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これはすごい‼︎ ALS患者にとって恐ろしい 目も開けられるなくなってしまう状態=完全閉じ込め症候群に対しての希望になり得るかもしれない❗️ #ALS x.com/inclusivehub39…

Inclusive Hub【公式】@InclusiveHub39

筋肉内の微弱な電流を「スイッチ・オン」に変換する「世界で唯一のウェアラブルスイッチ」。それを通じてソフトやアプリを操作することで、体を自由に動かせなくても、意思伝達の世界が拓かれる。@ControlBionicsJ【しんけい #12】the-elements.jp/posts/3z7_Evxb pic.twitter.com/78w1ehFIjJ

P-ALS 一般財団法人すこやかさ ゆたかさの未来研究所@sukoyakasa_pals

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ALS Caféは、”ALS患者さんが肯定的な視点で人生を捉え直すことができるようなプラットフォーム”を目指しています。動画を追加します。#ALS #ALSadvocacy #TohoUniv I am a lostman youtu.be/qjXReHa2mJc?si… @YouTubeより

東邦大学 脳神経内科 Toho University Neurology@Neurology_Toho

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24'7.3夜 豚肉と厚揚げのみそ炒め、中トロ刺身、白くまかき氷、ダージリンティー、朝鮮人参はちみつ、土佐酢 #グルメ好きな人と繋がりたい #むじゃき #Als #AllEyesOnRafah pic.twitter.com/g1ZiRhKdau

ひろゆき@脱ペーストノスゝメ@hirox_ALS

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ドキュメンタリー映画『不屈の夏』の主人公 ALS患者のオリヴィエ・ゴアさんが フランス🇫🇷のテレビ番組に出演したようです。 スタジオを大いに沸かせていた模様‼︎ また、日本にも来てほしいです❗️ #ALS #不屈の夏 fr.news.yahoo.com/la-grande-sema…

P-ALS 一般財団法人すこやかさ ゆたかさの未来研究所@sukoyakasa_pals

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身体が不自由な方の郵便等投票証明書を申請しようとしたらその申込用紙に自署が必要とのこと。書けない且つ投票所に行けない人のこと考えてないんですね。 #東京都選挙管理委員会 #ALS #都知事選

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今日も一日ヘラヘラと☺️ 一昨日ぐらいのWindowsの検索窓の画像、何だったんだろ どう見てもス ストリートファイターのリュウ、ケンの波動拳にしか見えなかったのですが もしかして波動拳の日だったのかな? #ALS #ヘラヘラ #ストリートファイター pic.twitter.com/58uYMYBPFh

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昨日、Amazonで頼んだワイヤレスマイクが届いて、つけると私の声が大きくなって会話がスムーズになりました。同じ部屋のおばちゃんも、よく聞こえるよ|•'-'•)وって。よし!もっと練習して、食道発声習得する! 喉頭気管分離してるから、声出すには、これしかない。 #ALS #喉頭気管分離 #食道発声

まるちゃん@UlLa75ZlEF3487

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昨日もALSの研修に行ってきた。眼球とまぶたと唇、指先しか動かない。ツールもあるが、ほぼ全てのコミュニケーションを眼球とまぶた、唇で行う。すいません、全然わかりません…。#ALS #得手疾患 #難病

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おはようございます。 曇ってますが日中は晴れて暑くなる様です。日焼対策、水分補給しっかりお願いします。 事務所的には少しのんびりな1日です。 皆さま本日もご安全に。 #重度訪問介護 #医療的ケア #ALS #筋ジストロフィー #難病

日和(ひより)訪問介護事業所@hiyorifukusi

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なぜか、あるヘルパーさんが入る日に物がよく壊れるね… #ALS #在宅介護

くらさん@zheyangyehao

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24'7.2昼 野菜スープ 鶏肉の嶽きみバター和え 中トロ 間もなくとうきびの収穫期🌽 待ちきれずに買っちゃいました😊 #グルメ好きな人と繋がりたい #ALS #嶽きみ #AllEyesOnRafah pic.twitter.com/1o5D5ZOQV8

ひろゆき@脱ペーストノスゝメ@hirox_ALS

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24'7.2夜 厚揚げの出汁煮 鮭の味噌焼き 味噌汁 #グルメ好きな人と繋がりたい #Als #AllEyesOnRafah pic.twitter.com/8LQKLGeDgE

ひろゆき@脱ペーストノスゝメ@hirox_ALS

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今日も同じ部屋のおばちゃんが話しかけてくれました。お互いによく話せないし、聞こえてるか分からないけど、うれしい☺♡おばちゃん、体クネクネだから話してて辛くないか聞いたら、「今日はスクワット30回してきたから大丈夫!」っていう返事。驚いた(((゜Д゜;))) #ALS #喉頭気管分離 #レスパイト

まるちゃん@UlLa75ZlEF3487

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返信先:@rt8wCij4wMopz4T思うだけでテレビが変えられるようにならないかな 私は思うだけで 料理がでてくればいいな #ALS

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連載記事更新のお知らせ!👀 ALSなんか怖くない 【第18回】 【闘病記コンテスト大賞】夫との面接のために訪れた俳優のジョン・トラヴォルタに似た施設長『ジョン様』とのご縁 renaissance-media.jp/articles/-/156… #エッセイ #ALS #介護

幻くん【ゴールドライフオンライン公式】@gentoshaglo

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今日は使ってるものの紹介を 僕は指先から手のひらまでが筋肉が落ちつつあるのか、かなり凝ります それを軽減してるのが、このハンドマッサージ機 僕の場合、気持ちいいのと痒みまで軽減します 高くはありますが正直両手に装着したい位です #ALS #筋萎縮性側索硬化症 amazon.co.jp/dp/B089VX5MVM/…

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ブレインストームとFDA、今後のNurOwn試験の重要な側面について合意 #ALS alsnewstoday.com/news/brainstor…

そーすかつどん@sosukatudon

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ニューロセンスはALS患者に統計的に有意な有効性と生存率の向上を実証:12か月間のPARADIGM研究の有望な結果が、疾患修飾薬としてのプライムCの可能性を浮き彫りにする #ALS www-prnewswire-com.translate.goog/il/news-releas…

そーすかつどん@sosukatudon

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おはようございます。 曇ってますが薄陽も射す朝です。 暑くなりそうです。 水分補給、日焼対策しっかりと。 皆さま本日もご安全に。 #重度訪問介護 #医療的ケア #ALS #筋ジストロフィー #難病

日和(ひより)訪問介護事業所@hiyorifukusi

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明日は訪問看護師さんに足の爪を切ってもらうんだけど 私が用意するものあるかな 聞き忘れた😂 #ALS

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ブログ更新しました。 『ナイアシンフラッシュ』 #ALS #筋萎縮性側索硬化症 #難病 ameblo.jp/bodyboxshop/en…

GGビルダー ALSをリバースさせてやる!@alsbuilder

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病院生活106 Instagramにて公開していますので見ていただけると嬉しいです!#ALS #病院生活 #感謝 #写真 #写真の奏でる私の世界 #写真好き Instagram→instagram.com/eisuke_aop pic.twitter.com/nIDmZ9X4gG

NUKULOG@nukulog

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病院生活105 本日、ようやく作品を公開することが出来ました😊これから先のことは控えている手術を終えて、退院してからになります。Instagramにて公開していますので見ていただけると嬉しいです!#ALS #病院生活 #感謝 #写真 #写真の奏でる私の世界 #写真好き Instagram→instagram.com/eisuke_aop pic.twitter.com/KatpiAQWQg

NUKULOG@nukulog

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ALSの男性のお宅に行ってきた。人工呼吸で痰吸引の資格が必須。今月、3号を受けにいく。まだお子さん2歳。本人のせいではないとは言え、数奇な運命だ。#ALS

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でも、続けておばちゃんが、 「あんたの声、10のうち9分かるから、大丈夫」って言われました。それは、良かったです。 #ALS #喉頭気管分離術 #会話できてる

まるちゃん@UlLa75ZlEF3487

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今入院中なんだけど、同じ部屋のおばちゃんに「勉強ばかりしてるとハゲるよ!」と言われました💦なんだ、それ? #ALS #人工呼吸器 #レスパイト入院中 #あと9日

まるちゃん@UlLa75ZlEF3487

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充実したチャンネル 期待しています❗️ #ALS x.com/neurology_toho…

東邦大学 脳神経内科 Toho University Neurology@Neurology_Toho

ALS Café channel を開設しました!患者支援と研究成果の迅速な実用化を目指す患者・市民参画(PPI)です。#ALS #ALSadvocacy #PPI #TohoUniv #脳神経内科 youtube.com/@user-vy1vg4hf… @YouTubeより

P-ALS 一般財団法人すこやかさ ゆたかさの未来研究所@sukoyakasa_pals

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ALS Café channel を開設しました!患者支援と研究成果の迅速な実用化を目指す患者・市民参画(PPI)です。#ALS #ALSadvocacy #PPI #TohoUniv #脳神経内科 youtube.com/@user-vy1vg4hf… @YouTubeより

東邦大学 脳神経内科 Toho University Neurology@Neurology_Toho

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▶︎埼玉県・「災害時に在宅ALS患者の安全を確保するための協定」を新たに人工呼吸器メーカー1社と締結します #ALS #埼玉 pref.saitama.lg.jp/a0705/news/pag…

P-ALS 一般財団法人すこやかさ ゆたかさの未来研究所@sukoyakasa_pals

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意気込んで丸亀うどんに行ったけど 先月は特盛たべれたのに 今回は残してしまった😂 むせてうまく飲み込めなかったです またリベンジします😊 #ALS pic.twitter.com/hNBy5xhpR5

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今日も一日ヘラヘラと☺️ 昨日、既にポストしたことを忘れて一日に2回してしまいました 慎んでお詫び申し上げると共に、今後、このような事のないよう、留意致します🙇 コレだけでは何なので、生活に役立つ豆知識を 「触った時に丸まるのがダンゴムシ、丸まらないのがワラジムシ」 #ALS #ヘラヘラ x.com/nen09519683/st…

十才@nen09519683

今日も一日ヘラヘラと☺️ 妻「ブラックジャック、キリコが女なんだよね」 僕「脚本家は何か変えないとアイデンティティが崩壊するのか?」 妻「なんだろ」 僕「あ、原作知らんくてキリコ→キリ子で女と思ったのかな」 妻「あんたホント小馬鹿にするの好きだよね〜」 #ブラック・ジャック #ヘラヘラ x.com/livedoornews/s…

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おはようございます。 朝からしっかり雨が降ってます。 蒸し暑いです、水分補給しっかりと。 路面注意です。 皆さま本日もご安全に。 #重度訪問介護 #医療的ケア #ALS #筋ジストロフィー #難病

日和(ひより)訪問介護事業所@hiyorifukusi

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かえるのこえがきこえてくるよ🎶 窓を開けたら今年初のゲロゲロ🐸が聞こえました 梅雨が開けたら今度は蝉の声だね いつ頃かな☺️ 明日の釜揚げうどんを切る✂️はカバンにいれました 食うぞ❗食ってやるぞ‼️ #ALS

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24'6.30夜 チャーシュー、ほうれん草の白和え、宇治金時練乳かき氷、デーリィフルーツミックス、檸檬堂はちみつレモンサワー #居酒屋 #グルメ好きな人と繋がりたい #南日本酪農 #ALS #AllEyesOnRafah pic.twitter.com/3qh1VvXsNs

ひろゆき@脱ペーストノスゝメ@hirox_ALS

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明日は7月1日 丸亀うどんの釜揚げが半額❗ 今から行くき満々😃 うどんを柔らかくしてもらい特盛を食べます😋 #ALS

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今日も一日ヘラヘラと☺️ 昨日はリハビリがかなり疲れたみたいで全然動けませんでした 今日は何とかなるかと思いましたが、疲れは取れず蒸し蒸し暑くて、はっきり言ってもう、お手上げ侍! #ALS #ヘラヘラ #お手上げ侍

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ALSで生きる 第92話 国指定の難病である ALS-筋萎縮性側索硬化症 祖父が生きた証を綴ります。 ALSを治せる病気にするための基金があります その名も「せりか基金‐宇宙兄弟ALSプロジェクト」 #ALS #せりか基金 #宇宙兄弟 alsdeikiru.com/als%e3%81%a7%e…

シュワアワー👉行政書士試験R6年度リベンジ組@shuwa_hour

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ドキュメンタリー映画『ギフト 僕がきみに残せるもの』でも知られるスティーブ・グリーソンさん🏈 ▶︎ ALS啓発活動に尽力する元セインツSグリーソン、アーサー・アッシュ・カレッジ賞を受賞へ #ALS #NFL nfljapan.com/headlines/1010…

P-ALS 一般財団法人すこやかさ ゆたかさの未来研究所@sukoyakasa_pals

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おはようございます。 曇ってます。今日は日差し無しの様です。少し過ごし易くなりますかね。 とは言え水分補給忘れずに。 皆さま本日もご安全に。 #重度訪問介護 #医療的ケア #ALS #筋ジストロフィー #難病

日和(ひより)訪問介護事業所@hiyorifukusi

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