先日、ドキュメンタリー映画「ノーリミット　ユアライフ」をみてきました。 ALSの患者である武藤さんの力強く前に進む姿、妻の木綿子さんの綺麗事だけではない障害者の夫を支える苦労や葛藤に胸を打たれました。 7年以上、2人を追い続けてる毛利監督も本当にすごい。 pic.x.com/gifpg4m9g9

徳島大学の研究グループが、発症から１年以内のＡＬＳ患者にビタミンの一種「メコバラミン」（活性型ビタミンＢ12）を投与したところ症状の進行を抑える効果があることが確認された。 24日､ＡＬＳ治療薬として国が正式に承認。 www3.nhk.or.jp/lnews/tokushim…

「4月は君の嘘」を今頃見てる。 今、15話くらい。 何の病気か気になる？ALS？

泣いた…😭 このやり取りだけでﾀﾋぬまでは言い過ぎとしても、むこう5年間は頑張れる！ 妻と子よ、父さんはどんなになっても頑張るよ！ 決意表明も兼ねてポストします。 #ALS #筋萎縮性側索硬化症 #決意表明 pic.x.com/r4sl4jj6mp

今日はちょっと研究関係の話。韓国でALSと言う難病で闘病生活していた元バスケ選手パク・スンイルさんが亡くなられた。23年間、闘病したそう。私と方向性は違っていたが、 韓国でALSを知らせるために、頑張った彼の人生を尊敬する。ご冥福をお祈りします。

音楽×テクノロジーのBORDERLESSな祭典、日本最大のALS啓発音楽フェス『MOVE FES.2024』11月にLINE CUBE SHIBUYAで開催 musicman.co.jp/artist/636665

UE5.4 GASP ALS Metahuman Motion Matching. Run & Jump Test. youtu.be/dEOaq-unMK8?si… @YouTubeより 使えるアバター 増えてるんだろうか w

たまには専門の医療の話 メチコバールの話やんね？ ALSの人には早く広まって欲しいけど 何か解せない大きな問題がある。 ちなみに薬価は リルテック1錠1154円　メチコバール1錠5.7円 news.yahoo.co.jp/articles/da383…

『不屈の夏』ほっかいどう上映会🌻 当日の対談の様子が、YouTubeにアップされました‼︎ よければご覧下さい。 #ALS #不屈の夏 youtu.be/7mwDKunjODs?si…

申請は1月なんだ。 メコバラミンの高用量製剤について、日本において筋萎縮性側索硬化症（ALS）に係る適応で新薬承認を申請 eisai.co.jp/news/2024/news… pic.x.com/rrbmkcrrsd

病院生活186　 9月26日(木)、映画「フォレスト・ガンプ　一期一会」📽️ prime video。素直に・・誠実に・・生きる。Run！ #ALS #病院生活 #感謝 #映画 #フォレスト・ガンプ一期一会 #primevideo pic.x.com/1clyhm98cs

普段何気なく交わす会話や触れ合い 当たり前過ぎてなんとも思ってなかった物が生きていく為にこんなに大切なこと物だったとは…と思いました 妻や娘ともっと伝え合わないとって思う 【ハートネットTV】難病ALSが進行するなか父親に…妻と娘へ「あなたとつながりたい」| NHK youtu.be/UiNXKJKc-8I?si…

ALS治療にビタミンB12製剤のメコバラミンを承認 従来より末梢神経疼痛などでよく使われるが、ALSでは通常量の50〜100倍程度の筋注になると。 medical.jiji.com/news/59409

「NHKプラス」のアプリが必要ですが、NHK高松放送局の総力（？）を挙げた特集を是非！ ゆう６かがわ　▽ＡＬＳ患者の避難　▽香川ＦＡの戦力分析　▽古楽のしらべ高松で plus.nhk.jp/watch/st/370_g…

返信先:@pepesan_0331他1人それだと「珍しい」が浮いちゃいませんか？ 肺がんはメジャーながんです。 あなたの周りの50人は 肺がんにかかりましたか？ どちらにせよ、ASLとALSの誤タイプだけでは済まされない文章である事は、間違いなさそうです。 ganjoho.jp/reg_stat/stati… pic.x.com/xt9edw1r4c

返信先:@3vMomne全然違いますよね😂ハードな中来てくれる事に感謝が先です❗️嫌味じゃなく本当に地方民のこの毎度毎度の歯痒さ体感してみないと分からないよねと思います💦ALSの時どーしてもどう足掻いても行けなくて行きたくてたまらなくて悲しくて暫くご飯食べれなかった時に都会遭遇ツイとか見てガチ泣きしましたw

ALSと脊髄小脳って病気になるスタート違うけど悪化の過程が一緒なの不思議だなと思う。

前に描いた無構えALSごっこしてるアリスパーツ分けしてある程度簡単に差分追加出来るようになったんだけどこれいる？ pic.x.com/zgmnokuuls

返信先:@ExpressHaguroなるほど･･･ALSも昨年あたりから急速に減っていると聞いていて、まさかと思ってしまいました。

ALSの人だからずっと起きてなくちゃいけないんだけど眠すぎて吐くかとおもった、もう体が言うこときかなくて寝たがっててそれに逆らうのしんどかった...

ウィルハーディーがALSと闘う人達のために財団を設立‼︎ゴルフコンペも楽しそうだったし雰囲気がいいね👍今シーズンどこまでやれるか楽しみ😊 #NBA #Takenote #utahjazz x.com/utahjazz/statu…

おはようございます。 起きて外を見てたら雨が降り出しました。今日は1日雨の予報です。 路面注意です。 皆さま本日もご安全に。 #重度訪問介護　#医療的ケア #ALS #筋ジストロフィー　#難病

返信先:@yonrinkunALS患者の遺族だからといって、あなたの意見が正当化するわけではありません。敬意は自分から示すものなのに、あなたの言動は他人を見下しているだけ。そんな自己中心的な態度が、患者への配慮だと言えますか？？？

まばたきでスイッチをオン|視線スイッチを開発|非接触マウス 視線スイッチ:食品工場などで手でスイッチに触れられない代わりに使用できます。また、ALSなどの方に、任意の場 ... -gitoh.jp/?p=15373 ギトウシステムズ株式会社　画像処理システム開発 pic.x.com/opdcatutim

「#相手の立場」で考える 「顧客の立場に立つ」。相手の側に立って考えようとすることは、日常生活でも必要な姿勢だろう▼愛知の女性部員は、全身の筋力が衰えていく難病「#筋萎縮性側索硬化症（ALS）」への理解を広げる団体で活動する。 seikyoonline.com/article/5B0317… #猫好き #あさイチ #N高校 #S高校

【反対派の声は無視で良い】 安楽死合法国にも過激な反対派は大勢います。 しかし司法にはそんなの関係ありません。 京都ALS患者嘱託殺人事件の判決文は反対派への忖度がないものでした。 それよりも賛成・支持論の強固の方が大事です。 #国は安楽死を認めてください #安楽死 #裁判

返信先:@PT_hukusenあーごめん、 あれでも君は君なりに頑張って、新人だから知らなかったのはやむを得ないと言うもしれないし、あんたが遺族なんて知らなし、そっちの事情だと思うかもしれんが、なんも知らんのに僕が提案しますなんてそれ以上の不敬はないし、そんな奴に対して態度を保てたのは同じALS患者さんへの為故

返信先:@PT_hukusenそれでも　前回の君のALS患者さんとpermobilに関するツイートは必要なことを全く知らない、考えてない、どういうことを機にするべきかすら全く分かってない。 僕は君への敬意にかけたもしれないが、君は利用者さんへの敬意に欠ける。正直、必死に我慢したけど、ものすご頭に来た。

返信先:@PT_hukusen本来、話す必要もない事だけど、実は、僕は自分自身が脳性麻痺で電動車椅子ユーザーというだけでなくALS患者遺族だ。もちろんあなたには関係ないし、Siriもしいいない事だし、乱暴な言葉遣いになりことの言い訳にはならないのだけれど。

【カナダ🇨🇦】安楽死合法化・緩和化の流れ ①ALS患者の訴えを最高裁が認め末期限定で合法化 ②非末期な慢性患者らが自分達もしたいと訴える ③最高裁が安楽死に末期条件を設けるのは違憲とし、慢性病や精神病も可となる カナダの安楽死も患者裁判の結果です。 #安楽死 #国は安楽死を認めてください

外国籍夫が難病ALS　気管切開を決断、日本人妻とNZから移住　症状進行で食べたかった大分名物「とり天」が…残酷な現実と向き合う夫婦＞ NZは医療費無料で何もしない緩和ケアなので、外国人が日本の高額医療制度や社会保障でフル治療延命 youtu.be/pVCnuBNvhR8?si…

ファランポーン発の臨時5レとクンターンの51レ重連(おそらく)ですね。ALSは全然大丈夫かと。 x.com/df4bjyuuzu/sta…

ALSもう撮れない･･･！？

重病外国人が社会保障制度をフル活用のため来日 社会保障制度、現状に合わせてアップデートすべきでは？＜夫が難病ALS　気管切開を決断、外国人夫がNZから移住　症状進行で食べたかった大分名物「とり天」が…残酷な現実と向き合う夫婦＞ imai-hcc.com/cms/2024/02/26…

【エクアドル🇪🇨】安楽死を非犯罪化！ALS患者の訴え認める【安楽死裁判】 🔗afpbb.com/articles/-/350… ALS患者が起こした訴訟を受け、憲法裁判所は『尊厳ある人生の権利を守るために積極的安楽死の処置を施す医師』には「殺人罪の刑罰は適用しない」と判断した。 #国は安楽死を認めてください

メチルバラミンは2年以上前に希少疾病医薬品に指定されてたんよな。ALSの知人いたから期待してたしもっと早く承認に漕ぎ着けられると思っていたけど忘れてた 調べたらメチルコバラミンは水銀との接触で有害なメチル水銀(水俣病のやつ)を作り出してしまう可能性があることがその原因のひとつだったと🤔 x.com/EARL_med_tw/st…

ALSの新薬9年ぶり承認　症状の進行抑制、エーザイ開発の「メコバラミン」 - 産経ニュース sankei.com/article/202409…

最近になって芸人さんたちが今がイジりどきだ！とばかりに「アイスバケツチャレンジってあれなんだったんだw」とバカにする流れになってるけど、あれALSを広く知ってもらうことと寄付してもらうことを目的とした活動だったから、氷水かぶって何が面白いんだ？ていうイジりは結構ダサいなって思っちゃう

長く使った福祉レンタル品を返す時は寂しさと感謝があふれる。最後に綺麗に掃除しよう。 入浴リフトつるべえとサヨナラ。 おかげで夫を家の湯船に入れられてた。 これからは訪問入浴に全切り替え！ #ALS #在宅介護

返信先:@KAFO_Userそうですねー ALSは痛みで苦しむ事はあまり無い分救われてますか。 蚊に刺されて痒くてもかけない地獄はありそうです…