はちななさんの テンション上がった時の動き はっぱ隊 知ってる人は年が近いかも #８番染色体異常 #口唇口蓋裂 #重度知的障害 #摂食障害 #胃ろう #医療ケア児 #はっぱ隊

どなたかの参考になれば。 #口唇口蓋裂 7歳小学一年生 右不全 口唇顎裂で、顎裂は浅め 手術は都内、矯正は遠いため地元で行う。 矯正はまだ始まっていない。 前歯が生え切ってから矯正開始予定。 矯正が始まったら受診の頻度はどうなるか先生に確認すると、月一回とのこと。→

ぴょこぴょこ はちななさんは楽しい時、嬉しい時、 スキップのような歩き方をする とってもご機嫌な様子がわかりやすい 年齢上がれば、あざとくなりそう #８番染色体異常 #口唇口蓋裂 #重度知的障害 #摂食障害 #胃ろう #医療ケア児

たけのこ 硬いけど 細かく切って 食べることができました 先の方だけだど コリコリゴリゴリ美味しそう #８番染色体異常 #口唇口蓋裂 #重度知的障害 #摂食障害 #胃ろう #医療ケア児 #たけのこ

🔑垢の方で言ったのですが今度詳しく、 口唇口蓋裂の美容医療関係についてスペースします^ ^ ☑️お医者さんの選び方 ☑️病院の見つけ方 ☑️医療費を抑えるノウハウ　　などなど #口唇口蓋裂 #입술구개열

青っパナが〜 でーてーきーたー 熱は無いけど 夜口呼吸になってしまった 早く良くなれ〜 #８番染色体異常 #口唇口蓋裂 #重度知的障害 #摂食障害 #胃ろう #医療ケア児 #鼻水

夜過ごしやすい エアコン要らず 大人にもはちななさんにもありがたい　 鼻水でてきませんように #８番染色体異常 #口唇口蓋裂 #重度知的障害 #摂食障害 #胃ろう #医療ケア児 #夏の終わり

今のところ1歳半(来年の夏頃)で手術をする予定です。 わたしの大学復帰も来年の夏を予定していて、どれだけの期間入院が必要なのかも、どれだけの期間保育園へ行けないのかも、発語に影響が出るのかも分からないからいろいろと不安…😔 #軟口蓋裂 #口蓋裂 #口唇口蓋裂

中耳炎なかなか治らなくて、良くなったかと思ったらまた悪化… よく耳触ってるから気になるんだろうな、、、 早く治してあげたい😣 #口蓋裂 #口唇口蓋裂 #軟口蓋裂 #中耳炎

口唇口蓋裂の子の、歯科矯正って、いつから始めたらいいんでしょうか… #口唇口蓋裂 #歯科矯正 #いつから始める？

オムツ替えが少なくなってきた 自分でも意味がわかってきたのか、 トイレサインも、我慢できない時ではなく、 トイレを探す時間も我慢できる時も増えてきた すごーい 外出時にパンツは無理だけど これでも十分 #８番染色体異常 #口唇口蓋裂 #重度知的障害 #摂食障害 #胃ろう #医療ケア児 #おむつ

回転寿司デビュー たなご 穴子 えび 茶碗蒸し フライドポテト 食べられるものあった！ 生魚はお家で試してから、かな #８番染色体異常 #口唇口蓋裂 #重度知的障害 #摂食障害 #胃ろう #医療ケア児 #回転寿司

家族旅行 ユニットバスは無理ということがわかった 次回はお風呂トイレ別かな #８番染色体異常 #口唇口蓋裂 #重度知的障害 #摂食障害 #胃ろう #医療ケア児 #ユニットバス

両顎手術の2週間後の術前後 写真です📷️ まだ少し腫れがあることは考慮していただき、写真の変化ご覧ください🙇‍♀️✨ #両顎手術 #顔面輪郭 #顔面輪郭手術 #エラ手術 #頬骨手術 #おとがい手術 #頬骨再術 #しゃくれ #中顔面 #cbk #cbk整形外科 #チェボンギュン #口唇口蓋裂 ameblo.jp/cbkps/entry-12… pic.x.com/6h2anwwija

口唇口蓋裂に対するアートメイク 口唇口蓋裂によるオペを繰り返し、最後にアートメイクで色の微調整をされる方がいらっしゃいます 気になる部分があれば是非ご相談ください。 形成外科ドクター診察後、アートメイク施術になります。 #こうしんこうがいれつ　#口唇口蓋裂　#医療アートメイク pic.x.com/lqafna9kmi

冷やしはちななさん 成長曲線痩せすぎて表にギリ入るはちななさん 冷房効きすぎで一気に冷えてしまう 鼻水の足音が聞こえる。。 #８番染色体異常 #口唇口蓋裂 #重度知的障害 #摂食障害 #胃ろう #医療ケア児 #成長曲線

はちななさんを9時に寝かそうとすると、 はちななさん大好きにぃにがもれなくついてくる にぃには遊びたいみたいだけど、 なんやかんやで 面倒見が良い 素敵だぞにぃに #８番染色体異常 #口唇口蓋裂 #重度知的障害 #摂食障害 #胃ろう #医療ケア児 #兄 #断れない

離乳食だんだん固形っぽくしていくにつれて口蓋裂の穴に食べ物がつまらないか心配… #軟口蓋裂 #口蓋裂 #口唇口蓋裂

手術編のプロローグ。術後1ヶ月経ちますが順調です！#口唇裂 #口唇口蓋裂 note.com/velvety123/n/n…

口唇口蓋裂で赤ちゃんの時に発熱などで手術延期された方。どのくらい先に手術になりましたか？ #口唇口蓋裂 #口唇手術 #口蓋裂手術

恒例のネコ型ロボット見学外食 他の外食はお気に召さず、 サインでガストを希望するはちななさん ネコ型ロボットに手を振り フライドポテトを独り占め 食べるようになったね 他のご飯も食べておくれ #８番染色体異常 #口唇口蓋裂 #重度知的障害 #摂食障害 #胃ろう #医療ケア児 #ネコ型ロボット

3歳2ヶ月 ちゅるちゅるできたー！！！！！😭😭😭👏 やっとやっとお店でラーメンとかうどんとか頼めるようになる🥲🥲 #口唇口蓋裂

歯が抜けた 明け方急に起きて 唾をべっと吐き出して 戻したかと思いきや、様子が違う 口の中でなにかが起きた様子 ライト当てるとそこには、 抜けかけの奥歯と、その横の歯に歯垢が 無事歯は抜けたけど、歯磨き気をつけよう #８番染色体異常 #口唇口蓋裂 #重度知的障害 #摂食障害 #歯が抜けた

ハムハムハム 今日はタオルをハムハムハム 人が多いお店に行ってパニックに 驚いてしまったのか、初めて来たところだからか 気分転換がうまく出来ない #８番染色体異常 #口唇口蓋裂 #重度知的障害 #摂食障害 #胃ろう #医療ケア児 #ストレス

ハムハムハム タオル、ひも、リュック肩ひも なんでもハムハムハム ストレスか？ なにか嫌なことあったのか？？ 喋れないと聞きようがない。。 #８番染色体異常 #口唇口蓋裂 #重度知的障害 #摂食障害 #胃ろう #医療ケア児 #ストレス #喋れない

通学バスに乗るはちななさん バス待つ時は、超ハイテンション、バス大好き♪ バス乗ったら、 すんっ と、真面目。学校は別世界のようで でも、嫌いではないみたい #８番染色体異常 #口唇口蓋裂 #重度知的障害 #摂食障害 #胃ろう #医療ケア児 #バス #ねこをかぶる

#口唇口蓋裂 #矯正歯科 をご経験の親御さんに、ご教授願います‥!🙏 諸々の手術が終わったあと、どのタイミングで矯正の治療が始まったか、参考にしたいので教えてほしいです。 年齢、もしくは"下の歯が抜けて生えてきた頃"などの状況。 どちらでも構いません。 宜しくお願い致します🙇🙇🙇

セルフレジ 目覚めたはちななさん 打ち間違え有り 店員さん修正ごめんなさい にっこりなはちななさんでした #８番染色体異常 #口唇口蓋裂 #重度知的障害 #摂食障害 #胃ろう #医療ケア児 #セルフレジ

要求吠えのみこ 可愛いくて♥️ いつも何でもきいちゃう #チワワのいる暮らし #チワワ #口唇口蓋裂 pic.x.com/bgntboqsve

ガ◯トへ はちななさん目的は、あの　にゃんこ ドリンクバー近くに調理場があり、 その辺りウロウロしていると お店の方から もう少しででてくるよ〜 と。 ニャンコに手を振るはちななさん ついに顔を覚えられる #８番染色体異常 #口唇口蓋裂 #重度知的障害 #摂食障害 #胃ろう #医療ケア児 #ネコ

こちらがはじめての歯磨きセットになります🪥歯磨き粉はサンプルでもらって、歯ブラシは病院の買った 仕上げ磨き？は柄の長いやつがいいらしい！先生が言ってた #口唇口蓋裂 pic.x.com/fvm0i6wtz4

←口唇形成術後 口唇形成術から約2ヶ月後→ #口唇口蓋裂 pic.x.com/jv6jc16wwk

術後2ヶ月でこんな綺麗な手術跡の子なかなかいないよって褒められちった。先生のセンスと息子の治癒力に感謝 あとで写真載せます #口唇口蓋裂

お茶を水筒で飲みます コップは口横から漏れてしまうから 飲み口つきの水筒利用中 口唇口蓋裂用ではないけれど、 はちななさんにはちょうど良く まだまだ暑いから沢山飲んでね〜 #８番染色体異常 #口唇口蓋裂 #重度知的障害 #摂食障害 #胃ろう #医療ケア児 #水筒 #水分補給

原爆裁判の原告・吉田ミキさんの揺れ動く心の葛藤が突き刺さった。 人の視線は剣にも勝る破壊力を持つことを知ってる。 自分に非がないのになぜ❓って思いと、それでも伝えたい思いがあることも。 傷持つ私も同じように伝えていきたいと思った今日の虎に翼🐯🪽 #虎に翼 #原爆裁判 #口唇口蓋裂

こちらがひび割れたホッツ床でございます。約6ヶ月使いました。え、もしかして2万取られる？！！経年劣化じゃない？！続報は9日に出しますぅ。。。 #口唇口蓋裂 pic.x.com/uptkbqviv3

【教えてﾍﾙﾌﾟﾐｰ】そろそろ保育園の見学会の時期だー‼️‼️みんなー‼️‼️ここは見ておけとかこの質問はしておけみたいなのあったら是非教えてくださーーーーい‼️‼️‼️ #口唇口蓋裂

カミナリ様大好き カミナリ様ゴロゴロしてるね （うんうん） ［ピカッ！］ （ニコニコ〜♪） 驚かずに笑顔！？ #８番染色体異常 #口唇口蓋裂 #重度知的障害 #摂食障害 #胃ろう #医療ケア児 #雷

「口唇口蓋裂」の原因について調べると放射線や電磁波の影響を指摘される場合があります。国連への被害報告にあるように集団的な嫌がらせ犯罪に電磁波が使用されているなら綿密な調査と厳格な規制が早急に必要です。 #口唇口蓋裂 #ギャングストーキング #電磁波 news.yahoo.co.jp/articles/9795a…