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わたしも一人目の時は美味しいご飯の産院選びたかったけどNTで大学病院紹介、エコーで口唇口蓋裂発見(産後さらにいろいろあってN2ヶ月以上)だったからもう小児科ない産院は選ぶの怖いなぁになってしまったな……産科小児科の医療者には感謝してもしきれないし
先日、口唇口蓋裂のカワウソが食べるのにも支障が出るため手術に踏み切ったけど、亡くなってしまった事を見て、カワウソのベビが亡くなる事もあるし、とても難しい生き物だなと。 亡骸に他のカワウソが寄り添っていたのも涙が止まらなかった。 pic.x.com/eTDOQNzGMF
いう電話の代行を申し出るようになった。 母は「私は口唇口蓋裂で電話が苦手！（叔父は普通に母の発語を聞き取れるので、今にして思えばやはりわがまま）電話しなくてもいい！」と謎の論理を振りかざしていたし 電話することで少しでも叔父の気持ちが柔らかくなってくれたらと思っていた… でも叔父
生まれた次の日に、出産時の気持ちをメモに残しててさ、 まだ口唇口蓋裂しか知らない私がそこにいて、 今と比べればほんとに可愛いなあって思うし羨ましい笑 口唇口蓋裂があっても健康だよな、、って思って母子ともに健康ですって周りには報告したし！ 健康ってなんなんだろうな、、、
経管栄養でミルク飲んでる時も、口唇口蓋裂だからしょうがないよね〜としか考えてなくて、 たまに回ってくる心理士さん？に、今の気持ちどうですか？って聞かれても、24時間見てくれてるから安心ですっていう今思えばそういう意味じゃないんじゃない？っていう回答してたし、笑
1980年前半の時 東京の医学部の学生の方と お付き合いしていた時に 「ブラックジャックを読んで 医者になりたいと思って入学した人は実は結構いる！」と言ってました その方もまた口唇口蓋裂のオペでは 有名な教授になられました☺️ 手塚先生の力は偉大👍✨ x.com/TEZUKA_goods/s…
／ 11月3日 Happy Birthday🎂 ＼ 今日は手塚治虫の誕生日です🎉 1928年11月3日にうまれ、もし今もこの世にいたら96歳。存命だったらいまの世の中でどんな作品を生み出していたでしょうか・・・。 今日は手塚治虫に想いを馳せながらなにか手塚作品に触れていただけたら嬉しいです🌈 pic.x.com/60IMgFwei3
返信先:@koban_chama口唇口蓋裂はありがちな奇形ですね、ワクチンより前から。 障害がそこだけなら、そこを手術したら 普通に高齢になって命をまっとうする人も多い ワク済みはそうも行かなそうだな
口唇口蓋裂で生まれた誰か、またはその親御さんが迷った時に悲しまないように、可愛い私を載せていきます。大丈夫です。女の子でも、男の子でも。私は、生きる標本となる意思があります。私は恵まれてるけど、でも、できることはやります。 #一日一常 pic.x.com/8yXkA7G4g4
私は口唇口蓋裂で 生まれてきました。 母親を恨む気持ちはありませんが 父を恨む気持ちはありました。 兄貴はモテモテで、 毎年バレンタインデーには チョコレートもらって、 手編みのマフラー、セーター 貰ってました。 ある年のバレンタインデー 「お前は何もないんか？情けないねぇ」…
返信先:@doctor_nwNICUの退院会計がエグいのに若い夫婦に鞭打つ発言だと思うし赤ちゃんは喋れないからこそママたちの｢なんかちょっとおかしい｣を医療現場は聞き取りたいわけで お金かかるならやめとこうって思わせたくないのに酷いですよね… 口唇口蓋裂ベビとか小児のうちどんだけかかるか
返信先:@QYouxia1601138歳は、なにか覚えたり受験！とかにはだいぶ不利なはずです…入試突破、すごいです 働く人、としては42歳（編入かな？そしたら40歳）なら全然若いです🌱🌱🌱🌱🌱🌱🌱🌱🌱 楽しい作業療法士人生を！ 長男が口唇口蓋裂で生まれ言語療法士さんにとてもとてもお世話になりました がんばってください！！
息子は口唇口蓋裂以外は健康児だし、自分の中にも慣れてしまった部分があって、口唇口蓋裂であることを少し忘れてた。なのにみんな5ヶ月から始めるぞっていう先入観で自分だけが進んでて。 リサーチ不足でもあるけど、それよりも自分の身勝手さに悲しくなった。
5ヶ月になったし1日生まれだし、キリよく11/1から徐々に離乳食を始めようと思ってた。けど慣らしのスプーンが全然慣れて貰えなくて。ふと思ったけど息子口唇口蓋裂持ってるけど離乳食づてスタンダードにやって平気なの？って。11/1になってから初めて「口唇口蓋裂児の離乳食」を検索した。
ワイ口唇口蓋裂なんだよね んでその治療の過程で鼻を高くする手術したんだけど 自分の体の１部使って 最近鼻が低くなってきてる～😀 もう２０年前のやつだからな 気になるのは本人だけってやつなんだけど数ミリ低くなってる 嫌すぎﾝｺﾞ
返信先:@Kageyama_hideo心理士とST（言語聴覚士）のダブル資格の口唇口蓋裂STいわく「脳出血系の脳室拡大の影響で文字の認識に健常児より難がある事例」と指摘されましたが、音声で書き順や意味を説きつつ書かす形で書かせると、時間と手間は健常児の15倍ほどかかりますが、工夫すれば遺伝子異常の子でも漢字が入りました。
【みんなが主役 絵本の世界】 第14回は「チーちゃんのくち」。 みんな誰しもインクルーシブ社会の構成員。 自分は障害や病気とは関係ないと思っている人たちにこそ届いて！ sanin-chuo.co.jp/articles/-/670… #口唇裂 #口蓋裂 #口唇口蓋裂
パクビョンウン教授が考え、国際論文に発表した傷跡除去の方法です。表面組織のみを触る手術ではないため、ダウンタウンの期間は長いですが、それを乗り越えるとかなり目立たなくなります🌟 #口唇口蓋裂 #口蓋裂 #口蓋裂 #韓国整形 【詳しくはyoutubeで👇】 youtu.be/bDd8OqDQlYo?si… pic.x.com/1TLfMbAVia
あー。口唇口蓋裂の色んな処置思い出して懐かしいいいいいいい🥹✨となっている…初めての育児なのに追加であんなことやこんなこともしなくちゃいけなくて、マジで生かすのに必死だった…在宅酸素もあったしね😂もうなんなんだよっ！！！！しかも搾乳は痛いし面倒くさいし…もう搾乳はしたくない。
私からただ1つ言えることは、口唇口蓋裂ちゃんめちゃくちゃに可愛いです💗そりゃ大変なこともめちゃくちゃあります！(綺麗事ばかりは言ってられん)手術の付き添い入院、毎日のテープ替え、裂の清掃、器具の装着etc...まぁでも全部普通にこなせるようになるから！大丈夫よ！！！！
口唇口蓋裂というワードでフォローしていただいた方へ…！口唇口蓋裂だからといって自閉傾向や知的傾向が出てくるわけではありません！我が子の場合はこういうパターンであったというだけですので、変に不安になったりしないでくださいね！(3ヶ月ほど発達が遅れる傾向にあるという研究結果あり)
返信先:@Kageyama_hideo小5遺伝子異常由来の多発奇形（心疾患・口唇口蓋裂・その他で合計18箇所の奇形・脳室拡大ありのケース）の息子が解いた階段計算です。 当人は少しずつ慣れてきました。 pic.x.com/av6uk9zt4m
巷でよく見るお顔がよく見えてるエコー なんであんなに良い子に見せてくれるの、スゴすぎない…うちの子だけ…？ 口唇口蓋裂とかないかなって心配があったから見てみたかったんだけどちょっと聞いてみたら2D上問題ないって言われてそこもホッとした、2Dでもわかるのすごいな…
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