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つぐ美が生まれた時全身毛むくじゃら、お世辞にも可愛いとは言えない特徴ある風貌で僕もすぐに障害児だとわかったよね。👩が「何か変なの出てきた😅」と言ったのに対し僕は笑顔で「可愛いじゃん!」と返したのだけど、それに凄く救われたって今でも言ってる #難病児ツイオフ父親分科会 #難病児ツイオフ
GWの前半は妻が長男に付き添い(私はテレワーク&シフト勤務で次男と妹のワンオペ育児)、GW後半は交代して私が付き添い入院中です。 夜中は病院のWi-FIつかえない~ #難病児ツイオフ父親分科会
夜勤3時、息子が起きた👀 「父ちゃん誕生日おめでとう」って 言ってくれてるようだ。 祝ってくれるのか嬉しいね、 それじゃグラスにビール注いでもらおうか、 一緒に乾杯しよう🍻 旨い肴も酒も用意したぞ、一緒にやろう🍶 夢でいいから一緒にやりたいな #難病児ツイオフ #難病児ツイオフ父親分科会
13歳の息子、2番染色体異常、ドラべ症候群、重症心身障害児。食事はケトンミルク&ミキサー食を胃瘻から滴下、ポンピングです。成長して身体も大きくなり、単発発作や昼夜逆転は相変わらずで悩ましい日々ですが、時折見せる笑顔に癒されてます😄 #難病児ツイオフ自己紹介 #難病児ツイオフ父親分科会
難病児ではありませんが、今回も参加させていただきます! 気管切開してる医療的ケア児です。 現在はカニューレを抜管して、気切孔を閉じるとこです。 よろしくお願いします! #難病児ツイオフ #難病児ツイオフ自己紹介 #難病児ツイオフ父親分科会 pic.twitter.com/yQTu0Neeqh
今回が最終回の #難病児ツイオフ これより開催いたします! #難病児ツイオフ自己紹介 #難病児ツイオフ質問 #難病児ツイオフ父親分科会 などのタグも使ってくださいね! 期間限定で5/6までとさせていただきます。交流など楽しんでくださいね☺️