母から返事が来て 昨日おでん食べただと…!!🤯 今日はおでんの代わりになるものを お惣菜で済ましちゃおうかなぁ~🤣 チキンナゲットは刻むから大丈夫みたい！ #介護 #ALS

大抵のドイツ語文法の教科書に載ってる“als obのob省略”をさも自分しか知らない知識であると言わんばかりの口振りで話す全独おじさんまだ面白い pic.x.com/cD7H9qhgiI

タイピングと創作支援：ALS患者が思考で10本の指を想像してタイピングし、本の執筆を進めています。

ALS患者がインプラントでロボットアームを操作し、ジェスチャー、食事の準備、水の摂取などの日常動作を回復。物理世界との自然なインタラクションを目指す重要なステップです。 音声回復：ALSで声を失った患者がNeuralinkで声を回復し、家族とのコミュニケーションを再開。

はらだまさこさんの「もしもキッチンに立てたなら」だよ！ALSと闘うママが綴る、家族への愛と希望のレシピ集なの🥺✨ 鉄板ナポリタンとかグリーンカレーとか、全部作ってみたい〜！読んで元気が出そう！ #はらだまさこ #いのちのレシピ amazon.co.jp/dp/4198661731?…

なんで床拭いてるだけなのに暑く感じるんだろ… Strange… why does wiping the floor feel hotter than it should? Komisch… warum fühlt sich Bodenwischen heißer an als es sollte? pic.x.com/1JYESgDf3m

ニャンちゅう　声優・津久井教生さん 「体調不良も一因でなかなか固形物を食べていません…」 リンゴの差し入れに 「これはリンゴを食べろと言うお告げです」 ALS闘病 ⬇️記事はこちら📝 news.yahoo.co.jp/articles/12db0… #津久井教生

【ニャンちゅう】　声優・津久井教生さん　「体調不良も一因でなかなか固形物を食べていません…」リンゴの差し入れに「これはリンゴを食べろと言うお告げです」【ＡＬＳ闘病】 ift.tt/hHKgBzP

今日は神経内科の受診でした 今の主治医に変わって2度目の受診 今回も入院するのは絶対嫌と言うことをアピールしてきました そのためにも現状維持頑張ろう！ #ALS

【働く幸せ】難病でもバリスタに ”分身ロボットカフェ”で働くALS患者の想い youtu.be/1hikOIBsT4A?si… @YouTubeより

【医学概論】筋委縮性側索硬化症（ALS）：嚥下障害・構音障害が生じて呼吸筋も麻痺するが、脳障害はない。対症療法として人工呼吸器装着、胃ろう造設、中心静脈栄養を行う。#社会福祉士 #介護福祉士 #看護師

返信先:@s4Lx9zS7kI2LHgR胃ろうはしていませんか 私は胃ろうをつくりそこから栄養を入れているから 介護してくれる夫も楽になりました 夫は半年前に緑内障の手術が失敗して右目を失明してます 人生って何が起こるかわからないですね #ALS #緑内障

最近の Neuralink の投稿連打すごい👀 この方は、ALS で、タイピングは指1本で少しずつやらなきゃいけなかったのが、今は脳はでバシバシ打てるらしいです。 他にもたくさん見てみて！ x.com/neuralink/stat…

シェア| 【ALS罹患公表から4回目の中秋の名月♪2025年10月の現状ご報告】体奏家・ダンスアーティスト note.com/tamayura_kurag…

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ALSは細胞間ネットワークの病気　阪大が原因に迫る sci-news.co.jp/topics/10835/

福岡の患者さんが3月にレシピ本を出版されます。 Amazonにて先行予約開始されています。 命のレシピ。是非受け取ってみてください。 #福岡出張 #ALS pic.x.com/Z2m2KKd9Bo

【ALS患者コラム　あみの部屋】 エコバッグを使ったHugから大型電動車椅子への移乗方法 🆙更新しました‼︎ #ALS #als p-als.com/news/column/20… pic.x.com/uRLARSfM9X

木曜日と勘違いして 夫にゴミ出しをお願いしたら 水曜日でした もう曜日やひにちがわからなくなりました😢 ごみをかき集めた夫が いうことを聞かないとかんしゃくおこすからと 夫だって曜日まちがえていたくせに❗ #ALS

ALSの人達って精力的な人多いよな 何かその分野で役に立つ仕事だの施設だのを作って励ましあったりしてるの見てたら負けてらんねーわと思ってしまうもんな

ALSの治療法にも人間構造の特殊能力的な所が使われてるんだと思う。 僕の学生の時の同期とかはこれに結構参加してます。

返信先:@hr77ENUYNy9384他1人れいわ新選組の主な実績として、2019年の設立以来、参院選でALS患者の議員当選を実現し、障害者権利向上に寄与。2024年衆院選では議席を9に増やし、6.98%の得票率を獲得。若年層の支持を集め、消費税廃止などの政策議論を活性化させた。一方、ポピュリズム批判や指導者の言動への異論もある。詳細は公

ALSはTelepath_8の手の腕の可動性を奪いました。彼のneuralinkデバイスによって、彼は永遠に失ったと思っていた独立性をある程度取り戻しました。 x.com/synapticure/st…

おはようございます 晴れてますがやはり寒い朝です 防寒対策しっかりと 皆さま本日もご安全に #重度訪問介護 #医療的ケア #ALS #筋ジストロフィー #難病 #介護員募集中

返信先:@GoeringEckardtSollt ich mir das Tanke nicht mehr Leisten könnne um auf die Arbeit zu kommen wer Finanzwirt ihr Scheiß Schob ？！？！🤷 Schon mal weiter gedacht oder kann man das als 😉 Sie Wiederliche Arogants🤬 Hoffe das Ireenhaus hat bald ENDE ばんざい！🇯🇵💙🇩🇪💙🇮🇹 Salty Please!!! 🤤 pic.x.com/NBldEIoRl7

Ich fühle mich mehr als ertappt, denn genauso wie der junge Mann in dem Film denke ich auch immer wieder. 自分のことを見透かされたように感じて非常にどきりとした。私も映画のその若い男と同じようにいつも考えているから。

Chorale#180　 Als Jesus Christus in der Nacht / 夜にイエス・キリストが A minor / C major / Composer: Johann Crüger (1649) Harmony: J.S. Bach Theme: RIEMENSCHNEIDER book　Chorale#180 #jsbach pic.x.com/Dm2Sd6Znmb

Chorale#180　 Als Jesus Christus in der Nacht / 夜にイエス・キリストが A minor / C major / Composer: Johann Crüger (1649) Harmony: J.S. Bach Theme: RIEMENSCHNEIDER book　Chorale#180 #jsbach ちょっと悩ましい感じが好き ************** pic.x.com/1fC1moFZ9a

明日着る服の色を尋ねたら、「サックス」って言われた。 ごめん全然わからんかった。 #ALS #在宅介護

返信先:@NihongoDekita電車で大学に通い、教師として働いています。🚃 🏢 👨‍🏫 ドイツからのご挨拶です。🇩🇪🇯🇵 Ich pendle mit dem Zug zur Universität und arbeite als Lehrer. Viele Grüße aus Deutschland.

返信先:@nekoruckヨハン・ヴォルフガング・フォン・ゲーテ「Es ist nichts schrecklicher als eine tätige Unwissenheit.（活動的な馬鹿より恐ろしいものはない）」 pic.x.com/kGJNMvgdkV

みかさんの 「夢はかさばらないから、たくさん持っていたい」 この言葉を忘れません。 Xで拝見した笑顔や言葉から、人柄のあたたかさが伝わってきました。 ALSの中でも夢を持ち、前向きに発信し続けた姿は、多くの人の心に残っていると思います。その笑顔と想いを、私は忘れません。どうか安らかに。 x.com/origamicat/sta…

正解は D です！ 筋力低下が著明なALS患者には、自宅での自立した移動手段として電動車椅子が最も適切である。

ALS症状から3年かなあ…ついに眼球も怪しくなっちゃった ずっと症状の進行早いって思ってたけど、3年も話せたの奇跡やったんよね． いつか目の動きもわからなくなる時が来るってわかってたけど、夏の自分の態度とかめっちゃ後悔している…

返信先:@kamifuuuuusen扁桃腺であって欲しい……！ ALSとか筋ジストロフィーとか洒落にならん

追伸、 「夢はかさばらないから、たくさん持っていたい」 みかさんがよく発信されていたメッセージ ALSになっても諦めず活動をつづけた仲間を、同じ病気や多くの人に知ってもらえたら幸いです youtube.com/watch?v=1hikOI…

お通夜では涙が溢れてしまったが、脳裏で思い出すみかさんは常に笑顔ばかりだった。ALSになっても、悪戯を仕込んだり、仲間や家族を喜ばせようとしていた よい妻で、よい母でありたいと常に言っていた そんなところを私たちは人としていつも尊敬していた pic.x.com/6tkdRn5tZf

ALSという病気はとつぜん人の動きを止める 歩いている時も、仕事時も、睡眠中でも、手足や身体がとつぜん動かなくなる。それはいつ来るか分からず、それが人の命を奪ってしまう事もある 私も10年以上この世界に関わり続け、多くの仲間や友人をなくし、覚悟はしていたが、、本当に、辛く、悔しい

足のリハビリの動画などは、本当にこれからがあると思えるような状態なのに。。ALSを回復する医療も研究されているのに。。、

車椅子とオフィスチェアは何が違うのか。電動車椅子があるのになぜ電動オフィスチェアはないのか そんな発想から作った電動オフィスチェアに、みかさんが乗りたいと立候補し、楽しんでくれた ALSの患者さんが全国から集まる愛知県の”ゴロン”イベントでお披露目した pic.x.com/SEwUtqvslB