明後日慶應大学にセカンドオピニオン行ってきます！ #キャッスルマン病 pic.twitter.com/b8u01lg7cD

キャッスルマン病　TAFRO症候群

キャッスルマン病ってリウマチみたいな症状もでるんだろうか？単に私個人の問題なのか。

今日、受診でした。 ハッキリとキャッスルマン病と呼吸器内科、膠原病内科から言われました。 明日からプレドニン6mg開始します。副作用とか心配ですが，頑張ります。 皆さん、色々教えて下さい🙇‍♀️。

昨日2ヶ月に1回の通院、血液・尿検査ともに問題なく各種数値安定してます。 昨年6月よりアクテムラ皮下注射開始後、大きな副作用もなく、体調も安定してます。 2ヶ月後からは注射間隔1週間から2週間への変更を試すことになりそうです。 昨日は虫歯治療、散髪もこなしました。 #キャッスルマン病

36回目のアクテムラに来ています🏥 注射問診のみの日なのでサクッと診察終わってケモ室もスムーズ アクテムラがまだ届いてないので、ルート取ってもらって生食ゆっくり落としてしばし待つ🍵 仕事の都合で3週間以上空いたけど割と元気に過ごせた☺️ 猫ハウスのTV癒される🐈 　 #キャッスルマン病

今日、退院後初の呼吸器外科外来でした。火曜日に病理検査の結果がわかり、悪性リンパ腫ではないとの事でした。 よって、キャッスルマン病との事。 今月末、呼吸器内科、膠原病内科を受診しいよいよ治療が始まります。

アクテムラ終了。口内炎で舌が痛いってのを忘れてティーリスタを頼むおばかさん。ストローに詰まって全く吸えず…。 タルトも惹かれたけど、今日はこっち。 #キャッスルマン病 #難病 #タリーズ pic.twitter.com/XbRvGt8Zu0

本日アクテムラ3回目。 今日は代理先生。口内炎はひとまずうがい薬で対応。 血液検査はかなり数値が良くなってた（全部じゃないけど）。 ヘモグロビン値 6.8→10.8 CRP 15.09→0.87 IGg 6520→3915 （知ってる範囲の最高値→今日） #キャッスルマン病 pic.twitter.com/oIHN19SqME

アクテムラ始まりました。 プレドニンは5mgへ元通りです😢 #キャッスルマン病 #アクテムラ #ねこ pic.twitter.com/BUjvrFbDqt

後天性赤芽球癆、ダイアモンド・ブラックファン貧血、ファンコニ貧血、遺伝性鉄芽球性貧血、自己免疫性後天性凝固因子欠乏症、特発性血栓症(遺伝性血栓性素因によるものに限る)、特発性多中心性キャッスルマン病、ＩｇＡ腎症、多発性嚢胞腎、非典型溶血性尿毒症症候群、アルポート症候群、

明日は母の日ですね……💐💐💐 毎日頑張ってくれている日本のお母さん方いつにありがとうございます😊 私はおととし、キャッスルマン病という難病で、大切な母を失いました。 でも母は最期の最期まで家族や身内に笑顔を振る舞ってくれました。そして！スワローズが日本一になった21年は私より(続く)

返信先:@No7Barry他1人フォローありがとうございます。アクテムラ歴同じくらいですね！私も”キャッスルマン病”と”アクテムラ副作用”を何度検索したことか🥲検索に引っかかったサイトやブログはほぼ見たと思います🤣 ほんとに情報が少ないですよね。。 引き続き、情報共有、交換よろしくお願いします🙇

【学会展示　出品情報】 第123回 日本皮膚科学会総会 6月6～9日、京都国際会館 紀伊國屋書店様ブース（メインホール前）他にて 「キャッスルマン病，TAFRO症候群」 #第123回日本皮膚科学会総会 pic.twitter.com/NowzqgELTI

体がかゆくてかゆくて、足も腕も背中も腰もかさぶただらけ。頭がかゆくなるのが1番いや。 #キャッスルマン病#アクテムラ

爪ずーっとこれ もう5〜6年ぐらい 髪の毛や衣類に引っかかって裂けるのでV字カットしてる 定期的にジェルネイルしたりして指先命だったころが懐かしい 素手で洗い物ガンガンするからガッサガサ #キャッスルマン病 #貧血 #爪甲縦裂症 pic.twitter.com/LegZJmOUTg

@ninaflower1016 フォローさせていただきました。 昨年キャッスルマン病と診断され先月アクテムラを開始した新参者です。よろしくお願いします。

金沢3日目の朝 今日も雲一つない快晴！ 金沢は中心部でも高い建物が少なく、空が広く、緑が多くて気持ちのいい街です。 1年前は、アクテムラ開始するか迷いながら金沢に来て、十分楽しんだけど、もっと体が楽になってより楽しみたいとの気持ちが強くなり治療開始を決断しました。 #キャッスルマン病 pic.twitter.com/gxXUfzUp0I

しかし、口内炎が辛い。今まで口内炎なんてできなかったのに、一ヶ月前くらいから治ったら別の所、みたいになって食事が思うように進まない。早食い防止にはなるだろうけど。これもキャッスルマン病の影響なんかね？なら、アクテムラ続けたらなくなるかなぁ。

患者会は入ったほうがいいんだろうか？ネット検索だけだとどうしても情報収集に限界がある。Xとかブログとか発信してない人のほうが圧倒的に多いだろうし。ただ、患者会でどれくらいの情報が得られるんだろか?って疑問はある。お仲間に色々聞けるってのは良い点とは思うけど。 #キャッスルマン病

返信先:@jyu_cyo_531アクテムラは炎症を起こさせている物質を抑える薬で、キャッスルマン病の治療薬として割と多くの患者さんが使ってると思います！ みなさんがというわけではなく、ステロイドで治療してる人もいますし、アクテムラでアレルギーが出てしまうような人もいますし… ↓

こないだ実家に行ったときに病気のことを話してきた。わかりやすく書かれたサイト記事を印刷して渡しつつ、たいしたことないんだけどねって。おかげか、重く捉えられずに済んだし（内心はわからんけど）私もモヤモヤが消えてスッキリ。 #キャッスルマン病 #難病

初回のアクテムラでかなり数値が良くなったって言われてもあまり実感なかったけど、確かに駅の階段は息切れしなくなったし、休みの日は合間合間に座ったり寝たりで仕事が進まなかったのが、今日は座らなくても済むようになった気がする。これでしびれもなくなるといいんだけどな。 #キャッスルマン病

見た目病気感が薄くて周りは今だけって思ってるけど、仕事辞めるまで通院と考えたほうがいいよね。そうすると、病院優先の私は月締仕事はできなくなる。月によってできるできないがあると、私の代わり仕事する人にも不満が溜まると思うと、仕事外してもらうのが平和だよね。 #キャッスルマン病 #難病

返信先:@osmoboxTAFROも38℃台の発熱は稀で、あっても37℃台が多いですね。 それよりも血小板減少と胸腹水貯留が目立つ気がします。 38℃台の発熱があるのは菊池病、悪性リンパ腫、キャッスルマン病ですかね

125回目のアクテムラ〜 鉄欠乏と貧血ということで点滴追加💉 今回も倦怠感以外は変わりなく、よしとしましょ✨ 先日、今年度のキャッスルマン病患者会会費と少しの寄付をしました🫡

アクテムラ始まりました プレドニンは、採血悪くなってないので4㎎のまま今回も様子見で。倦怠感かなりあるけど。 小枝食べます #アクテムラ #キャッスルマン病 #ねこ pic.twitter.com/bxvovyP6cu