最近他院での治療に関する質問を沢山頂きます。女子医大では紹介状がなくても受診は可能です。8800円追加でお支払いする必要があります。主治医に紹介状ををお願いしにくい患者さんは沢山います。ふるえ、ジストニアなどの不随意運動は私達が最も得意としている疾患です。#ジストニア #震え #振戦 pic.twitter.com/nqLBfXD0aD

また #エビリファイ 処方されたけど大丈夫か？ #ジストニア 再発するだろ、また歩けなくなるぞ😡 #アリピプラゾール

薬でプロとしての活動に復帰できた患者様。どんな治療でも患者さんが満足できる状態になれれば何でも良いのです。私達は内服治療、デバイス治療、ブレインマシーンインターフェースを使ったリハビリ治療、手術による治療などあらゆる方法を試みます。 #局所性ジストニア #ジストニア #音楽家ジストニア pic.twitter.com/RvIx1RlfMh

この映画では、患者さんとドクター、それぞれがジストニアについて語ってて、病気の定義が難しいからこそ、彼らの言葉を通じてその形を外側から描き出せればと思ったんですよね。それぞれのインタビューすごく良いんですよ。是非見て欲しいです。#ジストニア #クラウドファンディング

LiDを目当てに視聴したのだが、さまざまな困難に苦しんでいる人がいることを知る。 少しでも寄り添えたら… #APD #LiD #聴覚情報処理障害 #聞き取り困難症 #発声障害 #ジストニア #ウェークアップ x.com/ytvwakeup/stat…

暑さが本気を出す季節に突入しましたね。全国で最高気温が更新されていき、今年はどうなることやら… 装具で蒸れることもあれば、拘縮で密着する箇所は特に洗いにくく衛生面を保つ難しさを実感しますね😔 体調も崩しやすいかと思いますが、熱中症にも気を付けて過ごしていきましょう💪 #ジストニア

🦁 ライオンの詩（Original）/ Soul Harmony ©️2017 Music Office Soul Harmony / Masao Kumamoto KUMA（Sax）田辺 郁代 #京都府綾部市 #SnackBarLink #SoulHarmony #KUMASAX #田辺郁代 #西勝悠 #ユキヒロ #HEIWAの鐘  #サックス #sax #kobejazz #ジストニア pic.twitter.com/94q8kA9gEl

幼い頃から 歌手になりたかった ジスキネジアになって 発声障害の症状が出て 諦めざるをえなかった それが14歳の頃 歌うこと以外でも 音楽に通じることがしたい そう思ってはじめた作詩 今はそれが日常になってる 何かを諦めても あなたが輝けるものは きっとまだ沢山ある #ジスキネジア #ジストニア

🕊️ 平和の宝島（Original）/ Soul Harmony ©️2019 Music Office Soul Harmony / Masao Kumamoto KUMA（Sax）田辺 郁代 #京都府綾部市 #SnackBarLink #SoulHarmony #KUMASAX #田辺郁代 #西勝悠 #ユキヒロ #HEIWAの鐘  #サックス #sax #kobejazz #ジストニア pic.twitter.com/zBamgOcbxy

終わった💉 痛かったぁ150単位 計250単位 どうかなぁ( ᐕ)？ つか、雨じゃん⋆̩☂︎*̣̩ #痙性斜頸 #ジストニア pic.twitter.com/uO7B6VkJ2r

今日は追加のBTX💉の日 待ち短いと良いなぁ~ #痙性斜頸 #ジストニア pic.twitter.com/6jN1LDtFMn

#ボトックス注射 の注意事項に3ヶ月から4ヶ月で緩やかにまた症状でる可能性はあるって書いてあった。6月に注射したから8月、9月になんかしら症状でるかもしれんしでないかもしれん。違和感でたらスグ病院に電話して診察予約する。 #難病 #ジストニア #相互希望 #相互さんの相互さんと繋がりたい x.com/makomakosan3/s…

🪷 PLANTAIN FLOWER 〜 優曇華の花 〜（Original）/ Soul Harmony ©️2019 Music Office Soul Harmony / Masao Kumamoto KUMA（Sax）田辺 郁代 #京都府綾部市 #SnackBarLink #SoulHarmony #KUMASAX #田辺郁代 #西勝悠 #ユキヒロ #HEIWAの鐘  #サックス #sax #kobejazz #ジストニア pic.twitter.com/mRyg75xozT

難病タイプと高齢者の寝たきりの人は僕はケアするの精神的にきつい。僕がなった #ジストニア は１回の #ボトックス注射 で普通は治らんし3回から4回かかる10回しても良くならん人もいるって医師から聞いた。明日行くけど医師はビックリするかもしれん #相互フォロー #相互さんの相互さんと繋がりたい x.com/makomakosan3/s…

🦆 宇治川（Original）/ Soul Harmony ©️2010 Music Office Soul Harmony / Masao Kumamoto KUMA（Sax）田辺 郁代（Pf） #京都府綾部市 #SnackBarLink #SoulHarmony #KUMASAX #田辺郁代 #西勝悠 #ユキヒロ #HEIWAの鐘  #サックス #sax #kobejazz #ジストニア pic.twitter.com/Nuq6hkftX8

ピアニストの右手中指薬指のジストニアの患者さんの内服治療例です。内服でここまで良くなれば他の治療をする必要はありません。 #ジストニア #dystonia #局所性ジストニア #音楽家ジストニア #ピアニスト #musician'sdystonia #フォーカルジストニア #focaldystonia pic.twitter.com/2dUK7LSvAV

映画『ジストニア』を制作したのが10年前。翌年長男が生まれた。その長男が昨日2泊3日のキャンプから戻ってきてたくましい感じ出してた。嬉しいけど、寂しさあるね。クラウドファンディング現在10万6千円。皆さんの温かいご支援に感謝します。引き続きご支援よろしくお願いします。#ジストニア

難病の #ALS #パーキンソン病 #ギラン・バレー症候群 僕がなった #ジストニア 治らんかったら生きるんがきつい。寝たきりで身体が拘縮して気管切開、経管栄養取る人とかも生きるんがきついと思う。ALSとパーキンソン病は進行して行くしキツイと思う。今日記事で見たけど海外で #安楽死 続く↓ #難病

クラウドファンディング開始から5日が経ちました。皆さんのおかげで、目標60万円のうち10万円が集まりました！ご支援に心から感謝します。引き続き、ジストニアの認知度向上のために頑張りますので、応援よろしくお願いします！readyfor.jp/projects/130174 #ジストニア #クラウドファンディング

今日は1日中雨☔️だったせいかもしれないけどジストニアの具合が非常に悪いし眠くて仕方なかったな😩 気持ちも落ちてたし。 でも明日は孫が来るから楽しいに決まってるから今夜はよく眠れそう♡ #ジストニア

どうもどうも 持病のジスキネジアについて お話させていただきました 今回は ジスキネジアを患ってても 結婚ってできるのかなー？ みたいな話をさせていただきました よかったら録音を聴いてみてね #ジスキネジア #ジストニア x.com/i/spaces/1eaKb…

ジストニアは、震えと硬直が、左半身の脛椎の辺りに症状としてあります。体調によって、目立ったり目立たなかったり。薬は一時期飲んでいましたが、副作用が酷く、今は服用してない。大勢の人と、常に緊張する状況での職場は無理だった。今も、生徒や同僚には、説明します。#ジストニア

わたしは、その当時、オペラのエージェントに属していて、そういう職業体験ができたのです。なぜ、そのまま、オペラ座のコレペティを目指さなかったのか。それはもちろん、狭き門だということもありますが、持病のせいが大いにありました。😞 ジストニアの症状がその頃から出始め。#ジストニア

アンブシュアの　#ジストニア　治療を終えてから1年、音は出るようになったけど、楽器に思うように息が入らず、長いフレーズの演奏が出来無くてYouTubeでアンブシュアについて色んな情報を見て試して、最近ちょっといい感じを掴んできたところ♪なんなら以前より全ての音域がきちんと鳴るかも🤔

おつかれさまでございます 本日も スペースで 独り語りとして 持病のジスキネジアについて お話しています よかったら録音したものを ぜひ聴いてみてください #ジスキネジア #ジストニア x.com/i/spaces/1lDxL…

おきがるに声掛けてほしいです 。 生きる… 💪( ˘ω˘ 💪 )ꜝꜝꜝ #精神疾患を持つ人と繋がりたい #精神疾患持ちのための自己紹介カード #闘病垢さんと繋がりたい #闘病垢自己紹介カード #双極性障害 #発達障害 #ジストニア #多汗症 pic.twitter.com/fFvM0GpKN6

おはようございます ジスキネジアについて 僕が思うことを 独り語りで話してみました スペースでは はじめてのことだったので と〜っても緊張しました よかったら録音聴いてね #ジスキネジア #ジストニア x.com/kisinuma0703/s…

「ジストニアって何だろう？」理解が難しい神経難病ジストニアの認知度向上を目指して、クラウドファンディングを開始しました。皆さんのご支援をお願いします！目標額は60万円です。詳しくはこちら→ readyfor.jp/projects/130174 #ジストニア #ドキュメンタリー #クラウドファンディング

Xに登録した日を覚えていますか？ #MyXAnniversary まあ、覚えてはないですけど、頭の手術をした年ですね！ #定位脳手術 #ジストニア #局所性ジストニア #ピアノ #バイオリン pic.twitter.com/rwTf5c95Yi

これもジストニアあるある、なのかなぁ？ PCのキーボードで、知らないうちにinsertキー押してて文字が消える現象… 仕事で度々イライラさせられてます😥が、何のはずみで押してるのか分からないんですよね。 悪さをしてるのは4のような気がしてますが… #ジストニア #局所性ジストニア

ｱﾁｨｱﾁｨ🔥 何と今日、 ボトックスの日じゃなかった:;((°ө°));: 再来週150単位打つことに。 んでもって、あまりに痛いから レントゲン撮って貰ったら ストレートネックだった( ຶ- ຶ) 痙性斜頸だからストレートネックを 治すのは難しいときた んーー痛いままです☠️ｵｩﾉｫ #痙性斜頸 #ジストニア pic.twitter.com/tQoQGiylPf

「ジストニアって何だろう？」神経難病ジストニアの認知度向上を目指して、1作目「ジストニア」の短縮版制作のためクラウドファンディングを7月9日から開始します。続編『Dr.Taira in Nepal』も公開準備中！#ジストニア #ドキュメンタリー

朝からアチィ🔆 今日は 転院先で追加のBTX💉 1ヶ月後に追加とか効果どうなんだろ 気になる♪ ちな、肩の上は効いてて痛く無い ヶド、その下の肩甲骨方面が痛い 首は毎日痛いし元気に曲がる(‐д`‐ll) 力むから暑いのに更に暑くなるんだよなー とりあえずチュンビー #痙性斜頸 #ジストニア

おはようございます🌞今日はサービスの無い日。エンシュア飲んで頑張ります💪 #エンシュア #嚥下障害 #ジストニア pic.twitter.com/zw5bQOOuSf

痙性麻痺SPG56に合併した手の局所性ジストニアに対して脳深部刺激療法が有効であったとする世界で初めての報告です。専攻医の内田先生の筆頭論文です。私達は遺伝子解析も得意としています。 #痙縮 #ジストニア #痙性対麻痺 #脳深部刺激 #脳神経外科 #DBS #SPG #spasticity e-jmd.org/journal/view.p…

ジストニア対策で文房具店に売っていた1番持ち手が太いボールペンとフリクションを購入し使いはじめた。 一般的なボールペンやフリクションに比べて読める字が書けた。スピードは遅いままだけど。対策としては間違ってなかったようだ。後はジストニアが悪化しないのを願うだけ。 #ジストニア

ジストニアになり、仕事も生活も支障が出始め何にも出来ないけど、ロマサガRS、サガエメには向き合ってます… 音声入力って思ってたより高性能なんですね #ロマサガRS #サガエメ #ジストニア

【これが #ジストニア 】 明日と明後日はとても手をつけられもうにないので、急ぎで7月4日の #統合失調症 家族教室スライド作っでます。 今回の収穫はジストニアのイラストがやたら上手くできたこと。 …と、自画自賛してみました。 pic.twitter.com/homnCurMkQ

ジストニア。 どれだけ認知されているか分かりませんが、 20年以上この神経系の病気と付き合っています。 youtu.be/k2PlZl8jr5Y?si… #ジストニア #精神疾患 #イエスキリスト