#小学生からの起立性調節障害ODと30代での膠原病体験記 まじで起立性調節障害でバイト中に倒れて早退してたけど、店長とかもめっちゃ理解してくれてて、起立性調節障害に負い目をもってたけど、起立性調節障害でも働くっていう意識はそこで付けれたから、その薬剤師さんにはめっちゃ感謝してるのだ。

#小学生からの起立性調節障害ODと30代での膠原病体験記 もらえたんやけど、 そこではじめて働くってことをしてると、女の薬剤師さんが、 ｢私もPMS重いし、体が悪いとか、仕事に支障あるとか、そんなことを話した上で働くことって、何も悪いことじゃないし、大丈夫なんだよ｣って言ってくれて、

#小学生からの起立性調節障害ODと30代での膠原病体験記 ちなみに、起立性調節障害で【起立性調節障害で割と倒れるのに雇ってくれるバイトあるんかな？】と思った大学生当時の私は、 ちょ〜せこいことに、大学に遊びに来てた薬局正社員のOBにバイトで雇って欲しいって頼んで、体調理解の上で雇って

#小学生からの起立性調節障害ODと30代での膠原病体験記 ㉓ 今回、シェーグレン症候群の検査入院しながら思いました！ (喉の生検いたかった！なのにシェーグレン症候群じゃなかった【嬉しいけど】、あと前から造影剤で副作用あるタイプだったけど造影剤アレルギーで今回の入院もキツかった！)

#小学生からの起立性調節障害ODと30代での膠原病体験記 ㉒ みなさんも、ちょーーーっとだけ、膠原病のことを知ってあげてください。 膠原病、普通の健康診断でやる検査じゃわかんないんで。 血液検査は、リウマトイドとか、抗核抗体とかで滅多にしない検査だし、それにあまり異常がでないベーチェット

#小学生からの起立性調節障害ODと30代での膠原病体験記 ㉑ 言いたいわけではないんですけど。 (膠原病が、ときに日常生活を脅かす憎悪をすることは私も経験した★) 急に悪くなったのは2年前だから、もちろん、関連性を言いたい訳じゃないのですが、

#小学生からの起立性調節障害ODと30代での膠原病体験記 ⑳ で、シェーグレン症候群の症状の1つに、【日光過敏】があってね。。。 私、朝から昼間、めちゃくちゃ体調悪いんですよね。。。 けどまあ、日常生活遅れてたレベルだから、この連ツイは、 起立性調節障害だと思ったら膠原病だった、と

#小学生からの起立性調節障害ODと30代での膠原病体験記 ⑲ だが、先生から 【膠原病のベーチェット病にしては、検査結果が悪すぎる。シェーグレン症候群の症状も慢性的にある(乾き)】と指摘される。 私としては、 なんでこれ以上に病名増えるわけ？！と思うんだけど、ベーチェット病だけじゃないそう

#小学生からの起立性調節障害ODと30代での膠原病体験記 ⑱ 30代半ばをとうとう膠原病の検査をして、膠原病の検査に見事ひっかかる。ついた病名はベーチェット病 私のたくさんのアザは、定規で押しても消えない【血管炎の紫斑】だって、なんで気が付かなかったのー？！ 膠原病は診断が付きにくいらしい

#小学生からの起立性調節障害ODと30代での膠原病体験記 ⑰ だが、学生時代はどんくさいからどこかで打った(目も悪い) 保育士時代は、ますますどこかで打ちやすい。家でも自分の子供からアタックされ、アザは耐えない。 いや、おかしいくらいにアザが多すぎる。異常な発熱の回数で主治医も大変そう

#小学生からの起立性調節障害ODと30代での膠原病体験記 ⑯ 結婚するまで仕事は正社員でバリバリ働く(倒れても良いように、アットホームな職場。家近(ギリギリまで寝れる))で働く やはり何度も倒れるけど、私は負けない⇽何に笑 産後。 保育士もパートとして時短にするようになる。 増え続けるアザ

#小学生からの起立性調節障害ODと30代での膠原病体験記 ⑮ 大学★ 理系の教育分野に進学。とにかく1限目の授業は履修しないことに命をかける。笑 この大学のシステムが中学とか高校にあれば良いのに。と思うくらい、10時登校でも良い大学は天国だった だが、やはり定期的にぶっ倒れた。 (貧血もあった)

#小学生からの起立性調節障害ODと30代での膠原病体験記 ⑭ ってことだけだったので(感謝してるし、起立性調節障害については医学並みの知識を身につけてもらった) 高校も普通に毎日通学して、一限から行くけど、倒れる日も普通にあるので、 クラスメイトは車椅子の準備に慣れた(ごめん)

#小学生からの起立性調節障害ODと30代での膠原病体験記 ⑬ それで、体の臓器の場所とか、自律神経とか、いろんなことが普通の高校生なのに分かったのだが、 先生から治療として起立性調節障害に言われたことは ・朝に塩分を摂る ・着圧の靴下をはく ・目の前が真っ暗になったら、怪我しない場所に移動

#小学生からの起立性調節障害ODと30代での膠原病体験記 ⑫ 上手く付き合いなさい】とのこと 大学とかでまた転院とか普通にあるからこそ、服薬するより、病気のことを自分が理解しなさいっと言われ 通院のたびに(2ヶ月に1回)、先生がメモ帳で起立性調節障害のことを書いて教えてくれる。不整脈のことも

#小学生からの起立性調節障害ODと30代での膠原病体験記 ⑪ いままでの朝の目眩と、急に目の前が真っ暗になるのは、喘息の酸欠とか、頻脈の酸欠じゃないことを知る。 そして、先生に言われた起立性調節障害の治療は、 【治療というより、君はもう高校生だから、この病気の説明をするから理解して

#小学生からの起立性調節障害ODと30代での膠原病体験記 ⑩ 先生と看護師さんから、 【いままでに目の前が真っ暗になって倒れたことは無いか。】と聞かれて、 ｢月に2回くらい…。卒業式でもぶっ倒れてました★｣というと 起立性調節障害の診断がバッチリ当てはまることを教えてもらい、

#小学生からの起立性調節障害ODと30代での膠原病体験記 ⑨ 何回もふらついてしまって(トレッドミルには【運動負荷検査だからこそ、それなりにスムーズに検査する】のも検査のうちなので、休むことがあえて無い) 先生曰く ｢高校生なのに、検査にならん。。｣ ｢けど、安静時と起立時の血圧差が酷い｣

#小学生からの起立性調節障害ODと30代での膠原病体験記 ⑧ 運動中の不整脈を見る。という、ランニングマシンで走って⇒ベットで心電図つけて⇒踏み台昇降して⇒ベットで心電図して という、通称トレッドミル。これを私は初めて受けることになるんだけど、 ベットで心電図つけて、起き上がる瞬間に

#小学生からの起立性調節障害ODと30代での膠原病体験記 ⑦ ここでやっと起立性調節障害ODの診断がつきます。高校生！！ 小学生から不整脈(20代で手術します)も持っていた私は、循環器の病院を高校の近くに転院する。電車通学で、自分1人で受診できるようになったからね★ そこで検査されたのは、

#小学生からの起立性調節障害ODと30代での膠原病体験記 ⑥ これまたどうしようもないことに、喘息の先生から、【吹奏楽もドクターストップすべきだったね(吹奏楽は大学まで継続)、朝練して酸欠で倒れたんでしょう。】と酸欠ということになり、 これまた、保健室の常連のまま、中学を卒業。

#小学生からの起立性調節障害ODと30代での膠原病体験記 ⑤ 片道1km以上の距離を毎日歩いて登下校する。 中学★ 相変わらず朝が弱いが、自転車により朝の出る時間は遅くなった、、と思いきや、がっつり朝練のある吹奏楽にはいって またまた学校で倒れまくる。典型的な起立性調節障害の症状だが、

#小学生からの起立性調節障害ODと30代での膠原病体験記 ④ 謎の高熱にも悩まされつつ(ベーチェット病の今の症状) 体育が見学組の私は、【どんくさい】というイメージが強かったので、またどっかで打ったみたい( ｰ̀֊ｰ́ )とこれもスルーしてしまう。 ということで、小学生は目眩とアザに悩みつつ

#小学生からの起立性調節障害ODと30代での膠原病体験記 ③ なのにどーして、ちゃんと起立性調節障害の診断がつかなかったかというと、 小学生から喘息持ちで、体育に運動制限がついていたから、【体が弱いのもそのせいだ】と思ってたし、周りにもそう笑って言ってた。 が、小学生の頃から謎のアザと

#小学生からの起立性調節障害ODと30代での膠原病体験記 目眩で椅子からひっくり返ること多数なので、保健室の常連＆ 【うたちゃんは体が弱い】というイメージがずっとつく。⇽今も笑 立ちっぱなしの始業式とか、とりあえず目の前真っ暗になって倒れるし、思い出深いのは中学の卒業式でも倒れたこと笑

#小学生からの起立性調節障害ODと30代での膠原病体験記 ② 小学高学年の症状としては、朝7時前におきると目眩がする、吐き気がする、目の前が真っ暗になるっていう症状。 けど、学校にはどうしても行きたくて(委員会が好きだったので朝早くに笑)、朝ごはんたべて、学校には1限目から行くけど、授業中

本レベルに長くなるけど、復職前にまとめていこうと思う！ #小学生からの起立性調節障害ODと30代での膠原病体験記 私の小学生からの起立性調節障害と、30代からの膠原病の話を、長くなるけどまとめていこうと思う💦 ①小学高学年くらいから、とにかく朝の目眩、目の前が真っ暗になるが続く。けど、