英国 #シェフィールド大学 から社会学博士後期課程のChristina E. Stimsonさんが柴田研に来訪しています．Stimsonさんに先天性ミオパチーの会代表の @ryoit00 さんとすぐ創る課のコラボレーションを説明し，そして参加型デザインの観点から議論をしました． #九工大 #柴田研… pic.twitter.com/SRdM3GBCq0

英国シェフィールド大学から社会学博士後期課程のChristina E. Stimsonが柴田研に来訪しています．Stimsonさんに先天性ミオパチーの会代表の 伊藤亮さんとすぐ創る課のコラボレーションを説明し，そして参加型デザインの観点から議論をしました． #九工大 #柴田研 #スマートライフケア共創工房… pic.twitter.com/9IXlXN9kdx

ミオパチーきた〜 #アルコール筋症

東京の病院への定期通院でした。 最近へばるのと視野に不安があるので、エレベーターや病院の無料送迎バスを利用しまくり、体力温存しながら通う感じになってきました。 #全ゲノム解析 は残念ながらまだ結果が出てませんでした。 気長にですね。 #筋疾患 #未診断疾患 #ミオパチー

フィッシャー症候群と眼咽頭遠位性ミオパチーの違いが解らない ただ筋電図なりの検査が慎重かつ時間を掛け行われ、当人が頑張ってる事だけは解る

遠位性ミオパチーに嚥下障害が有るのか？ そう思ってちょっと調べたら眼咽頭遠位型ミオパチーなんて有るやんけ！ … よく頑張ったな 線維筋痛症の症名に執着せず集学的治療を受け、疼痛治療は終了

遠位性ミオパチーなんて最近知ったばかりなのに…

心配ありがとうとは思うけど、症例が少なすぎる難病で俺も何もわかりません。 ジムで鍛えようと思ってるけど、筋力が増えるか減るかも分からないです。 とりあえず筋原線維性ミオパチーはZ体のたんぱく質の異常らしいので、病状に興味あったら下記リンクを見てみて下さい。 tsukuba.ac.jp/journal/medici…

それに対し、特発性炎症性筋疾患（いわゆる筋炎）には、未だ保険承認された分子標的薬がありません。特に、筋力低下が治療抵抗性の場合はステロイド総投与量がなかなか減らせず、ステロイドミオパチーの要素も加わって、筋力低下が回復しにくいのが他疾患から取り残された課題でした。

名古屋の指定難病 こんなにあるんだ👀 顕微鏡的多発血管炎 歌舞伎症候群 エマヌエル症候群 自己貪食空砲性ミオパチー 変わった名前だなぁ だいぶん前にシェーグレン症候群かもって言われて、ついでがあったら調べてと言われた、と病院で言うと そうですかスルーになるから、言わなくなった。 pic.twitter.com/U0HgjUQjSd

筋萎縮は、筋肉が痩せること。 筋ジストロフィーと先天性ミオパチーは遺伝性の疾患で、とくに進行性が明瞭なものを筋ジストロフィー、それほど進行が目立たないものが先天性ミオパチーとおおまかに分類している。

アルコール性ミオパチーかな？ 筋肉痛のような症状が・・・。 ＧＷ中はちょっと飲み過ぎたな・・・。反省・・・。

ADSS(L)1ミオパチー 治療法研究開発のための研究資金が大幅に不足しており、現在モデルマウスの作製は完了していますが、資金不足から研究がストップしている状況です。 多くの方に病気を知ってもらい、治療法研究開発支援への理解と寄付を募ります。 adss1myopathy.com

【障害者のサポートツール】 #クラッチグラス （2/2） 活動の制限はどうしても残りますが 近距離の運転が引き続きできるようになったことは大きかったです。 地方は車がないと生活が大変だからね。 #眼瞼下垂 #障害者 #筋疾患 #ミオパチー #未診断疾患 #イラスト #漫画 pic.twitter.com/2lud5TclWE

【障害者のサポートツール】 #クラッチグラス （1/2） #眼瞼下垂 が悪化して、自分で調べ 眼科に相談して取り付けました。 万能ではないけれど、サポートはしてくれます。 手術はしたくない、という人にもおすすめ。 #障害者 #筋疾患 #ミオパチー #未診断疾患 #イラスト #漫画 pic.twitter.com/nf1T2h2EaK

返信先:@zE2WGjCblvdxHJEこんにちは。dm失礼します。 私は先天性ミオパチーの持病があり、障害のある方に調査のためのGoogleフォームでのアンケートをお願いします。 お忙しい中恐縮ですがご協力いただけないでしょうか？

202108:免疫介在性壊死性ミオパチーでは炎症細胞浸潤はあっても軽度である

返信先:@kagemaru3377こんにちは。リプライ失礼します。 私は先天性ミオパチーの持病があり、障害のある方に調査のためのGoogleフォームでのアンケートをお願いします。 お忙しい中恐縮ですがご協力いただけないでしょうか？

返信先:@gayagayo856こんにちは。リプライ失礼します。 私は先天性ミオパチーの持病があり、障害のある方に調査のためのGoogleフォームでのアンケートをお願いします。 お忙しい中恐縮ですがご協力いただけないでしょうか？

2歳6か月の娘がいます。娘は先天性ミオパチー（セントラルコア病）、低位脊髄円錐などで、経過観察中。 とてもおしゃべりで、自己主張強めな子です。 ツイオフには病名がわかる前から参加させてもらっていたのでとても寂しいですが…今回もよろしくお願いします☺️ #難病児ツイオフ自己紹介

#難病児ツイオフ自己紹介 3回目のツイオフ参加です。先天性ミオパチーの息子は1.9ヶ月になりました。出産＆疾患判明当時は右も左もわからいというか真っ暗闇の中でツイオフでたくさん学ばせて頂きました🙏 呼吸器、吸引、経管栄養の医ケアが必要ですが昨秋から保育園にも通い始めることができました⚽️ pic.twitter.com/7dj0grMFTB

ここ数年飲酒すると度数種類関係無くリンパ腺が痛くなってそれどころじゃなくなる(急性アルコールミオパチー)ので全く飲まなくなったけどソンチャンの筋肉損失を防ぐってのは日々頑張ってるからこそマジの理由のヤツよなーと思い出すなど…

低下抑制というか筋力維持してないか？型によるが。 縁取り空胞を伴う遠位型ミオパチー（指定難病）に対する 世界初のウルトラオーファンドラッグ、 アセノベル med.nagoya-u.ac.jp/medical_J/news…

京都大学iPS細胞研究所での若手研究者を対象にしたインターンシップの募集が始まっています。 筋ジストロフィーや先天性ミオパチーなどの治療法開発に興味あります方は臨床応用研究部門の櫻井研究室があります。

全身の筋肉が低下していく難病「遠位型ミオパチー」と診断された織田さん 車いすで入れるトイレがないなど不便さを感じ、皆で作るバリアフリーマップ WheeLog!アプリを公開 健常者と障がい者をつなぐ優れた機能とは? 夜22:54 #フューチャーランナーズ #BSフジ 5/11(土)21:55 #楽しくアクションSDGs

東北大主導の希少難病「遠位型ミオパチー」治療薬が世界初承認　「新薬開発のモデルケースに」 | 河北新報オンライン kahoku.news/articles/20240…

漢方薬に副作用がないと思われてる方も多いので防風通聖散を例に ・間質性肺炎 ・ミオパチー ・黄疸 ・偽アルドステロン症 ・肝機能障害 ・肺機能障害 ・薬疹 ・排尿困難 ・腸間膜静脈硬化症 簡単にこれだけの副作用のリスクがあるんだけど、分かって飲んでる人いるのかな？ 生薬18種類も使ってるのよ

30日（火）朝のヘッドライン ▽津波で漂流3時間「何で俺だけ助かったんだ」　宮城・元南三陸消防署員が被災体験語る kahoku.news/articles/20240… ▽宮城・名取の53歳女性が腹話術GPでV kahoku.news/articles/20240… ▽東北大主導の希少難病「遠位型ミオパチー」治療薬初承認 kahoku.news/articles/20240…

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東北大主導の希少難病「遠位型ミオパチー」治療薬が世界初承認　「新薬開発のモデルケースに」 | 河北新報オンライン kahoku.news/articles/20240…

筋力弱る難病「遠位型ミオパチー」世界初の治療薬を薬事承認　患者自ら研究者ら説得(日テレNEWS NNN) news.yahoo.co.jp/articles/961cd…

東北大主導の希少難病「遠位型ミオパチー」治療薬が世界初承認　「新薬開発のモデルケースに」 | 河北新報オンライン kahoku.news/articles/20240…

東北大主導の希少難病「遠位型ミオパチー」治療薬が世界初承認　「新薬開発のモデルケースに」 | 河北新報オンライン kahoku.news/articles/20240…

ミオパチーが痛くてプンスカしながら（自業自得）まっちゃんて、どのまっちゃん？（誕生日）ってなってる。 でもやっぱりとりあえずミオパチいてぇ。 （着替えも一苦労だった） pic.twitter.com/247wu3Qb9o

俺の難病、筋原繊維性ミオパチーではなく、正しくは筋原線維性ミオパチーでした、字間違えてた。

返信先:@capfan87ろんさんご心配おかけしました🙇‍♂️💦 何とか復活できました！ 低カリウム血性ミオパチーという聞き慣れない病名で、何故か血液中のカリウムが基準値よりかなり下回ってたせいでこんな事が起こっちゃったみたいです😱 ろんさんご夫婦もお気を付けて…

返信先:@nakista05ナキさんご心配おかけして申し訳ないです🙇‍♂️ 無事退院できました！低カリウム血性ミオパチーという聞き慣れない診断名でした😂笑

『頭と心をフル回転させてつくり上げていくのが人生』 ・難病の遠位型ミオパチーという病気になる ・この病気が自分に降りかかってきたのは、自分なら病気を乗り越えられるから ・どんな状況にあっても、自分の人生は、自分が頭と心をフル回転させてつくり上げていくもの #365人の生き方の教科書 pic.twitter.com/rwLnE22sPE

返信先:@yiemSrTMwhIoJGoお酒飲んでのミオパチーとなるんですがそれとは別で物理的になってます🥺🥺😂😂