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本当にベッドの上にいるだけなのにバテるくらいに暑いです 梅雨もあけて一気に夏です 皆さん、体調に気をつけてくださいね♪(^O^) 視線入力の時の頭の位置を模索中です これが意外と繊細なんです♪(^O^) #ALS

津久井《工房や》教生@koubouya

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24’7.23昼 コンソメスープ 鮪のお刺身 牛ハラミのハンバーグ  #グルメ好きな人と繋がりたい #AllEyesOnRafah #ALS pic.twitter.com/m5LhoeCQ1x

ひろゆき@脱ペーストノスゝメ@hirox_ALS

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Happy Birthday!→ 豪華ミュージシャンたちがジェイソン・ベッカーの誕生日を祝うビデオメッセージ映像公開 amass.jp/176693/ (amass) #JasonBecker #ジェイソンベッカー #誕生日 #ビデオメッセージ #映像 #ミュージシャン #ALS #AmyotrophicLateralSclerosis #筋萎縮性側索硬化症 2024/07/23

pick'n'sticks@picknsticksjp

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当たり前ではありますが、 難病といってもそれぞれ。そして受け止め方も人それぞれ、ということを改めて思い出させてくれます。 ▶︎ 筋ジストロフィー、末期がん、ALS…パートナーが難病でも「結婚」に踏み切った3組の夫婦から考える“幸せのカタチ” #ALS #難病 news.yahoo.co.jp/articles/c3f08…

P-ALS 一般財団法人すこやかさ ゆたかさの未来研究所@sukoyakasa_pals

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「上田禎の音楽を人々に届けるための支援をよろしくお願いします」 ⇒ ameblo.jp/komachinkomach… #アメブロ @ameba_officialより #上田禎 #難病支援プロジェクト #ALS

こっまちゃい@komachin0126

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病院生活111 ALSを発症してから受けた手術は、HGF治験(部分麻酔)、胃ろう造設(全身麻酔)、気管切開(全身麻酔)、声門閉鎖術(全身麻酔)の4回になります。手術で不思議な体験をした事もあります(霊感などはありませんよ)。 #ALS #病院生活 #感謝

NUKULOG@nukulog

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病院生活109 今月の出来事と今後の予定🗓️7月10日に手術のため転院。11日に手術の声門閉鎖術。19日まで安静(自己判断)。22日に転院。自己判断で持続吸引中止。24日に散髪、カニューレ交換、入浴(シャワー)の予定。25日に抜糸の予定。あっという間だったけど順調に進んで良かったです😊 #ALS

NUKULOG@nukulog

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一般社団法人 日本難病・疾病団体協議会(JPA)@nanbyo_0523

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素晴らしい音楽家、上田禎さんを応援します。よろしければご一読下さい!🙏 上田君〜!頑張って下さい‼︎😭 ↓こちらはリリー・フランキーさんより。 ueda-tadashi.net #上田禎支援プロジェクト #上田禎 #ALS pic.twitter.com/OG4RB0PG6W x.com/cala_papa/stat…

Tadashi Ueda@cala_papa

恐縮ながらお知らせさせていただきます。 私のALSとの闘病を支えるご支援ページを仲間たちが立ち上げてくれました。 どうかご覧ください。 よろしくお願いいたします。 上田禎難病支援プロジェクト ueda-tadashi.net 寄付サイト congrant.com/project/tadash…

エミ・エレオノーラ(Emi Eleonola)@Eleonola1

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こちらのツイートはeeyesのユーザ様にツイートいただいています。💻👀ツリーに続きます。 #ALS #eeyes #イイアイズ #意思伝達装置 #視線入力 #Tobii #Tobiieyetracking x.com/eeyesgo/status…

eeyes(イイアイズ)@視線入力でツイート@eeyesgo

ALSになっちまった。part1. als shitamachi 自分がこの先どうなるのか?なんてことは、誰にも判らない事でしょう。 どんなに健康に気をつかっていても、大怪我、癌、難病等に襲われてしまう。 運命としか言いようがない。老衰で亡くなる率はなんと8%らしいです。

eeyes(イイアイズ)@視線入力でツイート@eeyesgo

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谷口崇です。 恩人であり、敬愛してやまない音楽家・上田禎さんが国の指定難病であるALSを患い、困難な闘病を続けておられます。 少しでも力になりたく、同志で難病支援プロジェクトを立ち上げました。 どうか多数の皆様のご支援を賜りたく心よりお願い申し上げます。 ueda-tadashi.net #ALS

谷口崇高い声@sweetbabytt

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ALS専門情報📢】 ALSなど希少疾患の薬事プロセスの改善が討議されています 〜日本人のデータの必要性など含めて議論されております‼︎ #ALS #難病 p-als.com/news/specialis…

P-ALS 一般財団法人すこやかさ ゆたかさの未来研究所@sukoyakasa_pals

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連載記事更新のお知らせ!👀 ALSなんか怖くない 【第20回】 【闘病記コンテスト大賞】さすがプロ!「看護、介護の世界には日曜、祝日、盆、正月、雪などの悪天候も関係ない」と言ってのける看護師さん renaissance-media.jp/articles/-/158… #エッセイ #闘病記 #介護 #ALS

幻くん【ゴールドライフオンライン公式】@gentoshaglo

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▶︎ ALSの早稲田実野球部卒業生 「元気もらえる」と神宮で現地観戦 #ALS #als news.yahoo.co.jp/articles/065ca…

P-ALS 一般財団法人すこやかさ ゆたかさの未来研究所@sukoyakasa_pals

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おはようございます。 快晴猛暑な朝です。 昨夜の雷雨の痕跡は無く道路も乾いてます。日焼対策、水分補給しっかりと。 皆さま本日もご安全に。 #重度訪問介護 #医療的ケア #ALS #筋ジストロフィー #難病

日和(ひより)訪問介護事業所@hiyorifukusi

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#ALS やっとCPAPで眠れるようになったかと思ったら、この暑さ!夜も暑い、クーラーあっても。なかなか、熟睡できない😰

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どうか皆様…お力添えをいただけませんか? #ALS #筋萎縮性側索硬化症 x.com/cala_papa/stat…

Tadashi Ueda@cala_papa

恐縮ながらお知らせさせていただきます。 私のALSとの闘病を支えるご支援ページを仲間たちが立ち上げてくれました。 どうかご覧ください。 よろしくお願いいたします。 上田禎難病支援プロジェクト ueda-tadashi.net 寄付サイト congrant.com/project/tadash…

SAORI@猫とお酒とロックとアイドルと私@macharock

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24’7.20夜 赤みそ鶏焼き、トマトときゅうりのサラダ、スノーロイヤルアイスフロート、檸檬堂はちみつレモンサワー #グルメ好きな人と繋がりたい #雪印パーラー #ALS #AllEyesOnRafah pic.twitter.com/qCzdqbtdeN

ひろゆき@脱ペーストノスゝメ@hirox_ALS

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今日も一日ヘラヘラと☺️ あまりに太り過ぎて、自分の視線からでは分からなくて、 僕「こっからだと自分のパンツが見えないんだけど、僕、履いてるよね?」 妻「安心して下さい、はいてますよ」 というやりとりから生まれた句 #ヘラヘラ #自由律廃句 #ALS pic.twitter.com/ohnQl5eJhh

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私たちも全力で賛同し応援しています。 支援のこと読んでみてください。リンク下には賛同者の言葉が寄せられています。 "上田禎@cala_papaの音楽を人々へ届け続けるための支援をお願いいたします" #ALS #上田禎 congrant.com/project/tadash… ueda-tadashi.net pic.twitter.com/98mgO9XF4M

Small Circle of Friends@SCOF75

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上田禎 難病支援プロジェクトwebsite ueda-tadashi.net @cala_papa #ALS x.com/neokaori/statu…

辻香織@neokaori

上田禎 難病支援プロジェクトスタート。 大切なお知らせ、ブログに書きました。 (どなたでも見られます) お時間がある時に、見ていただけたら嬉しいです。 tsujikaori.bitfan.id/contents/185751

辻香織@neokaori

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▶︎ 筋萎縮性側索硬化症(ALS)患者の体液由来細胞外小胞におけるタンパク質組成の特徴とロピニロール塩酸塩投与による変化 -ALS病態と治療メカニズムの探索と解明- #ALS prtimes.jp/main/html/rd/p…

P-ALS 一般財団法人すこやかさ ゆたかさの未来研究所@sukoyakasa_pals

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10回目の月命日 一昨年 腕の不調で検査して もしかして?と病名が候補に挙がった季節 去年は 延命重視の医師は 胃ろう・気管切開を早めにと勧め、彼は まだ出来る大丈夫と拒む攻防の季節 今年 私にも筋肉の痙攣・手の痺れ出てきた… 彼と同じ病なのかな…夏キライになった😢 #パートナーと死別 #ALS

ラブ☆モカ@LoveMoca163

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アメブロを投稿しました。 『れいわ新選組』 #アメブロ #ALS ameblo.jp/anmasa0722/ent…

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Happy Birthday #JasonBecker ‼️🎂🎉㊗️🎸 #MartyFriedman と共に #CACOPHONY で活躍し、後に #DavidLeeRoth Bandに加入したギタリスト #ALS を発症してしまい、第一線を退くが今でも音楽活動を続けてる 自分の家族がALSだったので、とても大変なのは理解してるつもり…頑張って欲しい👍 x.com/1vyjdxoli901kn…

ビス・メイデン@Vo@1VyjdxoLi901knq

7/22誕生日おめでとう🎉 ジェイソン・ベッカー! (カコフォニー) pic.twitter.com/0mqeEzIYBe

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おはようございます。 綺麗な朝焼けからの快晴猛暑です。 日焼対策、水分補給しっかりと。 不要不急な外出はお控え頂きたい。 皆さま本日もご安全に。 #重度訪問介護 #医療的ケア #ALS #筋ジストロフィー #難病

日和(ひより)訪問介護事業所@hiyorifukusi

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朝から咳がとまらないから辛いです タオルで口をおさえるから変な咳です お先に寝させて頂きます ご無礼いたします おやすみなさい #ALS

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24'7.21夜 盛岡冷麺、檸檬堂はちみつレモンサワー、桃、ヨーグルッペ日向夏 夏到来で果物が美味しくなりました☺️ #グルメ好きな人と繋がりたい #ぴょんぴょん冷麺 #AlleyesonRafah #ALS pic.twitter.com/UBeuhYV0oE

ひろゆき@脱ペーストノスゝメ@hirox_ALS

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返信先:@teSS3fGQMwei4J2私はそうなるまえに全部まとめて鞄にいれました 私が仕切っていたので夫にも覚えてもらってますが 人生一寸先は闇だからどちらが先にボケるか死ぬかわかりません😊 だから子供にも教えています 安楽さんの苦労が目に見えます #ALS

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何か最近おかしいな💥 この1~2週間、ペットボトル開けたり、タオルを絞ったりする時、前腕の筋肉が痛く、力が入らない💥 アメリカの大学時代に、アナボリック ステロイド‥‥関係ないかも‥‥💥😫 アメフト🏈の友達が何人か、#ALS #筋萎縮性側索硬化症

mitsu_mark_n@mitsu_mark_n

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ALSの母、さいきん尻の筋肉が痩せて座っていられなくなっています。何が上手い対策あるのでしょうか? #ALS

もとみや@motomiyan

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おはようございます。 雨は上がりましたが蒸し暑い朝です。 昨夜は長いことカミナリが鳴ってました。被害が無いと良いですが。 路面注意です。水分補給もしっかりと。 皆さま本日もご安全に。 #重度訪問介護 #医療的ケア #ALS #筋ジストロフィー #難病

日和(ひより)訪問介護事業所@hiyorifukusi

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今日も一日ヘラヘラと☺️ 妻「男性だったらかなりの所まで一人〇〇できるよね?」 僕「一人焼肉とか一人吉野家とか?」 妻「そうそう」 僕「僕は一人集団行動以外なら何でもできるかな」 #自由律廃句 #ヘラヘラ #ALS 集団行動 youtu.be/ArPMrzvF1Qo?si… pic.twitter.com/kT8Fd0oDHc

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介護保険料納入通知書がきた 夫85600円 私65800円 介護保険は使ってないけど 使わないと損するみたいな気がしてきた 年間年金から引かれます #ALS

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帰宅したら届いてた! 中開けるの楽しみ! #群馬 #卓球 #小波津式 #整体 #セルフケア #ALS #せりか基金 pic.twitter.com/9oAhhxXYyJ

菊地神経整体院/痛みなく、思い通りに動く身体へ/ちょっとしたコツお伝えします@seitai_kikuchi

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【言葉のサプリアーカイブス】 おはようございます。大阪北摂は晴れの朝です。素敵な週末をお過ごし下さい。では今日の金言を。人生は、できることに集中することであり、できないことを悔やむことではない。−スティーブン・ホーキング− #おはよう #名言 #ALS

酒井恒了@キャリア40年のプロコンサルタント 特に飲食業関連は開業から運営まで何でもOK@Bizmgvivace

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#ALS 退院後の1週間4日だったけど、仕事が溜まっててバタバタ! 何とか、週末を迎えた、ゆっくり休もうと心に誓う🙏

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おはようございます。 晴れてますし蒸し暑い朝です。 猛暑予報です。 日焼対策、水分補給しっかりお願いします。不要不急な外出もお控えください。皆さま本日もご安全に。 #重度訪問介護 #医療的ケア #ALS #筋ジストロフィー #難病

日和(ひより)訪問介護事業所@hiyorifukusi

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24'.7.9夜 ホタテとしいたけのスープ 豚肉のトマト蒸し 帆立のお刺身 #グルメ好きな人と繋がりたい #ALS #AlleyesonRafah pic.twitter.com/aCdYQFu50x

ひろゆき@脱ペーストノスゝメ@hirox_ALS

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ALSで外出は車椅子の家族がいても安心なお出かけ先(チェーン店など)あれば教えてほしいんだよね。車椅子あるよ!バリアフリーだよ!ってところも実際に行ってみたら…という経験がこの1ヶ月だけでも結構あり、みんなで頑張って出かけた結果がそれだと心が折れちゃいます。 #ALS

メガネ学専攻@8_senkou

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