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今週から毎朝校長先生と体育の先生が出てきて息子をおんぶしてくれるんです。何があったのかしら...副校長も学年主任もおんぶなんてしたくない、学校にもあまりくるなオーラがすごかったのに。校長が前面に出てくれたおかげでかなり建設的に話せるので助かっております。 #小児がん #ユーイング肉腫

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今朝は体調悪く1時間目はオンライン授業を受けてましたが、体調が良くなり、2時間目から久しぶりの学校にいきました。 今頃気持ち悪いって突っ伏してるかもしれないけど、学校の友だちとお話して気が紛れることもあると思う #小児がん #ユーイング肉腫

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今日は退院の日です。体調は良さそう。起き上がれるし、味覚も戻ってきた様子です #小児がん #ユーイング肉腫

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病院で教えてもらった助成金関連調べたら所得制限で貰えないらしいです。控除前所得が違っても課税所得にあまり差がないのが日本なのに貰える貰えないの線があることに平等性がないことを感じております。 #小児がん #ユーイング肉腫

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今日、1回目のVDC投与が終わって明日退院です。また2週間後に1回目のIE投与のため入院です。脚の腫れはだいぶ引いたらしいです。気持ち悪いのはまだ続いている。 #小児がん #ユーイング肉腫

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今日は抗がん剤2日目。気持ち悪くてオンライン授業も受けられなかったみたい。役所に行っていろいろ聞いてみたけど収穫なしでした。学校の先生と打合せもしてきたんだけど、保身的な発言ばかりする先生がいるのが気になりました。 #小児がん #ユーイング肉腫

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今日から抗がん剤です。気持ち悪くなるそうです、側にいられないけど頑張ってね。お父さんは久しぶりに会社に出勤してきます #小児がん #ユーイング肉腫

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2回目の精子採取完了です。少し容器にはいらなかったやつが...もったいない... 患部の腫れがすごいです。周囲の他の筋肉を侵してないと良いのだけど😭 #小児がん #ユーイング肉腫

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なくなり、爪が変色し、顔色はどんどん悪くなっていく。しかし娘本人は、食欲が少し落ちたものの、だいたいはご機嫌で元気よく遊んでいて、主治医にもこの抗がん剤でこんな元気なのは珍しいと言われた。きっと治ると希望が見えてきた。 #ユーイング肉腫

ぷりこ@siruvia123

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現在私が加入している日本生命に、息子は将来保険に加入するにあたり、どのような制限があるのか聞いてみた。生命保障・医療保障・貯蓄保障すべてにおいて加入できないそう。治る病気になったとはいえ未だにハイリスク扱いなのだと実感。他の保険会社も調べてみなくちゃ。 #小児がん #ユーイング肉腫

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本日受診の結果、 以後の経過観察は地元の病院に受け入れてもらうことになった~ ヾ(*´∀`*)ノ 札幌よ、お世話になりました✨ #ユーイング肉腫 pic.x.com/HfJHpNXSV2

653(。・ω・)y-゚゚゚@ritsumin65

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冷凍保存の精子採取行ってきました。あまり量が取れませんでした。ギリギリ試験管5本に分けたらしいんですけど。火曜日の入院前にもう一回採取に行ってきます!! 抗がん剤治療VDC-IEは他に比べて細胞が残る可能性があるとのことで、暗闇にか細い少し光を見ました #小児がん #ユーイング肉腫

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中学校にわたしが仕事で送迎できないときだけでも、息子を4階まで連れて行くことをお願いできないかと頼んでみたけど、それはボランティアのようになってしまうからダメなんだそうな。 子どもを学校に行けるようにしてもらえないだろうか😭 #小児がん #ユーイング肉腫 #東京都

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混乱した気持ちのまま、がんセンターでの付き添い入院スタート。検査の結果、ユーイング肉腫と判明。化学療法(VDC-IE)は、こども病院でやり、放射線・手術はがんセンターでやるとの治療方針が決まったのです。 #ユーイング肉腫 #小児がん

ぷりこ@siruvia123

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はてなブログに投稿しました とりあえずVDC(VAC)-IE療法の治療記録は終了! 経過観察の記録と治療薬や治験情報を定期的に調べるのは続けていきたい🤔 治療記録最終『重粒子線外来、VAC療法9回目(17クール目:最終クール)』 ursusvirtus3.hatenablog.com/entry/2024/10/… #ユーイング肉腫 #AYA世代

お(ユーイング肉腫治療中)@7U1MrSGfPc93162

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#旅する黄色ペン #SarcomaAwareness #肉腫 とは骨、筋肉、脂肪、 血管、 神経などに発生する悪性腫瘍。 #希少がん の一種。 🟡啓発カラーは 黄色🎗 #骨肉腫 #ユーイング肉腫 #横紋筋肉腫 などは小児の患者さんが多くいらっしゃいます。 知ることが支援の一歩! 見て下さった方、ありがとう💛 pic.x.com/MMgffENJng

みひろ🎗肉腫、骨巨細胞腫@todaysGCT

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