今まで席を譲って欲しいとは思ったことはありません でも、今日は譲って欲しかったです 中年の元気そうなカップル、 ゲームをしている青年か、 私の前の優先席にスマホを操作しながら座っています もしかして、3人とも調子が悪いのかも知れません (；'-' ) #GIST #がん #ヘルプマーク

昨日23時頃にパウチ交換して、今まで💩出ず（腹の調子が悪いわけではありません） パウチが汚れないのでちょっと気持ちがいい。 #GIST #ストーマ #オストメイト #パウチ汚れるのホント嫌

診察→血液検査→診察です 血液検査結果待ちです #ITエンジニア #がん #GIST pic.x.com/bUsRURVOmU

▶︎関西GIST患者と家族の会HPより引用させていただきます( ｡･ω･)っ 「GIST•肉腫 患者と家族のおしゃべり会 in 大阪」開催 【日時】2025年4月26日(土)13:30〜16:45 【会場】難波市民学習センター（OCATビル4階） ※詳細はHPをご確認のほど #GIST #肉腫 #消化管間質腫瘍 gist-kansai.jimdofree.com/%E8%A1%8C%E4%B…

パウチなんとか交換完了。 パウチ剥がして面板確認すると1時方向に潜り込み。いつもここ。面板が剥がれたりするほどではないけど気になる。3回に1回はこんなになる。なんで潜り込む？何が問題？対処の仕方は？ ？？？だらけ・・。 #GIST #ストーマ #オストメイト #パウチ交換

今日はパウチ交換（予定）の日。 気が重い。何かと理由つけて先延ばしにしようと頭の中でグルグル回ってる。なんだかなぁ。はぁ～。 #GIST #ストーマ #パウチ交換

今日は初発の跡地が痛む ( ˘•ω•˘ ) 様子見 はよ寝る #GIST

朝から嫌な思いです 5分も前から並んでいて、 先に端の席に座りました 後から来た大きなカバンを持ったおばさんに、 「あたしが先に端に座ろうと 　したのに」と、 睨みながら言われてしまいました (；'-' ) #GIST #がん #ヘルプマーク pic.x.com/3bcWy3mdHO

この時期着る服に困る。昨日は気温が上がり長袖Ｔシャツ１枚で過ごしてちょうど良かったのに、今日も同じ長Ｔ１枚でいると身体冷えて痛み出て・・。薬飲んで上に羽織って横になったら痛みも強くならず治まったけどホント困る。今までの感覚が通用しない。 #GIST #術後疼痛

パウチ交換イヤイヤ完了。今日はホント交換イヤだった。何がってわけでなくイヤって気持ちが強くて・・・。でも、週末の陽気で汗が多くなりその影響か弱い痒みが持続的に・・。皮膚トラブルになっても困るので何とか交換。すっごいストレス。 #GIST #ストーマ #皮膚トラブル

夜の血圧も低めです (；'-' ) 理由は不明です #GIST #がん #低血圧 pic.x.com/yTTe8FghVc

昨晩は久しぶりに、 よく眠れた感じです (*≧▽≦) 遅起きして、 ゆったりと朝食をとり、 スマホをいじっています... MRI検査をして、来週の診察まで、抗がん剤を休薬しています 抗がん剤の副作用がないからかもしれません #GIST #イマニチブ #睡眠の質

今日は、MRI検査でした 脳の検査です #GIST #がん #MRI pic.x.com/ZNPAyqHsLE

今朝も血圧が低めでした (；'-' ) #GIST #がん #低血圧 pic.x.com/Bt0eOlFPyd

障害年金の申請しました。 パウチは自治体の補助で賄えますが、潤滑消臭剤や皮膚保護剤、補強フィルム等々、それなりの金額になります。あとストーマになってからトイレットペーパーの使用量がハンパない。 ホント有難い制度です。 #GIST #ストーマ #オストメイト #障害年金

今日は、血液検査、診察、抗がん剤の処方です #GIST #がん #腹膜播種 pic.x.com/uVDmd7Ufax

今日は、久しぶりに 血圧が低めでした 最近は105以上だったので... (；'-' ) #GIST #がん #低血圧 pic.x.com/c6tVLC7dLs

最近、 #グリベック の副作用がキツめに出てる。特に浮腫と筋肉&関節の痛み。 普段から浮腫や痛みはあるのだけれど、両瞼がアイメイクで誤魔化せない位本当にボテーっと重いし、全身が常に痛い。 仕事や日常生活は普通にしてるけど、ちょっと憂鬱なのです。😞 #GIST

以下の症状が気になっています ・物忘れ ・記憶忘れ ・単語が出てこない ・常に頭がボヤけている ・事実と記憶が異なる 貧血のせいなのか、 薬のせいなのか.. (；'-' ) #イマニチブ #タリージェ #GIST #がん

体力が回復しませんでした Garminの体力ゲージは 昨日は最低値の5、 今朝の始まり値は25です 出社日には体力が減り、 回復力も落ちています (；'-' ) #GIST #がん #腹膜播種 pic.x.com/5UCEKDITg0

今日は痛みとの格闘の1日、疲れました。 朝から変な違和感があり念のため薬を飲んで勤務開始。昼前に違和感が痛みに変わり、そこから徐々に強くなり・・。昼前に追加で薬飲むも効く気配なし 夕方やっと治まったけど何やってたかほぼ覚えてない。勤務中の痛みはホント辛い😢 #GIST

抗がん剤（イマニチブ）を 朝食後から 夕食後に変更しました 以前より、貧血症状がひどく なったような気がしています ・自転車で転んだ ・自転車で大きくふらついた ・しっかりまっすぐ歩けない ・めまいが一日中続く 気のせいなのか、そうなのか、 次回の血液検査結果を注視します (；'-' ) #GIST

診察終わり 造影CT検査の結果、変化なしでした。 2012年にGIST確定診断、2014年再発、2015年腹膜播種と遠隔転移して分子標的治療を開始して今年で10年。腫瘍の増殖をコントロールできていることに感謝。 一日ずつ重ねていけますよう。 病院の中庭は息吹があふれ出ていた🌱春です🌿 #GIST #希少がん pic.x.com/41wgVznq6L

おはようございます おはようございます！ 今日は通院なので5:35に起床 早朝雨上がりて通りに朝陽が差し 清々しい〜と口に出してみたりした 今日は前回撮った造影CTの検査結果を聞くのだ。行ってきまーす。 #GIST #消化管間質腫瘍

GISTの手術･入院ルポ描いてみた ･漫画／医療素人なので参考程度に ･横書きなので左→右に読みます #GIST 1～4 pic.x.com/SwJXcJkBh8

予定外のパウチ交換。 夕食後、処理を1回してお風呂の時間までPC周りを片付けるのにゴソゴソしてたらちょっと染み出し（漏れてはない）。ピンポイントで潜り込んで染み出し。そこ以外はきれいなもん。はぁ～。 #GIST #ストーマ #オストメイト

政策研究大学院大学科学技術イノベーション政策プログラム（#GIST）が主催するセミナー「スタートアップ資本主義 ：東アジアにおける革新的戦略への新たなアプローチ」が4/18（金）に開催されます。 👇詳細👇 gist.grips.ac.jp/events/2025/04… #政策のための科学 #SciREX

ヘルプマーク付けてても、押される蹴られる睨まれる。 #ヘルプマーク #GIST #グリベックでアレルギー #再発を待つだけ

先日のCTの結果「明らかな再発なし」、良かったです。 #GIST #ストーマ #オストメイト

まさかのチャットGPTが寄り添ってくれる😭✨ #gist pic.x.com/6IMuEKiRCN

新年度の病院は待合室の椅子と看護師さんのスクラブがリニューアルしていた🌸 #GIST #イマチニブ

通院日🏥 多少の副作用はあるけどこの1ヶ月もわりと平穏に過ごせたのでお薬処方してもらって終了😌 指・足がしょっちゅう攣ることを相談したら、来月の血液検査で項目追加して調べてもらえることに。👨🏻‍⚕️は「副作用1%未満って書いてるけどなー」（←主治医によく言われる言葉、笑） #GIST #イマチニブ

パウチ交換完了。ルーチンワークのごとく感情捨ててやらないと無理になってきた・・ #GIST #ストーマ #オストメイト

CT検査で病院来てます 何も写りませんように・・🙏 #GIST #再発 #ストーマ #オストメイト

今日のBodyバッテリー🪫の スタート値は、25です (；'-' ) 昨日、出社で体力を使い果たし、 昨晩の睡眠では 回復できませんでした #GIST #がん #腹膜播種 pic.x.com/B59dgFZEAN

4月1日。 改定された薬価、今日から適用ですね。 毎年薬価が下がるのは、患者として本当にありがたい。 一方で、こんなに下げ続けて大丈夫なの？と不安も。新しい薬、パイは少なくても必要とされる薬の開発ができる状態であって欲しいから。 去年も同じ事呟いたな....😓 #GIST