返信先:@ahsnoopyninari6#痙性斜頸 #頸部ジストニア のように見える🤔 専門医じゃないから確信は無いが

おお！ #ShiroHorisawa #ジストニア #痙性斜頸 #集束超音波 #局所性ジストニア x.com/twmu_kinougeka…

仕事に関して、正直通勤さえも痛みを伴いかなり苦痛でした。会社と相談し、在宅勤務を増やして働きました。在宅中は背もたれが頭まである椅子がなく、↓このような寝ながらPCができる器具を購入。今思えば、背もたれしっかりの椅子を買った方がその後も使えて良かったかも…と思います。笑 #痙性斜頸 pic.x.com/6e0hz4CYti

前述から1週間し再度受診。やはり症状は緩和されず…。さらに量を増やして経過を見ることにしました。 なおこの間妊婦だったため、産婦人科でも痙性斜頸に対応できそうな生薬をもらいました。「芍薬甘草湯エキス」。筋肉の痙攣を伴う痛み、こむらがえりなどに処方する薬です。 #痙性斜頸 #ジストニア

痙性斜頸について、おぎくぼの脳神経内科を受診し、まずは「トリヘキシフェニジル塩酸塩錠」という薬を量を少しずつ増やしながら服用しました。このお薬、パーキンソン病の薬として使用するもののようです。 0.5錠、1錠…と増やしつつ、まずは1週間、経過を見ていきました。 #痙性斜頸 #ジストニア

世界初の集束超音波を使った頚部ジストニア（痙性斜頸）に対する臨床試験についてアメリカ集束超音波財団による堀澤先生のインタビューがアップされました🎉 #ジストニア #痙性斜頸 #集束超音波 #局所性ジストニア x.com/fusfoundation/…

ボトックスから２週間。１週間後から状態はほぼ変わらず。運転の時は少し楽になったけど動くと首が曲がるのはほとんど変わらず。追加ボトックスしてくれるかなぁ？ #痙性斜頸 #ジストニア

昨夜から今日にかけて首めっちゃ曲がるわ。曲がりすぎて痛いのなんの😓外出中力づくで押さえ込んだからめちゃくちゃ疲れた。これだからマシになったと喜んでられないんだよ。何でこんなに日によって状態変わるんだろうな‥ #痙性斜頸

あー 今日の注射💉痛かった いつも左なのに右に打ったし研修医さんが打ったからちょっと心配だよー😭 #痙性斜頸 #ボトックス注射 #ジストニア

さっき運転したら座席に体を押し付けて運転するのは変わらないけど振動で勝手に右に首が曲がったり不随意運動で首がガクガクする事がほとんどなかった😆ここ3ヶ月ではじめて！ボトックス効いてるっぽい！！ #痙性斜頸 #ジストニア

ボトックス注射後8日目。針治療5回目。10メートル程だけど首を抑えなくても歩けた！針治療でも左の胸鎖乳突筋の張りが少し緩んできてるとのこと。私はボトックス注射の効果があるとの見方。こうやって少しずつ良くなっていくだろうから頑張りましょうと言われた☺️ #痙性斜頸

ボトックス注射打ってから5日目。ほとんど変わりない。1週間後とは言えどここまで何もないと不安しかない。首は曲がるし体調も良くないから命の母を飲み始めてみた。更年期の症状も落ち着いたらいいなぁ。 #痙性斜頸 #ジストニア

敢えて人混み狙って 帰宅ラッシュに散歩(ﾘﾊﾋﾞﾘして来た。 ら… 今日、 ⚾️楽天vs阪神戦で人混み倍増:;((°ө°));: 涼しいのに汗だくで帰って来た𐤔w まぁ 汗かいとかないと 熱中症なりやすいらしいし笑 とりあえず明日 首肩シンデルダロナ😇ꋧ #痙性斜頸 #頚部ジストニア

食事中も不随意運動が激しいから食べるのも苦痛になってきた。この数ヶ月で症状が悪化して不安で不安で涙が止まらない。誰もいないから今はいっぱい泣こう。 #痙性斜頸 #ジストニア

針治療4回目。ボトックスから２日目まだ効果は感じられず。針治療直後は首の曲がりは楽になるんだけどすぐに元に戻っちゃう😢鍼灸の先生もボトックスは1週間ぐらいから徐々に効いてくるって言ってたからこれからなんだろうか？注射した筋が所々痛むのは何故なんだろう？ #痙性斜頸 #ジストニア

ボトックス注射打った翌日。首には変化ないけど注射打った後が痛い😓こんな状態からだんだん効いてくるんだろうか？ #痙性斜頸 #ジストニア #ボトックス注射

初ボトックス。筋電図を腕に付ける。どこの筋肉が緊張してるか診てわかる程だったみたいで左首と右後頭部に注射。痛くないと言えば嘘になるが我慢できる程度。100単位だからどう割り振るか先生同士で相談して右に2箇所、左1箇所 #痙性斜頸 #ジストニア

一昨日は調子よかったけど昨日今日は最悪。曲がりまくるからめちゃくちゃ痛い。動くと曲がるからほぼ寝たきり。ほんま何なんやろう #痙性斜頸 #ジストニア

ボトックスの先生の診察にて ○発症して1年未満だと50%の人がボトックス治療にて寛解 ○ボトックス全く効かない人が15% ○はじめは100単位から（最大250単位）だからあまり効果がみられないかもしれない ○効果が低い場合1ヶ月後に追加のボトックスできる #痙性斜頸 #ジストニア

旦那がいろんなネックピローやコルセットを探して買ってくれる。最近買ったネックピローがホールド感、取り外しの楽さ今のところNo.1✨✨ #痙性斜頸 #ジストニア

針治療4回目。首の状態は悪いまま。今日は筋肉を柔らかくする施術を行ったから首がグラグラして安定しないと思うかもしれないが悪くなっているわけではないとの事。施術後は首は楽になるけど時間が経つとまた元通り。なかなか厳しいな‥ #痙性斜頸 #ジストニア

アラフィフで更年期なのもジストニアの原因の可能性もあるんじゃないかな？って思うんだけど調べても何もでてこないんだよなー。関係ないんかなぁ？更年期終わったら治ったりしないかなぁ？ #痙性斜頸 #ジストニア

ここ2ヶ月で体重が３キロ減った。食事の時も首が曲がるから食べる量も減ってる。常に首に力入ってるからか首が細くなった。だけど曲がる首を抑えようとするから二重顎がひどくなった。こんな痩せ方全然嬉しくない #痙性斜頸 #ジストニア

今日はどうしても行かなきゃ行けない所があったから行ってきた。迷惑をかけるので痙性斜頸で首を押さえなきゃ動けない事を話すと皆さん快く受け入れて助けてくれた。涙がでそうになった😢人の優しさが心に染みる #痙性斜頸 #ジストニア

針治療3回目。初回受けた時よりも首悪化。私は今急性期だから症状が安定しておらず悪化してると感じてるはず。だけど必ず症状は安定して楽になるから頑張りましょうと励ましてくれた。施術後右に曲がるのは変わらずだけど左首の張りが楽になった。先生の施術は気持ちが良い #痙性斜頸 #ジストニア

夜になると調子いいんだよなあ #痙性斜頸 #ジストニア

きっと大丈夫。なんとかなる。 #ジストニア #痙性斜頸 #難病

そんな気持ちで、初めて筆をとりました。 よければ読んでみてください。 🔗 リンクはプロフ欄にあります。 #傾いた世界 #創作小説 #難病 #痙性斜頸 #noteで販売中 #カクヨム #ひとりじゃないよ