみました しっかり食べていました 苦かったかもしれない それでも美味しそうに食べていました 次はゴーヤだ #８番染色体異常 #口唇口蓋裂 #重度知的障害 #摂食障害 #胃ろう #医療ケア児

耳鼻科処置が無いと、やはりしんどそう。 吸引機さん、出番ですよ〜 #８番染色体異常 #口唇口蓋裂 #重度知的障害 #摂食障害 #胃ろう #医療ケア児

今日の作業風景 #宝島福祉会 #知的障害者施設 #重度知的障害 #自閉症 #強度行動障害 #農作業 #宝島能勢便 #野菜の宅配便 #大阪のてっぺん #草抜き #出荷準備 #マルチシート張り instagram.com/p/C6shjVaPiWX/…

毎日毎晩、お昼寝時間が短くとも深夜2.3時まで起きる娘。トリクロ入れても寝れなくて泣き叫ぶ毎日…親も寝たい。太陽が嫌いで暑いと外にも出ないから気に入ったスーパーのみ。疲れた　#重度知的障害 #自閉症　#睡眠障害　#発達障害児

病院で長時間拘束 つかれてイライラマックス状態はちななさん ちらしをビリビリ破いてストレス発散 ビリビリが散乱して大変なことに・・・ 本人に片付けさせよう。勉強だ #８番染色体異常 #口唇口蓋裂 #重度知的障害 #摂食障害 #胃ろう #医療ケア児

連休終わりに耳鼻科へ 考えることはみんな一緒 患者さんたくさん お医者さんありがとう #８番染色体異常 #口唇口蓋裂 #重度知的障害 #摂食障害 #胃ろう #医療ケア児

連休が終わる お休みが終わるのは嫌だけど、 病院行けるのでこれはこれでうれしい そんな連休最終日 #８番染色体異常 #口唇口蓋裂 #重度知的障害 #摂食障害 #胃ろう #医療ケア児

今日も次男とのお散歩に来てるんですが、連休の疲れが徐々にでてきた～(^o^;) 散歩、折り返し地点くらいまでは来たかな…？ 連休ももう少しで終わるし、頑張るー！(*`д´*)ﾉｵｳ!! #自閉症 #重度知的障害

小出先生おんせんと書きました。 #養護学校　#温泉 #art #アート　#ドローイング #drawing #doodle #障害者アート #障がい者 #自閉症　#重度知的障害 #知的障害 #知的障害を伴う自閉症児 #アウトサイダーアート #autism #autismart #autismartist #artistwithautism #artbrut #outsiderart pic.twitter.com/aslLRcU4Bg

GW人が多いけど、各所でイベントしてますね 小さな列車がありました 乗り鉄であるうちの子はテンションアップ！ イベント関係の方ありがとうございます #８番染色体異常 #口唇口蓋裂 #重度知的障害 #摂食障害 #胃ろう #医療ケア児

土日の散歩コースが GWのおかげか空いていた 日差しの中を歩いたり 日影のベンチに私が座る中 息子は柵から遠くを眺めて ご機嫌に何かを話していた 重度の知的障害を持つ息子との 穏やかで幸せな時間 息子が小さな頃は 想像も出来なかった時間 #重度知的障害 #障害児育児

TDA 東亜国内航空のコマーシャルと書きました。 #東亜国内航空 #tda #art #アート　#ドローイング #drawing #doodle #障害者アート #障がい者 #自閉症　#重度知的障害 #知的障害 #知的障害を伴う自閉症児 #アウトサイダーアート #autism #autismart #autismartist #artbrut #outsiderart pic.twitter.com/Aa1MDuE4FU

ブリンバンバン ぶりんばんばん 今は使っていないスマホをYouTube専用機にして、ジップロックに入れてお風呂でも ブリンバンバン 泡が飛ぶから踊らないで #８番染色体異常 #口唇口蓋裂 #重度知的障害 #摂食障害 #胃ろう #医療ケア児

ぶりんばんばん ぶりんばんばん あの手の動きがお気に入りです #ブリンバンバン #８番染色体異常 #口唇口蓋裂 #重度知的障害 #摂食障害 #胃ろう #医療ケア児

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連休1日目、なんとか無事に終了😰 次男、散歩の時に靴を脱いで走って行ってしまうこと数回💦促すとしぶしぶ履いてくれた😂 癇癪、起こしそうな場面が数回あったけど、何とか持ちこたえた😥 ふぅ( ´Д｀)💨 明日も無事に平和に過ごせますように🙏 #自閉症 #重度知的障害 pic.twitter.com/IsXEoMDegq

コナンの映画行きたいというのでショッピングモールデートしてきました プリキュアやディズニーとは違う世界観、飽きないかハラハラしてましたがちゃんと最後まで観られました🎞️ 走り出すこともなく、座り込んだり寝転ぶこともなく、1年前を思うと…平和ァ…🕊️🍀✨ #自閉症 #重度知的障害 #育児漫画 pic.twitter.com/yTU5HolIjt

お出かけすると、小さい子たちがこちらをマジマジみてきます きっと染色体異常のためにお顔に違和感があるのかもしれません 以前は気になりましたが、時が経つと慣れてくるものでした #８番染色体異常 #口唇口蓋裂 #重度知的障害 #摂食障害 #胃ろう #医療ケア児

今日の生活介護は休日プログラム 電車組と車組に分かれて移動して 大きな鯉のぼり🎏を見に行った 重度の知的障害を持つ息子 息子は珍しく電車組 支援学校で練習した 改札の出入り うまくできるといいな #重度知的障害 #生活介護

・ GW後半やねー仕事やけど。 特に通常と変わらない我が家。 今週は不穏な感じやったけど頑張った息子 明日から学校は4連休✧*｡ ゆっくりさせながらも楽しみを作ってあげたい とりあえず明日の仕事頑張ろう⚐⚑⚐ ˊ˗ #重度知的障害 #自閉症 #息子との過ごし

小さい頃、噛む練習でスルメイカ食べていました いや、はむはむモグモグモグでした。 今は似たような形のフライドポテトをはむはむモグモグモグ 味が濃いものが大好き たのむから脂っこいものはほどほどに #８番染色体異常 #口唇口蓋裂 #重度知的障害 #摂食障害 #胃ろう #医療ケア児

胃ろう注入中、 つけたはずの管がスポッとぬける 胃ろう経験者ならきっとわかってくれるであろう あの悪夢 #８番染色体異常 #口唇口蓋裂 #重度知的障害 #摂食障害 #胃ろう #医療ケア児

げーげー出ない？　 しんどくない？ ポンポンとか痛くない？ 「出ない。しんどくない。痛くない」と答えるだけ。 だけどしんどそう😭 吐く時も勝手に静かに吐くし、目が離せない。 朝から一生嘔吐まみれのシーツやらカバーやら洗濯してる。 #難治性てんかん #ミオクロニー失立てんかん #重度知的障害

放課後デイで元気にうるさく遊んでいるらしい 年上のお兄さんお姉さんにつれられて よしよし、疲れて早寝をしておくれ 早起きはまだしなくても良いよ #８番染色体異常 #口唇口蓋裂 #重度知的障害 #摂食障害 #胃ろう #医療ケア児

返信先:@mkadg25「#重度知的障害、#自閉症、発語なし、行動障害（他害・多動・衝動）あり、身体は健康」なんて人は、言っちゃ悪いがマジで足手まといにしかならない。そもそも何をするにも選択肢が少なすぎて、「預かってもらえるだけで儲けもん」みたいな感じ。 twitter.com/husyo_harasyo/…

・ 懇談前にLᵘⁿᑦᑋ𓌉𓋪𓌉ᐝ 時間がないのでサラッと。笑 サラッとか？やけど( ᐛ ) 懇談はなんやかんや楽しみ✧*｡ 去年から主担任が持ち上がりやから そんなに長くはならんやろーけど。 色んなことを共有しながら共に見守っていきたい 息子が安心して過ごせますようにꕤ*. #重度知的障害 #自閉症 pic.twitter.com/toSB8GSUOo

・ 風が強いなぁー音が気になって きっと今日は寝れないな、勿論息子も。 明日は個人懇談のため半休⟡.· 本当は家庭訪問だが父の一時退院都合で学校に変更♡ 最近寝不足続きやから少しでも寝よう♡ 早寝じゃ早寝ぇー！ #睡眠大事 #ダイエット #感覚過敏 #重度知的障害 #自閉症

ラーメンを食す 麺類は、食べれていました。うどんとか。 でも脂っこいものはもどしてしまっていたけれど、ついに炒飯、餃子までしっかりとモグモグモグ そしてついにメンマまでもモグモグモグ お口がニンニクの香りです #８番染色体異常 #口唇口蓋裂 #重度知的障害 #摂食障害 #胃ろう #医療ケア児

日本エアシステムと書きました。 #日本エアシステム #jas #art #アート　#ドローイング #drawing #doodle #障害者アート #障がい者 #自閉症　#重度知的障害 #知的障害 #知的障害を伴う自閉症児 #アウトサイダーアート #autism #autismart #autismartist pic.twitter.com/jScz71yNTT

またよだれがでてきてしまった 鼻が詰まるとよだれがでやすいのです なんとか飲み込んで欲しいけど、しんどいのかなあ #８番染色体異常 #口唇口蓋裂 #重度知的障害 #摂食障害 #胃ろう #医療ケア児

ニセコスキー場と書きました。 #ニセコ　#スキー場 #niseko #art #アート　#ドローイング #drawing #doodle #障害者アート #障がい者 #自閉症　#重度知的障害 #知的障害 #知的障害を伴う自閉症児 #アウトサイダーアート #autism #autismart #autismartist #autistic #artistwithautism #artbrut pic.twitter.com/q3l120HRcf

本日20歳になった 重度の知的障害を持つ息子 産声が無く すぐにNICUに入り 抱っこもできなかった息子 呼吸管理をされるほど 苦しい時を乗り越え 生後1ヶ月で 何らかの障害があると宣告された 生きていてくれるだけでいい うちに生まれてくれて ありがとう #重度知的障害 #障害児育児 #私は幸せ者

今日は土曜日開所の生活介護に行った 重度の知的障害を持つ息子 大好きな助手席に乗せてもらえ ニコニコしてた 久しぶりの利用なので 職員さんと少し話していると 体を前後に揺らし "早く出発しよう！"と アピールしてた 楽しい1日になるといいな #重度知的障害 #生活介護 #障害児育児