だんだん車椅子から自力で立ち上がるのに慣れてきた。 ①お尻をモゾモゾさせて浅く座る ②足を軽く浮かせて降ろす反動を使う ③股の間に挟むぐらい思い切って頭を下げる ④背中を反らすのと同時に手すりを押す これで手をY字に上げられれば立ち上がリンピック出場できるのに⋯ #ギランバレー症候群

返信先:@kazuki_honya脳や神経の病気のうち、原因がわからず、治療方法がなく、長期にわたって生活に支障をきたす病気のことを神経難病といいます。#ALS #ギランバレー症候群 #脊髄小脳変性症 (抜粋)

愚痴。病院生活も半年になる。正直、赤の他人の中で暮らすのは精神的にきつい。 だから回復状況とは別にあと1ヶ月ぐらいで退院したいと妻に告げた。だが「回復してからじゃないと面倒見れない」とか「ベッドを置くスペースがない」と言われがっくり来てしまった。妻も他人だ。 #ギランバレー症候群

散髪をしたので柔和な表情が顕著になりました。退院したら喉元の傷跡で人を威嚇することがないよう太めのネックレスをしようかと思っています。 #ギランバレー症候群 pic.x.com/hgMkHtsJxm

【朗報】朝食を毎日パンにできることが判明 【悲報】パンのお供が白菜おかか和え #シェフを呼んでください #ギランバレー症候群

【朗報】朝食を毎日パンにできることが判明 【悲報】パンのお供が白菜おかか和え #ギランバレー症候群

今日は初めて座面にクッションを1枚入れた車椅子から自力で立ち上がることができた。足は動作の訓練と並行して筋トレ要素が増えてきたお陰かもしれない。手の方は運動神経の回復待ちで徐々に徐々に。神経の再生は1日1mmなんだってさ。チビでよかった。 #ギランバレー症候群 x.com/ixtsunu/status…

#ギランバレー症候群 で手足が動かなくなり2ヶ月ぐらいかけてようやく車椅子に乗れるようになった。 その時驚いたのはふと頭を反らせたらそのまま首が後ろに折れてしまい自力で戻せなくなったことだ。軽めでもいいので普段から運動しとくのすごく大事。 medical.mainichi.jp/articles/20250…

返信先:@kiroku_20241204あと、なんさんの お気持ち次第ですね。。。 ケ・セラ・セラ！ で行きましょう。 なんとかなります！ 意志をしっかり、強く持って 面談に臨んでください。 応援📣してます！ #ギランバレー症候群

ギラン・バレー症候群になってわかったこと。 ・健康は"ある日”突然失われる ・頼れる人の存在が、心の支えになる ・保険や備えは「元気なうちに」しかできない ・回復に必要なのは、医療だけじゃなかった体験したからこそ伝えたいことがあります　#ギランバレー症候群 #闘病記 #人生の教訓

今日の握力右38.5kg、左35.1kg。 右は最高値かな？ 7月中に右40kgこえるかな。 さて、帰って授業頑張ろう。 #ギランバレー症候群 #ギランバレー #中学受験 pic.x.com/1qiPr36mbI

#standfm LIVEしてます🙌 #発達障害 #双極性障害 #ギランバレー症候群 x.com/edison39mom/st…

今日は座面50cmから手すり無しで自立、歩行器で連続180m。足は徐々に回復の兆し。 もう少し手が動いてくれるとなぁ⋯特に手首。 #ギランバレー症候群

リクライニングベッドは思ったほど快適ではない。頭を上げると滑り落ちて体が畳まれる。だが最近になって60度まで上げると縁から足を下ろし自力で座れるようになった。しかもベッド自体の高さを上げられて座面を55cmぐらいにすれば柵に掴まり介助無しで立てた。良く出来てる！ #ギランバレー症候群

かろうじてキーボードが使えるようになった。ほぼ人差し指。でもソフトキーボードはカーソル移動が疲れる。音声入力は気管切開の後遺症か咳が出やすい。それより楽。ハードウェア万歳！ #ギランバレー症候群 amzn.asia/d/6DhLNud

病室にはセンサー式の洗面台がある。朝、手を洗おうとしたら水が腕を伝ってズボンが濡れてしまった。その後すぐにリハビリ。最近は学生さんが実習で来ている。女学生が脚を押さえながらのストレッチ。違うの。それは水なんだってば。信じてくれよ。俺はやってねえんだよ！ #ギランバレー症候群

今日はレッグロールに初挑戦した。こいつをなめていた。10kg、最初は上がるものの連続5回ぐらいでへたってしまう。「ちぇっ」と舌打ちしてもその後小石を蹴る力が残っていない。そもそも小石がない。 #ギランバレー症候群

リハビリというのは正直退屈だ。今日もカゴからカゴへボールを移すという単純作業。ただカゴが少し遠めで投げ入れる感じ。で、先に投げ込んだボールの間を狙って。などと勝手にゲーム性を追加した。退院する頃には3Pシューターになってるかもしれない。それかペタンク選手。 #ギランバレー症候群 x.com/ixtsunu/status…

病院の風呂は週に2回。自分では洗えないのでスタッフさんのお世話になってる。で、顔にシャワーをかける時は「じゃあ行きますよ」と言ってくれるんだけど、その掛け声が「１、２、３」だったので思わず「増えたらあかんやろ」とツッコミかけたヨ。 #ギランバレー症候群 tiktok.com/@nobrocktv_inf…

小堀さんとほぼ同じ道を歩んでいる。自分もある看護師さんの言葉で救われた。おそらく気管切開をした日の翌朝だったんじゃないかと思う。鎮静剤で朦朧としてる中 「私たちが絶対助けるから」と励ましてくれた。この言葉にどれだけ救われたかわからない。感謝の気持ち。 #ギランバレー症候群 x.com/cup53594/statu…

昨日は去年死んだ父の誕生日だった。4月末に倒れ家に帰ることなく施設で亡くなった。今思えばその姿を見ていたから入院生活に耐えられているし、家に連れて帰ってあげられたかもと思う。 最後に見舞った日、帰りがけにかけられた言葉は「転ぶなよ 」だった。ごめん。転んだよ。 #ギランバレー症候群

普通にコロナに感染してもできるはずだけどどうやって区別したんだろう？ただスパイクタンパク質自体は自己免疫疾患にも関わるらしい。アテンションエコノミーの煽りじゃなくてまともな調査結果が出ないかな⋯抗核抗体も高かったし #ギランバレー症候群 もしんどいんだよ。 x.com/shukan_bunshun…

返信先:@cup53594今まさに #ギランバレー症候群 を克服しようとしています。1年前の状況を書いてくださったことで大変励みになりました。医師からは「この病気は基本的に良くなる」と言われているもののやはり不安は拭えません。具体的な数値がとても参考になります。ありがとうございました。

返信先:@hiro72015563#心筋炎 #心膜炎 #ギランバレー症候群 「天皇は、日本国の象徴であり日本国民統合の象徴であつて、この地位は、主権の存する日本国民の総意に基く。」👈嘘❓️ 「天皇は、この憲法の定める国事に関する行為のみを行ひ、国政に関する権能を有しない。」👈嘘❓️ よって、憲法違反🤔❓️❓️❓️ pic.x.com/zujXa5STL9

経験的に確かに眠くなる。最近も風呂に入ると動きが悪い手が浮力でほぐれる。だから温泉に行きたい。できることなら混浴がいい（最初の話題から100パーセクぐらい離れました）。 #ギランバレー症候群 x.com/NazologyInfo/s…

病院には医者の他にも看護師、理学療法士、作業療法士、言語聴覚士などなどたくさんのスタッフがいる。 しかも日替わりで担当者が変わる。困るのはその人たちの間で意外なほど情報共有ができてないことだ。 なので首にぶら下げておこうかと思う。「プロフを見てね💕」。 #ギランバレー症候群

書き初め 。 #ギランバレー症候群 pic.x.com/oLcFLe0pD9

急に気温が上がってきました🌡 #食中毒 が起こりやすい季節です。 全国的にも #カンピロバクター 食中毒などが増えています。神経麻痺を起こす #ギランバレー症候群 の原因にもなりうるので鶏肉の生食など避けましょう！ 新鮮な肉でも食中毒になります!! fukui-tv.co.jp/?post_type=fuk…

病み上がり一発目の しーんかーんせーん🚄 やっぱりワクワクです🤩 #ギランバレー症候群 pic.x.com/6b8vOFPzXp

#双極性障害 #発達障害 #ギランバレー症候群 #standfm LIVEやってますー🙌 x.com/edison39mom/st…

今日も吊り下げ型のトレッドミル。ただ前回と違って腰に巻くタイプのハーネス。両側の手すりも遠い（調整できることを後で知った）。で、あまり免荷されないままスピードを上げられて腰に来た。痛みを訴えたら歩いてる最中に腰を押さえるもんだから力が抜けて足を取られたヨ⋯ #ギランバレー症候群

リハビリ病院に転院して1ヶ月が経った。装具無しで歩けるようになった。歩行器を使えば100mぐらいヨチヨチできる。オムツも取れたし寝返りもなんとか打てる。手は回復が遅いけど前より上がるようになった。その結果、なんと！ウォシュレットのボタンを自分で押せるのだぁっ！！ #ギランバレー症候群

今日は体を上から吊り上げてもらうトレッドミルに挑戦した。この機械があることは前の急性期病院の頃から聞いていてちょっと楽しみだった。イメージは無重力のふわふわ体験。実際は時速0.2kmで足を取られた。トヨタも大したことねえな⋯（遠吠え） #ギランバレー症候群 welwalk.jp/robotics/welwa…

「これだ！」と思ったけどお値段がなかなか（機能を考えたらリーズナブルだと思う）。公的支援をしてもらえるような認定ってあるのかな？年齢的にまだ介護認定は取れないそうだ。 #ギランバレー症候群 x.com/gotomasahiro05…

リハビリ病院に入院すると家の間取りと段差を調べるように言われる。写真を撮ってきたりするんだけど比較してサイズ感を示す物が思い当たらない。昔はタバコの箱が鉄板だったなぁ⋯ #ギランバレー症候群

最近、手の装具（手甲みたいなやつ）を作ってもらっている。専用のプラ板をお湯で温めて柔らかくして作る。作るのを作業療法士さんでハサミでチョキチョキやったり熱々のプラ板をグニグニやったりしている。3-Dスキャナーや3-Dプリンターを使えば効率良く作れそうなのにね。 #ギランバレー症候群

病気になって初めてのパン食。 ロールパン「うぉぉぉぉぉっ！！」 ミネストローネ「うぉっ！うぉっ！うぉっ！うぉっ！」 中華風サラダ「ちゅ、ちゅー⋯ぅ、ぅぉー⋯」 和風オムレツ「わふ⋯わふ⋯ぅぉーぃ⋯」 #ギランバレー症候群 pic.x.com/IVxmxKl8il

昨日からトラックボールを使うようになった。マウスを滑らせるにはまだ非力で結構疲れる。替えて良かったのは右クリックができるようになったこと。掌に当たる部分が大きくて中指の動きをサポートしてくれる。これでコピペが楽になる。手当たり次第引用しちゃうぜ。 #ギランバレー症候群

入院中に年度が変わり4月から新人看護師が入ってきた。患者的にはスリリングだ。この間、尿器（前の病院では尿瓶と呼んでいた）を頼んだ。ベッドで横になったままパンツを降ろし尿器を持ってきたまでは良かったが「ここからどうするんですか？」と聞かれて説明に困った。 #ギランバレー症候群