ブログ更新しました hachibannanachan.com/mitame0501/ #８番染色体異常 #口唇口蓋裂 #重度知的障害 #摂食障害 #胃ろう #医療ケア児

お出かけすると、小さい子たちがこちらをマジマジみてきます きっと染色体異常のためにお顔に違和感があるのかもしれません 以前は気になりましたが、時が経つと慣れてくるものでした #８番染色体異常 #口唇口蓋裂 #重度知的障害 #摂食障害 #胃ろう #医療ケア児

小さい頃、噛む練習でスルメイカ食べていました いや、はむはむモグモグモグでした。 今は似たような形のフライドポテトをはむはむモグモグモグ 味が濃いものが大好き たのむから脂っこいものはほどほどに #８番染色体異常 #口唇口蓋裂 #重度知的障害 #摂食障害 #胃ろう #医療ケア児

【教えてﾍﾙﾌﾟﾐｰ】今月口唇の手術があります。10日入院。病院預かりなので付き添いなし。毎日通いです。既に経験済みの👶ちゃんで入院・手術に関してなんでも良いのでアドバイス等々あれば是非教えて頂きたいです！よろしくお願いします🙇‍♀️ #口唇口蓋裂 #口唇裂　#小児入院　#手術

胃ろう注入中、 つけたはずの管がスポッとぬける 胃ろう経験者ならきっとわかってくれるであろう あの悪夢 #８番染色体異常 #口唇口蓋裂 #重度知的障害 #摂食障害 #胃ろう #医療ケア児

放課後デイで元気にうるさく遊んでいるらしい 年上のお兄さんお姉さんにつれられて よしよし、疲れて早寝をしておくれ 早起きはまだしなくても良いよ #８番染色体異常 #口唇口蓋裂 #重度知的障害 #摂食障害 #胃ろう #医療ケア児

鼻の高さ、左右対象になったみたいで あとはホッツの調整のみになったよ ただ、5ヶ月で口唇裂の手術は遅め？とかでもしかしたらホッツが合わんくなるかも、、 2万払わせる気か？！！！← #口唇口蓋裂

ラーメンを食す 麺類は、食べれていました。うどんとか。 でも脂っこいものはもどしてしまっていたけれど、ついに炒飯、餃子までしっかりとモグモグモグ そしてついにメンマまでもモグモグモグ お口がニンニクの香りです #８番染色体異常 #口唇口蓋裂 #重度知的障害 #摂食障害 #胃ろう #医療ケア児

#人中傷跡 の位置、大きさ、形などによって適する #傷跡除去 方法を計画致します❗️ 💌LINE ID：grkoojp いつでもお気軽にお問い合わせくださいね😊 #口唇口蓋裂 #傷跡修正 #上唇ライン矯正 #微細縫合術 #隆起縫合術 #唇非対称 #韓国整形 #グリム整形外科 pic.twitter.com/g5eT5h6Po9

iPhoneノーマルカメラで無加工の下地と粉のみ！！ 肌荒れがまだかかりそう（ ; ; ）全て石鹸で落ちる下地と粉のみ泣、、肌強い人間になりたい。 #口唇口蓋裂 #口蓋裂 pic.twitter.com/lGAFWipFOo

またよだれがでてきてしまった 鼻が詰まるとよだれがでやすいのです なんとか飲み込んで欲しいけど、しんどいのかなあ #８番染色体異常 #口唇口蓋裂 #重度知的障害 #摂食障害 #胃ろう #医療ケア児

にぃにが大好きです 公園でにぃにの後ろをちょろちょろ 小さときから妹を良く見てくれるにぃにが素敵 見た目がちょっと周りと違うことにも慣れてきたのかどこでもニコニコ 喧嘩もよくしますけど　親はお互い離れずに過ごしてくれていることがとてもうれしい #８番染色体異常 #口唇口蓋裂 #重度知的

ミルク140飲めるようになった 飲み残しもほぼなくなったし この調子で頑張ってくれぇぇ #口唇口蓋裂

学校での活動用にスモックが必要になり探したけどもサイズが通販しかない 探すの大変だけども、大きくなったことが嬉しい #８番染色体異常 #口唇口蓋裂 #重度知的障害 #摂食障害 #胃ろう #医療ケア児

2歳9ヶ月言語科にて 口蓋術後7ヶ月の発音はこんな感じ にしてもうちの子の声可愛いからみんな聞いて🥹💓💓 #口唇口蓋裂 pic.twitter.com/DSu2lBBdSB

今日は胃ろう交換でした（先生や看護師さんの前ではとても良い子） 学校滞在時間が少なかったので、 病院→学校→帰宅後は破壊神です #８番染色体異常 #口唇口蓋裂 #重度知的障害 #摂食障害 #胃ろう #医療ケア児

不均衡の症状が見える #口唇裂 の唇ラインを精巧でナチュラルな形で作り上げると美的効果が表れます😊 💌LINE ID：grkoojp いつでもお気軽にお問い合わせくださいね🌟 #口唇口蓋裂 #人中傷跡 #傷跡修正 #傷跡除去 #上唇ライン矯正 #唇粘膜ライン矯正 #唇整形 #韓国整形 #グリム整形外科 pic.twitter.com/Kb4nwsCwAn

生後5ヶ月頃に手術決定 #口唇口蓋裂

好きなご飯→焼きしゃけを細かくした混ぜご飯 これさえあればご機嫌です 胃ろう注入→ペースト食→形態食→常食 ８年かけてモグモグできるようになりました たまに丸呑みしてる いつかブログに書こうかな #８番染色体異常 #口唇口蓋裂 #重度知的障害 #摂食障害 #胃ろう #医療ケア児

体育座りの格好して、その上に赤子座らせるとゲップでやすい！！なかなかでんときは赤子を一回持ち上げて座らせ直す！！今のとこ高確率でゲップ出せてるからほんとにやってみてほしい、、 #口唇口蓋裂

新学期元気に登校しています でも、スーパーよりも大きな、いわゆる複合施設に行くときはマスクしようか悩みます。 #８番染色体異常 #口唇口蓋裂 #重度知的障害 #摂食障害 #胃ろう #医療ケア児

たまには息子の話でもしようじゃないか - 向いてないけど、母になりました。 ブログ更新しました！ #口唇口蓋裂　#ルッキズム　#生後3ヶ月　#クーイング humukimama.hatenadiary.com/entry/2024/04/…

落合陽一さんの息子さんが 口唇口蓋裂だという記事を見たことが あるんだけどそういえば ヤスちゃんの身近にも小学校の 同級生の浜野くんとか高校の橋本先輩 とかお父さんの妹の玲子おばさんとか 割りと多くいるなあ～謎 #口唇口蓋裂

学生の時は学校休めてラッキーで部活だけ行って。 社会人は有休使わないといけないのがクソすぎて。 色々なことがありすぎまして今があるわけで全てが懐かしい。 この病気がなかったら出会わなかった人たちが沢山いる。 これにて治療は終了。 両親よ、お疲れ様！そしてありがとう！ #口唇口蓋裂 pic.twitter.com/9yClI1QNgl

障害者手帳を貰えることをもっと早く知ってたら、色んなものもっと安く節約出来たのに、、 頑張って手術して来たりしてたのに20年も損してんのまじでやってらんないじゃん、、 #口唇口蓋裂

すべての手術は術後管理を通じて傷跡の状態を把握します❗️傷跡は術後管理がおろそかになると結果に影響が及ぶこともありますので、約1年は定期的に通院して経過を執刀医に診てもらい、状態による傷跡管理を行うことが大事です😊 💌LINE ID：grkoojp #口唇口蓋裂 #人中傷跡 #傷跡修正 #唇ライン矯正 #唇 pic.twitter.com/ngvcofAIUW

口唇口蓋裂の術後検査で 上顎の穴完璧に塞がって担当の林先生思いっきりガッツポーズしてて自分もこれで一旦は落ち着きました 林先生ありがとうございます #口唇口蓋裂

喋ることができないのですが 意志は強いんです サインと目力で親を呼ぶ #８番染色体異常 #口唇口蓋裂 #重度知的障害 #摂食障害 #胃ろう #医療ケア児

31歳になりました〜！！もうあっという間のあっという間で🐭 ミニーちゃんと写真が撮れて感無量🩷🎀 めちゃくちゃノーマルなのですが、こう同じ病気の方と繋がれて嬉しいです！これからもよろしくお願いします🙇‍♀️ #口唇口蓋裂 #口蓋裂 #ディズニー pic.twitter.com/70qmrUFV2z

今日は夢の国🐭 1年ぶり〜！！！ノーマルカメラですが笑 もう楽しさ100倍🩷🐭🎀 初ベイマックス💛 #口唇口蓋裂 pic.twitter.com/KwhtoIwgzf

先週、定期的な小児科受診の日に大雨だったからボクも移動とか手伝いながら病院に同行。療育センターに通いたい旨伝えると、医師の意見書か療育手帳が必要とのことで、即日市役所へ。 児相で診断してもらってからの申請になります！ってことで昨日は児相へ。 話が前に進んでる #口唇口蓋裂 #発達遅れ

ちぃ高2へ。 杏の時は中3から高3まで毎年手術で 学校休まないとあかんかったり 担任の先生との電話でのやり取りが 多かった📞 ちぃは何もなさすぎてびっくりする🫢 担任の先生とも学校に電話する事も一度も なく高1終了。 正直、病気ない子との違いを実感。 #口唇口蓋裂

口唇口蓋裂ベビーのママさんで ピジョンの口唇口蓋裂児用(レギュラーサイズ)×4個 口唇裂治療の顔に貼るデュオアクティブ×2枚 使ってて欲しい方いらっしゃいますか？🥲✨ 買いだめしててもう使うこともないので送料等負担するのでお譲り先探してます🌸 #口唇口蓋裂 pic.twitter.com/momdjDmKPU

おはなが一部ねばねばしてきましたが、夜は咳き込まずねれているようです。あとちょっとかな、がんばれ #８番染色体異常 #口唇口蓋裂 #重度知的障害 #摂食障害 #胃ろう #医療ケア児

乳首レギュラーにかえて飲みがよくなったから、120いけるんじゃね？！と思ってあげたら100が限界だった😂 生後2ヶ月 体重3400gぐらい(たぶん) #口唇口蓋裂

下の子の発音が順調とのことで、数ヶ月は隣の県の大学病院までは行かなくてよくなった。問題なくて良かった。 月1とはいえ、ガソリン代とか余分にかかるし。 #口唇口蓋裂

息子の経過観察ノート リングが干渉してこないから 書きやすくておすすめ あとは母子手帳の記入✑ #口唇口蓋裂 pic.twitter.com/y97abJrZjS

今日は小児歯科の受診 ミルクの飲みが悪いこと伝えて乳首レギュラー使ってもいいか確認したらok🙆‍♀️お風呂あがりにあげたら秒で飲み終わった！！あれ？これ120いけるんじゃない？？ #口唇口蓋裂

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