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#NHK #みみより解説 で #HAE について紹介されます！当法人の #HAEDAYライトアップ の様子も放映予定です！ぜひご覧ください📺 #遺伝性血管性浮腫 nhk.jp/p/ts/X67KZLM3P…
#みみより解説 月～木 お昼の0:20から生放送 4日のテーマは #難病 です🦉 根本的な治療が難しく 長期療養が必要な病気です。 どんな病気があるのか 皆さん知っていますか？ 当事者への取材から 難病の患者が抱える問題や 私たちが知っておきたいことなどを 詳しくお伝えします🦉
【手足や口の腫れに困っていませんか？】 その症状、#HAE ( #遺伝性血管性浮腫)かもしれません。1分でご自身の症状を確認できます📲 まずはセルフチェックシートで確認してみましょう↓ discovery0208.or.jp/hae-info/selfc…
私もこのへんな難病に20年以上付き合ってます。記事 遺伝性血管浮腫の患者の診断までの長い道のり - スペインでの実態調査から(大塚篤司) #遺伝性血管浮腫 #HAE #Yahooニュース news.yahoo.co.jp/expert/article…
#HAEDAY ライトアップ中！ #セリオン がライトアップされています！ #ぜひお近くの方は #HAEDAYライトアップ #HAEとつながろう で投稿してください 多くの方に #HAE という疾患を知ってもらえますように！ #遺伝性血管性浮腫
#HAEDAYライトアップ 5/16の遺伝性血管性浮腫の日に伴い、セリオンがパープルカラーにライトアップします。ぜひご覧ください。 ◆5/16(木)～5/31(金) ◆16:30～22:00 #HAEDAY
#HAE #遺伝性血管性浮腫 #下垂体前葉機能低下症 上記の国の指定難病2つを発症してから、以前趣味だった海釣りや甲子園球場での阪神タイガースの応援等に行けなくなり、ストレスが酷いので、精神衛生の為に新しい趣味を持つことにしたのが、チープエンドスピーカー作りです。
薬師寺先生 引き続き、ライトアップのご協力ありがとうございました✨ 初めての試みでしたが、全国22施設での #HAEDAYライトアップ ができたこと、大変嬉しく思います💜 #HAE #HAEとつながろう
💜お礼💜#HAEDAY ライトアップ、投稿ありがとうございました！HAEは #腫れ #むくみ が全身のあらゆる部位におこる疾患です。症状に苦しみながらも、原因がわからない方、ぜひ一度当法人のＨＰをご覧ください！💻 #浮腫 #原因不明の腹痛 #HAE discovery0208.or.jp/hae-info/hae/c… pic.twitter.com/sGJw64HsAR
#横浜マリンタワー でのライトアップが、施設HPでも掲載されました！ #HAE のライトアップがたくさんの人に届いているといいなと思います✨ #HAEDAY #HAEDAYライトアップ #HAEとつながろう 詳細 discovery0208.or.jp/2024/05/17/hae…
#BSN新潟放送 のWebページに掲載されました！ 【難病 #ＨＡＥ 啓発、#ビッグスワン 紫に 】 #BSNNEWS newsdig.tbs.co.jp/articles/bsn/1… #HAE #5月16日 #HAEとつながろう
5/16 #HAEDAYライトアップ 熊本では #熊本城 #熊本大学病院 がライトアップされました！ これからも希少疾患 #HAE が一人でも多くの方に知っていただけますように✨🙌#HAE #5月16日 #HAEとつながろう 詳細：discovery0208.or.jp/2024/05/13/202…
こちらは熊本組メンバーによるライトアップです。 ライトアップ前には熊本市難病対策室、熊本大学大学院生命科学研究部の方々とのミーティングや意見交換会で3時間も盛り上がりました😊 #HAEDAY #HAEDAYライトアップ #HAEとつながろう
#HAE患者会 の #HAEJ も今回の活動に協力いただきました！これからも患者さんの希望となる活動をしていきたいと思います✨🙌#HAE #5月16日 #HAEとつながろう #横浜マリンタワー #横浜市庁舎 #よこはまコスモワールド 詳細：discovery0208.or.jp/2024/05/13/202…
5/16 #HAEDAY にあわせて、#フジスカイビュー をライトアップしていただきました！ 多くの方に希少疾患 #HAE を知っていただき、１人でも多くの患者様の希望になりますように！🙌#HAE #5月16日 #HAEとつながろう詳細：discovery0208.or.jp/2024/05/13/202…
みなさん、こんにちは！ 5月16日は #HAEDAY (#遺伝性血管性浮腫の日) です。 1６日はフジスカイビューでは観覧車をテーマカラーであるラベンダーパープルでライトアップいたします🎡是非ご覧になってください！ #フジスカイビュー #富士川楽座 #富士川SA
5/16 #HAEDAY にあわせて #横浜マリンタワー がライトアップされました！！ 全国が #ラベンダーパープル に染まりました 🙌#HAE #5月16日 #HAEとつながろう 詳細：discovery0208.or.jp/2024/05/13/202…
横浜マリンタワー #ライトオブウィッシュ 💡📷 今夜のカラーは「パープル」 5月16日（木）は「HAE DAY」 （遺伝性血管性浮腫の日） 一般社団法人遺伝性血管性浮腫診断コンソーシアム（DISCOVERY）はマリンタワーのほかにも全国の22…
#中部電力MIRAITOWER でライトアップされました！たくさんの方にみていただき大変うれしいです！この機会にぜひ #HAE という疾患を知ってもらえれば思います！ 🙌#HAE #5月16日 #HAEとつながろう 詳細：discovery0208.or.jp/2024/05/13/202…
本日5月16日は、遺伝性血管性浮腫(HAE)への理解を深める日 #HAEDAY です。#中部電力ミライタワー は #HAEDAYライトアップ として、取り組みのシンボルカラーであるパープルに点灯中🗼ミライタワー以外にも全国22の施設で ライトアップが行われています🟣
#HAEDAYライトアップ #秋田県 #セリオン では5/31までライトアップです！全国最長期間、ご協力いただきました✨ありがとうございます！ ぜひお写真投稿お待ちしております～📷多くの患者様の心に届くライトアップになりますように、、🙌#HAE #5月16日 #HAEとつながろう 詳細：discovery0208.or.jp/2024/05/13/202…
#HAEDAYライトアップ 5/16の遺伝性血管性浮腫の日に伴い、セリオンがパープルカラーにライトアップします。ぜひご覧ください。 ◆5/16(木)～5/31(金) ◆16:30～22:00 #HAEDAY
5/16 #HAEDAYライトアップ にご協力いただいた全国22施設の皆さま、誠にありがとうございました！ #ラベンダーパープル ご覧いただけましたでしょうか？ 引き続きライトアップしている施設もありますので、追って紹介します～！#HAE #5月16日 #HAEとつながろう
毎年5/16は #HAEDAY です！✨ 当法人ではライトアップを行います⭐️HAEについて知ってもらい、HAE患者さんたちが社会から温かい支援を感じることができる1日になりますように🥰笑顔の輪を広げるために皆さんたくさんシェアしていただけると嬉しいです！ #HAE #5月16日 #HAEとつながろう
／ 5月16日は #遺伝性血管性浮腫 #HAE の日📝 ＼ 顔や手足をはじめ、全身のいろいろな部分が繰り返し腫れることを特徴とする、遺伝性疾患です💡 #HAE #HAEDAYライトアップ #HAEとつながろう genetics.qlife.jp/diseases/hered…
【日本・アジア諸国の患者団体代表と、DISCOVERYの事務局を務める #Deloitte の対談記事が6月に公開】DISCOVERY公式HPで情報公開されております！📰 discovery0208.or.jp/2024/05/16/dis… #HAE について患者会と有意義な意見交換を行うことができました #遺伝性血管性浮腫 #HAEJ #遺伝性血管性浮腫患者会 #HAEDay
#平和に共存する国際デー #国際光デー #旅の日 #性交禁忌の日 #オリーゼの日 #抗疲労の日 #HAE DAY #工事写真の日 #トロの日 #十六茶の日 #いい色髪の日 #「森のたまご」の日 #愛鳥週間（バードウィーク） 北海道❗札幌‼️ お近くの皆様是非とも🛐 今日も楽しくいきましょう🙌
◤￣￣￣￣￣￣￣￣￣￣￣￣￣￣◥ 🔥全国ツアー5都市目🔥 🔥5/18(土)札幌公演チケ発🔥 ◣＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿◢ SOMOSOMO JAPAN TOUR 2024 「SOMOSOMO QUEST」 ＼＼ラストスパート札幌公演／／ 5/1 22:00よりチケット発売開始🔥 ✅新規の方はチケ代500円と超お得‼️…
#HAE DAY ハエの日といえばいろんな映画があるけど個人的に好きなハエ映画。どんなジャンルだ。最近は衛生環境が整備されて天井から蝿取り紙がぶら下がってる定食屋さんも見かけなくなった。 pic.twitter.com/UvXpnkbvkO
手足や顔が突然腫れるなどの難病「ＨＡＥ」理解を ビッグスワンがラベンダー色にライトアップ、5月18日まで niigata-nippo.co.jp/articles/-/405… #新潟日報 #新潟日報デジタルプラス #新潟県 #ビッグスワン #HAE #遺伝性血管性浮腫 #ラベンダー色 #紫色 #ＨＡＥ ＤＡＹ #遺伝性血管性浮腫診断コンソーシアム
新潟の #デンカビックスワンスタジアム で5/18までライトアップしています！ 明日5/16 #新潟日報 の朝刊に記事が掲載されます📰多くの人に #HAE という希少疾患が認知され、患者さんの心もライトアップされますように💜 #疾患啓発 #HAEDAY ##HAEDAYライトアップ #HAEとつながろう #BUZZトピ
速報📰【プレスリリース】 HAE DAYについてプレスリリースを配信しました！ 今年の5/16HAE DAYは全国22施設の一斉ライトアップを行います！！📷 「#HAEDAY」「#HAEDAYライトアップ」 「#HAEとつながろう」で投稿お待ちしております📷 discovery0208.or.jp/2024/05/13/202… #HAE #遺伝性血管性浮腫
5/16山口県のはい！からっと横丁大観覧車 でライトアップを行います✨ 早速掲載いただきました📰 お近くの方はぜひ！ご覧ください🎡 #はいからっと横丁 #HAE #遺伝性血管性浮腫 #HAEライトアップ #HAEDAY #HAEとつながろう haikarat.com/20240512500/
💜ライトアップ情報💜 昨日から行っております福岡県 #小倉城 のライトアップ、本日最終日です！ ぜひお近くの方はご覧ください！✨ #HAEDAY #HAEDAYライトアップ #HAEとつながろう #HAE #遺伝性血管性浮腫 kokura-castle.jp/5-13-14-purple…
【5月16日は #遺伝性血管性浮腫 #HAE の日】 NPO法人HAEJさんは、設立10周年を迎えます🎊 全国22施設をラベンダー・パープルに彩る「HAE DAYライトアップ」が実施されます💜 #HAEDAY #HAEDAYライトアップ #HAEとつながろう
2024年5月13日配信 HAE DAYライトアップのプレスリリースprtimes.jp/main/html/rd/p… 全国22施設をHAEのテーマカラーである“ラベンダーパープル”による「HAE DAYライトアップ」で 撮影した写真は #HAEDAY #HAEDAYライトアップ #HAEとつながろう のハッシュタグをつけてSNSに投稿お願いします！
#熊本大学病院 では #HAEDAY に先駆け5/14からライトアップが開始されます🏥投稿いただきありがとうございます✨ ぜひお近くの方でご覧になった方は #HAEライトアップ #HAEとつながろう で投稿お待ちしております📷 #HAE #遺伝性血管性浮腫
#遺伝性血管性浮腫(#HAE)の日(#HAEDAY) に伴うライトアップのお知らせ💜 🏥病院を当該運動のシンボルカラーであるパープルにライトアップします🌟 2024年5月14日(火)～5月16日(木) 日没～23時 kuh.kumamoto-u.ac.jp/etc/news/24051… #熊本大学病院 #ライトアップ #希少疾患
#遺伝性血管性浮腫(#HAE)の日(#HAEDAY) に伴うライトアップのお知らせ💜 🏥病院を当該運動のシンボルカラーであるパープルにライトアップします🌟 2024年5月14日(火)～5月16日(木) 日没～23時 kuh.kumamoto-u.ac.jp/etc/news/24051… #熊本大学病院 #ライトアップ #希少疾患 pic.twitter.com/jWkLIKgjXB
速報📰【プレスリリース】 HAE DAYについてプレスリリースを配信しました！ 今年の5/16HAE DAYは全国22施設の一斉ライトアップを行います！！📷 「#HAEDAY」「#HAEDAYライトアップ」 「#HAEとつながろう」で投稿お待ちしております📷 discovery0208.or.jp/2024/05/13/202… #HAE #遺伝性血管性浮腫
#HAEDAYに ついてご投稿いただきありがとうございます！#新潟デンカビッグスワンスタジアム は5/18までの限定なので、お近くの方はぜひ📷#HAEDAYライトアップ #5月16日 #HAEとつながろう #HAE #遺伝性血管性浮腫
#HAE についてタグ付けしてくださりありがとうございます！#新潟デンカビッグスワンスタジアム きれいですね～✨5/18までの限定なので、お近くの方はぜひ📷#HAEDAYライトアップ #5月16日 #HAEとつながろう #HAEDAY
ビッグスワンでは「HAE DAY」（遺伝性血管性浮腫の日）にちなんで5月12日から18日までラベンダーパープルにライトアップされています！✨ パープルのスタジアムが浮かび上がっていて綺麗でした😆 #デンカビッグスワンスタジアム #ビッグスワン #カラーライトアップ #HAEDAY #遺伝性血管性浮腫の日
💜#HAEDAY まであと5日✨💜 📰新コラム公開📰 それって本当に子宮筋腫？#遺伝性血管性浮腫 と子宮筋腫の症状の違いとは #子宮筋腫 と疑われることもある #HAE についてまとめました😊 治療をしても繰り返す腹痛や手足の腫れでお悩みの方がいましたらご覧ください💜 🔗discovery0208.or.jp/hae-info/messa… pic.twitter.com/fa5TYgDDKG
💜#HAEDAY まであと6日✨ #HAE の日(#遺伝性血管性浮腫の日 )は全国が"ラベンダーパープル"に。 お近くにお住いの方はぜひ、#HAEDAYライトアップ #HAEとつながろう とつけて投稿ください pic.twitter.com/MlEbvav3aR
毎年5/16は #HAEDAY です！✨ 当法人ではライトアップを行います⭐️HAEについて知ってもらい、HAE患者さんたちが社会から温かい支援を感じることができる1日になりますように🥰笑顔の輪を広げるために皆さんたくさんシェアしていただけると嬉しいです！ #HAE #5月16日 #HAEとつながろう pic.twitter.com/kROLIwlo1W
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