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おはようございます。入院4日目の朝。昨夜は喘息とステロイド点滴のダブルで眠れず、初めてデエビゴ?飲みました。プレドニン多かった頃マイスリー飲んだことはあるけど少しマイルドに寝落ちしたかな?今日も1日ベッドなので大丈夫でしょう☺️皆さん、連休前の金曜日、良い一日を🍀✨

Dahlia(ダリア)🐥RA@40dahlia_RA

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昨日は夕方からずっと息苦しかった。 胸の真ん中もずっと痛くて夜中に何度も目覚めて、、、 これはなんの症状?💦 薬の副作用? それともプレドニンの離脱症状? 胸の真ん中は今日もまだ痛む💦

❊maomama❊@ismokyy1

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寛解はしてませんが、最後のプレドニンの日です🥲 最初は、なんでこんな薬飲まなあかんねん!と思ってましたが、今はお世話になりましたって感じ。 もう二度と、お世話にならないようにしたい。 プレドニン、ありがとー😂 #IgA腎症 #プレドニン

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#封入体筋炎 #指定難病 まちがってた! ステロイド(プレドニン)12.5錠じゃなくて【12.5mg】!! 2錠半!! 検査入院当初は12錠とか飲んでたけど、退院後は5錠、4錠、3.5錠、3錠になってそれが二年ほど続いて、去年五月に2.5錠です。12.5錠は飲みすぎだ!!

松井五郎@封入体筋炎@matuigoro

#封入体筋炎 #指定難病 今日は三ヶ月に一度の定期検診。今年度から担当の先生が替わったのではじめましてでした。 もう二年ほどステロイド12.5錠服用してるんだけど、今後どうするかを検討した。今回は現状維持で次回以降どうするかをまた検討する。 個人的にはもう少し減らしてみたいですけど。

松井五郎@封入体筋炎@matuigoro

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返信先:@ginsoda_limeプレドニン投薬でムーンフェイスになり始めた頃です。 ムチムチな時期久し振りに見たけど、顔が違ってまたかわゆいです☺️有難うございます🧡

これさん | 👼🎗+👶7m@yuho_korekuni

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返信先:@bb7dn5おはようございます☀️私も今プレドニン服用してますが副作用に不眠とかあるので確かに眠りが浅くなったりしますね🥺

諒介@潰瘍性大腸炎🥲@ryosuke_uc

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潰瘍性大腸炎になってから、毎日朝プレドニンを飲むので、朝飯必須の生活になってしまった。 pic.twitter.com/edk8wkb8Bs

KARAKAWA@DSK@KARAKAWA_411

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返信先:@m__a7_オルミエントまたはケアラムの再開。 プレドニンかリンデロンへの統一。 VCMのトラフ値測定。(投与量としても少ないと思います。Ccr20〜49で15mg〜20mg/kgを24時間ごと) を提案します。

ふぇ。@kfkf81276607

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また黄砂か… こないだの黄砂で、喘息悪化してプレドニンとネオフィリンと吸入薬もテリルジー200になってようやく落ちついてきたのにまた黄砂か😞 マスク2枚重ねするしかないのかな。 黄砂ほんとやだ。

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おはようございます。 何日か前から左膝から下に軽い痛みがあり、気になっていたのですが、いまプレドニンを減量してるせいかなとおもいます。 1みりへらしただけでも、血圧が下がりました。このままうまく、減らせるといいな。 明日からGWですね! 楽しい休日を!

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クローン病と診断され約1ヶ月経ち、プレドニンを服用してます。 服用してから睡眠時間が短くなりましたが皆さんも同じでしょうか? 5時間ぐらいしか寝れません😭

レオ丸@bb7dn5

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返信先:@NOTyfahjru13077まぁ、レミケードが無理ならヒュミラなど使用も考えてみた方が体調維持は出来るかな。 プレドニン使用は短期でも倦怠感でるし。 あとタバコ吸ってるみたいな事も書いてたがこちらもやめる方向がいいかもね。ニコチンはクローン病には大敵で知り合いで吸ってる方はなかなか寛解維持できてないので。

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わたし知識なさすぎなんやけど、男性用の医療用ウィッグってあるんだっけ…。 プレドニン飲み続けてたらいつか薄毛になる気して。 ←飲み始めてから脱毛ヤバイ。

ユキ❄️@yuki12160213

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プレドニン減薬中。。。 いよいよ明日から5mgです。 潰瘍性大腸炎は、、、朝イチにガス多めの液便が出て、そのあと30分〜1時間後くらいに普通便が出る感じだから、症状としては再燃する前に戻った感じ😅 悪化しないかドキドキ。

❊maomama❊@ismokyy1

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私のムーンフェイス、特殊メイクみたいに塗ってる感じになってる。プレドニン45mg飲んでたらそうなるの仕方ないか🥹 鏡を見ると落ち込むし、人に会いたくないしマスクからも溢れる肉感が辛すぎる。

リリコ@mico2525go

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7割くらいは諦めてるけど、いつか私もプレドニン0にできたらいいな。 新しい薬が効くといいな。 (いずれにせよ薬無しで生きられないのは変わらないけども)

りねん@linen_mi

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プレドニンが効果がなくてどんどん減量して行ってるんですがその影響か明日からウルソがスタートになりました💊 下痢とか腹痛になりやすいって言われたから少し不安💦 ウルソ服用されてる方はお腹の調子悪くなりますか? pic.twitter.com/ZmGaUU48tA

たかと@難病@genkininarou123

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明日は重症筋無力症の診察です。「いつも通りです」としか言えない安定っぷり。仕事を辞めたら、ほぼほぼ無症状なので、プレドニン(=ステロイド)とプログラフ(=免疫抑制剤)を貰えれば…それに、仮に何かあっても、元が軽症過ぎて、話を聞いて貰えないです。軽症が故に悩む、珍しいパターンですよね…。

ふゆこ25@fuyuko25gabie5

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お久しぶりです! 4週間ぶりの外来で明日からプレドニン5mgになりました! プレドニン減量して1週間位はいつもしんどいけど、体調崩さずに上手く行けたらいいな〜🤔

たかと@難病@genkininarou123

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返信先:@1115ceciliaはい💧 mmoになり、右目失明のショックで10きろやせたんですが、プレドニンをスタートして、同時に糖尿になり30きろ太りました。病気でおおデブで、目もあてられません。 だんなには、痩せてた頃のわたしがよかったと泣かれました。 エルケさんは、ユーモアのセンスもおありですね🤗

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プレドニンの副作用として、過度な食欲亢進があげられるが、その機序は、まず投薬によって血糖値が上がり、それを抑制するために膵臓からインスリンが放出され、(同時に脂肪細胞と結合)再び低血糖に陥って食欲が増してしまう。それが頻繁にスパイク化(血糖値の乱高下)してあっという間に太ってしまうの…

𝕄 𝕀 ℕ 𝕆 ℝ 𝕌 少年 老いさらばえて尚… (裸電球会©︎) 𓇭@tuchicray

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左目の眼瞼下垂出て来た。 美容室で自分の顔見てると嫌になる。必死に目を開けようとするがすぐ下がってしまう。 タクロリムス3錠 プレドニン 5ミリ

ななち@nanachi01

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返信先:@aoyagi_14プレドニン減量よかったですが…自費分はあとから戻ってくるんですか❓ いや、無理でしょ…そんな大金💸

秋瑛@CXpdby

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本日は通院デーでした。 プレドニン2mg→1mg 4月から保険証が変わるのですが、まだきてなくマイナンバーと受給者証でいけるかなと思ったら、自費と言われました。処方箋と合わせて200万ぐらいになると言われました(苦笑)

14@好酸球性多発血管炎性肉芽腫症(EGPA)@aoyagi_14

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今日のハイライト アンプラーグ錠が出てた👵 💁‍♀️新しいお薬出てますけど聞いてますか? 👵何も聞いてない、むしろ薬情見せてお願いしてるからおかしい。 ~疑義照会~ 👨‍⚕️ごめん!!アンブロキソール出すつもりだった!! 👵この間もプルゼニドどプレドニン間違えられてた。 いやいや怖いて。笑

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プレドニン増量で 血小板1.4万から3万になってた その代わり風邪引いてCRPが5になってた 生きるの辛いんだけどママ業もやらないかんし働いて住宅ローンも返さなきゃいかんし辛いんだけどww 身の丈にあった賃貸に引っ越したい☹️ 見栄張りパパめ.1人でローン返せまじで。

さそり座の女@angermanejiment

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ミキシングミスってプレドニン4筒ぶちまけた👊🏻

あずあず@A_zz_o0

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プレドニンは苦いけどプレドニゾロンは苦くないから嬉しい

くま🎠🫧SLE@fufufsksle

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返信先:@yururiiranお薬が減ったりお腹が楽になったりは良いことですがだるさなどの新たな体調変化が出るのも困りますよね。私は一時期プレドニン6mgまで減りムーンフェイスも少しだけ落ち着いたのですが肺MACになり一気に倍量の12mgに戻した途端ぷくぷくに😭口が開けにくくなって本当に嫌です。

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返信先:@Eripon912喘息の発作が出てるか測る呼気NO値って毎回測りますが、 コートリル飲んでから測ったら、 いつもより5くらい値が低かったんです それで、Drに聞いたら、やっぱり5くらいは数値良くなると言ってました😄 炎症を抑える力価はプレドニンの1/4だそうなんで、強くはないんだろうけど、楽になってます😄

さきちゃん@yoko_saki0324

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大学に行くようになり、 若い友人が増え(←当たり前か(笑)) LINEの友人が凄く増えた🤗 気持ちも、より明るくなり 若返った気がする。 ありがたい事です❣️ やっぱり、何でも気の持ち様👍 病も気から~で、 良くならないかな🤔 プレドニンが減ります様に🙏

YUKIKO🍀@yn_conm

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返信先:@kkamayumi気圧台風💦気圧下がる時に頭痛出るけど咳も出やすくなるんですね😫 柔軟剤そんな感じなんですか…たまにしか使わないけど使わない方がいいのかな。 プレドニンの注射を昼前に打ってから腕がなんか変な感じします💉

デグーのチョコとプリンとオレオ🐭@4413_50_168fam

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昼前くらいにプレドニンの注射打ってから腕がなんか変な感じする。痺れっていうか誰かにギュッて握られてるような…

ゆきにゃん🌿@ys0308yk

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診察日🏥 プレドニン減量なし 今回もカビの数値が悪かったから、薬が増えた 次はまた1ヶ月後👋🏻

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風邪引いてしまった同じ病気の方は血小板0になってプレドニン70mgにって聞いたから風邪だけは絶対に引くわけにはいかない…

Okura/Delva@Daath_Okura

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プレドニンは無事発掘されました😅😇

ふじわらめい@kidney_191106

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午前中は余裕だったのに、午後に入ってから具合悪くなるのなんでなん??? 休日で普通に病院行けたんだから、診療時間に間に合う範囲で悪くなってくれんかな! …ってことで、プレドニン追加を検討し始めるなど。あんまり突っ込みたくないんだけど、メプチンの効き悪いし長持ちしないんよなあ…

些事子💉PPMPPMP@sajikosan

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返信先:@nikoniko88616そうそう紫の🟣みたいなやつだったw 病院で吸入×2とプレドニン注射してきたから、アドエアは夜から使ってみて〜言われたから練習しなければ… 🍯いいんやね🗒ᝰ✍️✨️

ゆきにゃん🌿@ys0308yk

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血小板3000しかなかったおわた プレドニン15mgまで増やされたおわた はぁぁ…

Okura/Delva@Daath_Okura

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返信先:@shino_k_cidp初日に血管のこと話してやめたいってのは伝えてたのよ パルス始まって一旦プレドニンストップしてて退院後の話になって、正式になしとなりました! ここから痩せれるかどうかはプレドニンなしなので自分の責任〜

ⓣⓞⓜⓞ 🍀@tomo_cidp

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