水分補給 口唇口蓋裂の影響で、上唇が小さく飲み口を唇で覆えないため、溢しちゃう うまく飲める時もあれば 床や洋服に口に入れた量と同じくらいこぼしちゃう こぼしても良いよ たんとお飲み でもジュースは気をつけて #８番染色体異常 #口唇口蓋裂 #重度知的障害 #摂食障害 #胃ろう #医療ケア児

電車大好きはちななさん ただ電車に乗るだけにお出かけ →咳が強くなり何も乗らずに帰宅 →２時間半爆睡 →ご飯しっかりたべる 普段の疲れがでたかな ヨダレは多く無いからもう少しゴロゴロしようかな #８番染色体異常 #口唇口蓋裂 #重度知的障害 #摂食障害 #胃ろう #医療ケア児

ご飯用ハサミの有用性 いや、これホント便利！ しかも洗いやすい！ 作った方ありがとうございます！ おうちご飯も 外食も なんでもハムハムハム #８番染色体異常 #口唇口蓋裂 #重度知的障害 #摂食障害 #胃ろう #医療ケア児

ふかふか仕立てのダブルガーゼ生地カテーテル保護カバー 電車柄も出来ました😊✨ #cvカテーテル保護ケース　#cvカテーテル固定カバー　#cvカテーテル収納ポーチ　#中心静脈カテーテル　#中心静脈栄養　#医療ケア児　#小児がん　#点滴　#がん治療　#抗がん剤 ollys.stores.jp/items/6725cf44…

お腹いっぱいとお腹をさするけど、 いつもより食べてないよ 頑張ってたべてみたら、 オエオエし始めるはちななさん あらら これはお風邪さんがやってきたか 吸引機さんの出番か？ #８番染色体異常 #口唇口蓋裂 #重度知的障害 #摂食障害 #胃ろう #医療ケア児

朝ごはん 食べられるサイズにカットしたつもりが、少し大きかったようで、 登校バス内で少し戻してしまったらしい バスの皆様ごめんなさい はちななさんごめんね 気をつけます #８番染色体異常 #口唇口蓋裂 #重度知的障害 #摂食障害 #胃ろう #医療ケア児

胃ろうが気になるお年頃 胃ろう付近が痒いのかポリポリ 胃ろうが動かないように、ガーゼつけても、痒くてむしりとってしまう 胃ろうが取れたら大変なのに〜 触らないで〜 #８番染色体異常 #口唇口蓋裂 #重度知的障害 #摂食障害 #胃ろう #医療ケア児

ハロウィンって事で、ピカチュウの着ぐるみ🎃Nの先生方も大変な中イベント事を盛り上げてくれてありがとうございます😊苦しい事も悲しい事も多い中、寄り添ってくれる先生方には感謝しきれません。 #NICU #ハロウィン #医療ケア児 pic.x.com/4Nneh0UKsd

混雑のバス 乗る順番が最後の方で座れない しかも前の方しか立てそうにない だがしかし バス前方景色を見るのが初めてのはちななさん 脇目も振らずじっと前だけ見てる すごい #８番染色体異常 #口唇口蓋裂 #重度知的障害 #摂食障害 #胃ろう #医療ケア児

バス大好きなはちななさん バスに乗ることに余裕がでてきたのか、違うサイン（お買い物やデイサービス）をしてくる 風景じっとみていたあなたはどこへ。。 でも、バスが嫌ではなく、世間話をしたいんだよね #８番染色体異常 #口唇口蓋裂 #重度知的障害 #摂食障害 #胃ろう #医療ケア児

可愛いユニコーン柄のカテーテルカバーが出来ました🦄💕 #カテーテルカバー　#カテーテルポーチ　#カテーテルケース　#カテーテル固定　#cvカバー　#cvケース　#cvカテーテル　#中心静脈カテーテル固定　#中心静脈栄養　#透析カテーテル　#抗がん剤　#医療ケア児 ollys.stores.jp/items/671f1422…

電車の旅 幸運にも先頭車両で運転席の窓カーテンが開いてたので、運転席風景がよく見えた 親は興味津々でも はちななさんは、ただ乗ることに幸せを感じるようで 席に座れ と、アピールし続けてました 風景も良いよ？ #８番染色体異常 #口唇口蓋裂 #重度知的障害 #摂食障害 #胃ろう #医療ケア児

急遽バスに乗るイベントから 電車にも乗るイベント追加 電車がホームに入ってきた時に写真撮りたいけど 目を離せない 一本逃すか #８番染色体異常 #口唇口蓋裂 #重度知的障害 #摂食障害 #胃ろう #医療ケア児 #電車 #乗り鉄

休日の日課のお散歩 通り過ぎるバスをみて 急遽バスに乗る旅へ #８番染色体異常 #口唇口蓋裂 #重度知的障害 #摂食障害 #胃ろう #医療ケア児

重症身体障害児の児童デイの運動会で金メダル🥇もらいました。 毎日行けたらいいのに、それと保育時間がもう少し長いと助かるけどね。 行くとこないものね。 #7番18番トリソミー #モノソミー #医療ケア児 #特別養子 pic.x.com/c5eHXOyQxE

耳鼻科大好きはちななさん お鼻にお薬塗られても お鼻に管入れて吸われても にっこり スッキリするのを知ってるから？ 小さい頃からにっこり 口唇口蓋裂は鼻の中が特殊と思うけど、 先生いつもありがとう #８番染色体異常 #口唇口蓋裂 #重度知的障害 #摂食障害 #胃ろう #医療ケア児

下向く洗髪が慣れてきたご様子 でも、結構首疲れるのよね にぃにが小さい頃叫んでたなぁ でも、これがうまくできれば楽なのよ〜 はちななさんがんばれ〜 #８番染色体異常 #口唇口蓋裂 #重度知的障害 #摂食障害 #胃ろう #医療ケア児 #洗髪

ふかふか加工を施したダブルガーゼ生地のカテーテルカバー くるま、恐竜、サメ、キャンディの４種類出品しました😊✨ ストアーズ限定品です！ #カテーテル　#点滴　#入院　#がん治療　#抗がん剤　#cvカテーテル　#中心静脈カテーテル　#付き添い入院　#医療ケア児 ollys.stores.jp

【医療的ケア児の日常】治療ができない心疾患を抱える娘と彼女を支える母の生活 youtube.com/watch?v=kQl2Xg… #964万7千分の一#1/9647000 #共生社会 #ジャパンバリアフリープロジェクト #先天的心疾患 #障がい #disability #医療ケア児 #バリアフリー #barrierfree #にしたんクリニック

腕が痛い はちななさん抱っこ抱っこアピールに根負けし、 抱っこしていたら 腕が痛いし、腱鞘炎っぽい そろそろお姉さんなのよ〜 #８番染色体異常 #口唇口蓋裂 #重度知的障害 #摂食障害 #胃ろう #医療ケア児

小さい子も来てOKなミニコンサート 音楽大好きはちななさん しかし、バスと電車に乗ることを先に話してしまい、 気持ちはバス電車 しまった〜 #８番染色体異常 #口唇口蓋裂 #重度知的障害 #摂食障害 #胃ろう #医療ケア児 #バス　#電車

夜暑い でも 朝寒い 熱がこもりやすいはちななさんは この時期風邪をひきやすい 夜中起きて対応して 親も体調崩しやすい 秋の夜長　体力勝負 #８番染色体異常 #口唇口蓋裂 #重度知的障害 #摂食障害 #胃ろう #医療ケア児 #秋の夜長

みなさん洗髪の時どうしてますか？？ 自分自身のように洗えないので 目に入って 口に入って 鼻に入って 大騒ぎ 下をずっと向けていられない そら顔にながれるよね 困った〜 #８番染色体異常 #口唇口蓋裂 #重度知的障害 #摂食障害 #胃ろう #医療ケア児 #洗髪 #お風呂

コップで飲み物 口唇口蓋裂で唇をうまく使えないはちななさん コップの練習するけど、流し込んでしまうため、むせることが どうにかならんものかと #８番染色体異常 #口唇口蓋裂 #重度知的障害 #摂食障害 #胃ろう #医療ケア児 #水分補給

コールマンキャリーカート 100キロまで荷物が乗るらしい はちななさんの広場での遊び道具 ３歳のころ買って遊んだけど、今でも変わらず乗れる なかなか体重増えないけど 楽しければオケ #８番染色体異常 #口唇口蓋裂 #重度知的障害 #摂食障害 #胃ろう #医療ケア児 #コールマン

口唇口蓋裂だけど 歯があるので ゴリゴリ食べられるようになってきた 小さく切ったきゅうり ゴリゴリ 新しい食感でにっこり😄 #８番染色体異常 #口唇口蓋裂 #重度知的障害 #摂食障害 #胃ろう #医療ケア児

今日はお兄ちゃんのお見舞い。お兄ちゃんに抱っこしてもらって、お兄ちゃんに夕食食べさしてもらって、大満足。 酸素も取れてもう少しで退院です。 #ダウン症 #特別養子 #医療ケア児 pic.x.com/SX9KDOf7a4

長男と24時間2人っきり育児を、2週間続けた後、次男と夫が退院してきて、子供1人ワンオペ生活が遥かに楽だとわかった…別居や別居〜 #医療ケア児 #療育 #難病 #1歳11ヶ月

お散歩にいったのです ついでにクリーニングと、ベビーカー兼車椅子に荷物載せて クリーニング依頼したら、 これはあたすがすわるの！ と、がんとして歩かず。。 親だけが疲れた でも良い気候になってきた #８番染色体異常 #口唇口蓋裂 #重度知的障害 #摂食障害 #胃ろう #医療ケア児 #秋

今日は口から唐揚げ食べることができました。 ゆっくりゆっくりの回復です。 #ダウン症 #医療ケア児 #特別養子 #赤ちゃんポスト pic.x.com/ecYOns4BEA

授業参観 みんなで活動する姿を見に行きました こちらをチラチラ気にしながら、楽しく運動してた がんばれーの意味で大きな拍手 話せないけど、盛り上げてますな #８番染色体異常 #口唇口蓋裂 #重度知的障害 #摂食障害 #胃ろう #医療ケア児

気温下がってきたので、 長袖長ズボンの寝巻 にぃにも同じ せっかくかけた布団をダイナミックに蹴り飛ばす姿も同じ 風邪ひくなよ〜 #８番染色体異常 #口唇口蓋裂 #重度知的障害 #摂食障害 #胃ろう #医療ケア児

水分補給 コップで練習してるけど、唇とコップに隙間ができてしまう 口の大きいコップなら大丈夫そうとわかり、コップを使って飲む練習 胃ろう水分補給脱却を目指してます #８番染色体異常 #口唇口蓋裂 #重度知的障害 #摂食障害 #胃ろう #医療ケア児 #水分補給

涼しくなってきましたが はちななさんには大敵です お咳がでてきてしまった 早めに治りますように #８番染色体異常 #口唇口蓋裂 #重度知的障害 #摂食障害 #胃ろう #医療ケア児

ポテト大好き お腹空いていても空いていなくても フライドポテトがあればにっこり 食べすぎて、ご飯が進まないけれど 手がベットベトになってしまうけど 口唇口蓋裂で食べづらいのに 沢山食べてくれてうれしいよ #８番染色体異常 #口唇口蓋裂 #重度知的障害 #摂食障害 #胃ろう #医療ケア児