3歳くらいに心臓の手術、7歳になって初カテ、 何かの数値が手術が必要とされる60を超えてると言われました。 今すぐ手術が必要ではないけど来年までには手術できればいいかなって雰囲気です。 普通20、手術必要60、でうちの次男80 すぐ必要ではない、よくわからない #vater症候群 #ファロー四徴症

病気の説明って難しくないですか？ 私だけかなぁ、、 カテーテルの検査して何かの数字が通常だと20だけど 次男は80の数値だと言われました。 #カテーテル #vater症候群 #ファロー四徴症 #팔로4징증 #tetralogyoffallot

昨日は学校で💩を漏らすことなく楽しく過ごせたらしいです。 漏らした日には他の子達に気づかれてないかを何度も聞いてしまいます。彼の話は当てにならないことが多くて、、😅😅😅 気づかれて揶揄われたり、いじめられたりしで心の傷も増えるんじゃないかが心配。 #鎖肛 #vater症候群

知らない人に電話って結構ハードル高いですよね 電話番号は教えたけどその相手からはまだ悩み中のようです。 #vater症候群 #鎖肛 #多指病

次男は確かに 今まで何度も #手術 をしてきたし、中位に近い高位の #鎖肛 でたまに漏らすくらい、 #多指病 の影響で親指の力が弱い、#リタリコ #さくらんぼ園 などのおかげで 発達面もグレーから一般の数値になったので #vater症候群 の中では結構軽い方だとふっと思う今日。

昨日妻に #難病 情報センター（？）というところから #vater症候群 の子の家族と繋がりたいという方がいるので連絡先教えてもいいですか？の電話がありました。 同じ #vater症候群 でも抱えてる悩みはそれぞれ違うのでそれでもよかったらいいですっと伝えたんですが 連絡きますかね、、

長男が友達からプールに誘われたみたいで もう夏だなっと。 次男は学校のプールもいつも眺めてみるだけなので また可哀想な時期が来たなっと思った夜です。🥺 #vater症候群 #鎖肛

一歳の時に #鎖肛 の手術後定期検査で #合併症 として、#尿道憩室（直腸と尿道のつながりを切った断端がふくらみ、大きな穴ができている状態）を生じたのをわかりました。 それで小学に入る前の2年前に1年かけて毎月２泊3日の入院で尿道憩室に対する治療を行ってました。 #vater症候群