手足の末梢に 紫色の点状の皮疹(発疹)が 多数現れるほか 鼻血が止まりにくい 口の中に血豆ができる ぶつけた覚えがないのに あざができる といった症状がみられます 重篤な場合は脳出血などを 起こすことがあります ※今日の採血検査 血小板12,000 #ITP #ロミプレート pic.x.com/tnMNOmJUZL

17日目plt9000 18日目plt7000 #itp #免疫性血小板減少症 #特発生血小板減少性紫斑病

#PLT 4.2 → 8.4 ⤴︎ 登別温泉の効能は素晴らしい(違 タバリスを増量した恩恵、って感じでは無いかなぁ…やはりロミプレさんが大黒柱の印象。処方の変更は無しで様子見。毎度の流れですな。 #ITP pic.x.com/UZyXR3Q8Xq

#ITPグローザ12に似合うドットサイト選手権 個人的にはショートスコープ載せてみたい。 #グローザ #サイガ #ITP pic.x.com/515nH9CYLz

まぁでも参加している患者が、他の治療で効果が得られなかったいわゆる難治性の #ITP 患者なので、それなりに効果はありそう。 治療との関連が明らかな重篤な有害事象は血栓が1例。 一番多いのは下痢で23%だが軽症。 感染症が気になるが、試験期間は24週なのでまだ半年だけ。長期継続でどうなるか...

今回の採血、PLTは3L台、前回とほぼ同じ、低いままの横ばいでした。 体調は良好で自覚症状もなく、気になることはありませんが、この日だけは現実と向き合わざるを得ません。 #突発性血小板減少性紫斑病 #ITP

ITPの先輩方のポストを見て勉強になった反面、この先の事を知りへこむ まだどこかで、何かの勘違いだったのかも、このまま血小板数値が安定して前の生活に戻れるんじゃないか？と期待してたんだと思う 頭では理解し納得したつもりでも心が着いて行ってないみたい #ITP #免疫性血小板減少症

#ITP さんの #グローザ キット組んだ #サイガSBS にサプレッサー付けるべく、某オクでマルゼンMac10サプレッサー入手。 取り敢えず仮組みまで終了。 うん、イメージ通り。 pic.x.com/bEbs7Z5JKz

朝ですねおはようございます 今日はいつもの通院日、血小板さんにはどうも嫌われてるらしく増えてる感が皆無です。目に見えた感じはないのですが、ふくらはぎを襲う病的な倦怠感がそれっぽいです。またあとで結果発表しますね！みんな頑張れ！ #免疫性血小板減少症 #難病 #ITP

半年前に #レボレード 飲み始めてから初めての風邪。 発熱なしの咽頭炎、すぐに回復。 軽症やし血小板には影響ないやろ、と思ってたら点状出血。 念のため採血したらレボレード開始後最低値に...。 レボレードのおかげで底上げされてるけど、こんな風邪でも下がってしまうと思うとやっぱり凹む。 #ITP

#ITP さんの #看板人形 ? #R2D2 pic.x.com/792wVaErox

#丸太町通 #小川通 西入ル #ITP さんの敷地内に設置されている #高陽院跡 の #案内板 ビルの屋上に #藤原頼道 の邸宅 #高陽院 の庭園の一部が復元されているらしい #史跡 #京都の史跡 pic.x.com/ibrROuz8rm

今日から初めてプレドニンを服用する。上がるといいなー 21 #特発性血小板減少性紫斑病 #ITP

今飲んでるレボレード25mgを2錠も継続なので…… 1日2万円飲んでるんだが！？ ほんと恐ろしい…… はよ血小板上がってくれないか🙄🙄 #免疫性血小板減少性紫斑病 #ITP pic.x.com/OhO6oivRng

実は木曜日の定期受診で血小板1.5万まで下がってしまっています。 新薬タバリス始まりました…… 1粒の値段がすごい…… 1日2粒(朝、夕)だから……:( ;´꒳`;):ﾋｨｨ #免疫性血小板減少性紫斑病 #ITP pic.x.com/0dhqMOSht9

#PLT 2.2 → 4.2 ⤴︎⤴︎ IPF(幼若血小板比率)が11.0あるので恐らく巨核球さんはガンギマリ状態。 やはりロミプレさんは裏切らない。 「ケガに注意して下さいね」って言われて登別の地獄谷ナイトツアーが頭に浮かんだけどまぁ大丈夫っしょ… #ITP pic.x.com/PjOUNOMk9W

ウィフガート4回投与完了、plt推移 1w：0.2万 2w：14万 ※以降レボレード終了 3w：30万 4w：10万 な ぜ さ が る #特発性血小板減少性紫斑病 #itp

【免疫性血小板減少症と温式自己免疫性溶血性貧血に関する調査】 ご協力者を募集しています！ あなたのご意見は今後の医療のために役立てられます。 ameblo.jp/just-worldwide… #免疫性血小板減少症 #温式自己免疫性溶血性貧血 #ITP #wAIHA #オンラインインタビュー #家族 #調査 #治療 #患者 #謝礼 #ZOOM pic.x.com/E85Pw6zDHE

退院したばかりですが 2025年 3度目の抗がん剤入院が決定しました 体力的 精神的に私大丈夫？ꉂ🤣 同タイミングでママンも乳癌手術します！ 私は自分の病棟から手術立会う まさかの光景🤣 今回治療をしておけば 8月？コミケは行けるな🙆‍♀️ 出来る時にコスしておかないと ガチで私コス出来ん💦💦 #ITP

#PLT 12.4 → 2.2 ⤵︎⤵︎⤵︎ 「ロミプレートの量を焦って減らしすぎましたね」って、うーんそだねー。 6日(金)に再度受診。今日はロミプレートの増量。タバリスも増量、1日200mgへ。 診察待ち時間少なくて良かったけど血小板が比例して減少すんのはやめておくれ〜🥲 #ITP pic.x.com/yw0sQuXNDu

明日は旅行前の最後の診察なので、何も問題ない結果となりますように。 #ITP pic.x.com/TWSlzHQ6B9

#ITP さんのサイガ #Grozaコンバージョン、スペーサーが届いたタイミングでやっと組み込み。 一部で干渉する所もありましたが基本動作に問題なし。 そんな訳で自作 #グローザもどき とツーショット。 こうしてみると以外とコンパクトだなサイガって。 #マルイ #ライトプロ #グローザ pic.x.com/2kvfvDggGH

2025年２回目の リツキサン抗がん剤 投与入院今日が27日目‼️ 本日1時退院✨️ 今回は約１ヶ月の入院 次に数値が下がるまでは 自宅療養 #ITP #難病指定

おはようございます通院準備中の朝 今日は健診で引っかかった子宮筋腫の件で婦人科へ 相変わらず出血止まってないから内診台乗るの嫌だなぁなんて思う憂鬱 血小板さんも自分の周りをうろちょろしてる感じなので一緒に連れていきますね #免疫性血小板減少症 #難病 #ITP #子宮筋腫 #婦人科

入院25日目 この土日は家の病院でドラマの撮影があったよ 本田翼ちゃんが来てた〜〜 今撮影って事は夏ドラマ？空きドラマ？ 普段ドラマ観ないけど 本田翼ちゃんをチェックするぜ！ TVで家の病院を観てみたい（笑） #ITP #難病指定 #入院生活

眠前 #レボレード 飲むために早めの夕食 ↓ 食後は水しか飲めないので、ひたすら水で空腹を凌ぐ ↓ 夜中確実にトイレで目覚める ↓ そこから空腹で全く眠れなくなる を最近毎日繰り返してます...。 何か良い方法ないですかね...？水も飲まずに耐えるしか無いのかな #特発性血小板減少性紫斑病 #ITP

おはようございます眠剤飲まないとこうなる朝 トラゾドン飲むと浮腫が酷いのでやめたら中途覚醒ktkrこのまま仕事行くことになるんだろうなまぁいいか、明日休みだし 血小板さんはとりあえずいる模様 #免疫性血小板減少症 #難病 #ITP

入院22日目 リツキサン抗がん剤4回目投与 主な副作用は無し 血圧上118スタート終わり血圧72 ステロイド、ガンマ継続 昨日の採血でヘモグロビンが8だったから、これは「私、貧血なの〜」って言ってる女子とは違い、本来なら動けない数値😂 慣れって言うの？ 恐ろしいわぁ😱😂 #ITP #難病指定 pic.x.com/yTPXiHwwv2

入院21日目 採血 血小板11万 ステロイド50ミリ 3日目 ガンマグロブリン 3日目 (通称シャンデリア) 流石ガンマ✨️ 上がるね〜血小板✨️ 持続効果の無い液体ラムネだけど😂 約10日しか血小板を保てない 液体ラムネなのだよ😂 #ITP #難病指定 #入院報告 pic.x.com/iumxMCjhzc

入院20日目 ステロイド50ミリ 2日目 ガンマグロブリン 2日目 (ガンマは通称シャンデリア) 血小板輸血 入院時必ずお決まりの カテーテル手術… 1時間の死闘 5回チャレンジで失敗 結局、成功しなかった😂 ただ痛いの我慢してただけ なんだったの〜😂 #ITP #難病指定 #入院報告 pic.x.com/mJlVkSlkM0

ポジティブ： 新薬(ウィフガート)投与後、plt1万以下→14万まで上がり、日常生活を取り戻す ネガティブ：妊活終了 #特発性血小板減少性紫斑病 #ITP

おはようございます登販勉強会の朝 今回も性懲りもなく朝五時に起きてレポート作成 1830まで頑張ります 途中で魂抜けるかもしれませんが自力で帰路に着くことを目標にやり切ります 血小板はまだおねんねしとります #免疫性血小板減少症 #ITP #登録販売者 #試験勉強

入院今日が19日目だた😂 日付感覚がー😂 ステロイド50ミリ 1日目 ガンマグロブリン 1日目 (ガンマは通称シャンデリア) ガンマこちらのお薬1本5万＋1日4本を5日間ワンセット 総額100万の⁉️とかの治療 その為の指定難病 私の意思の硬さ 気合いと根性が試される 治療がSTARTじゃー😂 #ITP #難病指定 pic.x.com/uxaD7Do0Ls

本日の血小板22万 酒って関係ないのなー… やっとここまで来たかって感じアザは相変わらず残っとります ちなみに甲状腺腫は先生曰く大きくもなく小さくもなく、ホルモンの数値も良くも悪くもなく。なんとも微妙な線を辿ってしまい半年後にまたエコーです #免疫性血小板減少症 #ITP #甲状腺

入院19日目 血小板3000 私の可愛い血小板ちゃん達を連日入園させてるのに、体内に居ないー😭 ちゃんと今日も血小板ちゃん達を入れてるよー そして 本日は数年振りのマルク(骨髄検査) 1回で終わりかと思ったら確変突入2回戦まであっよ😂😂 超絶叫んだꉂ🤣w𐤔 痛いよヤバイよ😣😣 #ITP #難病指定 pic.x.com/T4W3dQIi9H

#PLT 20.5 → 12.4 ⤵︎ 下がりはしたものの二桁あれば安心感が段違い☺️ 前回ロミプレートの量を減らしてこの数値なので、今回も同量で推移観察。 もう少し、このブレ幅が少なくなれば有り難いんやけどね。あと診察時間も。今日は90分待ち。お腹すいた。 #ITP

おはようございますもうマジでやめとけの朝 今日は登販の勉強絶対やる でもって家の片付けからなんやら 血小板も朝帰りっぽいです #免疫性血小板減少症 #ITP #難病

入院15日目 3回目のリツキサン投与 ＋輸血＋ノミプレート 若君と家族との話し合いは私1人で聞いた 先生が家族に言いたかった事は 「最悪の時の延命処置」 勿論私は「しない」と答えた 勝手に人を殺すな💢ꉂ🤣w𐤔 私は生きてるんだよ💢 しかも、ちょー元気ꉂ🤣w𐤔 #ITP #難病指定 #治療報告 pic.x.com/723s97jw3f

入院14日目 血小板2000 カリウム2.6 どんどん下がる😭 ヘモグロビン 9.7ど貧血 2000…薬の効果無いね とりま明日は3回目のリツキサンとノミプレート あっ。白血球さん佐藤健も居なくなった😨😨😨 #ITP #難病疾患 #入院報告 #治療報告 pic.x.com/zyAz6YyXQ7

ブツは届いた。 が、組み込む本体をまだ入手してない。 #ITP #Groza pic.x.com/fhMGuETy1E