え…千原ジュニアさん、特発性大腿骨頭壊死症を患ってはったのか…指定難病やん。。知らんかったな。。

返信先:@meuuupi調べた感じ両方所持しては行けないという制度は無さそうなので、可能かと思われます。 　もし不可の場合は片方の等級が上がるなどの処置が行われる感じでは無いでしょうか？🤔 ※関係あるか分かりませんが、もしかかっている指定難病が2つ以上になった場合はそれぞれ別に申請が必要みたいです

特定医療費（指定難病）受給資格の承認が届きました。 申請したのが10月なので承認まで半年かかった…💦 ん？これしかも一年更新でまた申請を7月までにせないかんの？ なんか申請中の期間の方が長くならない？ 申請書類めちゃくちゃ多いし…🥺 いや、ありがたい話なのでやりますけど😌 pic.twitter.com/GBRmU1QUGl

名古屋の指定難病 こんなにあるんだ👀 顕微鏡的多発血管炎 歌舞伎症候群 エマヌエル症候群 自己貪食空砲性ミオパチー 変わった名前だなぁ だいぶん前にシェーグレン症候群かもって言われて、ついでがあったら調べてと言われた、と病院で言うと そうですかスルーになるから、言わなくなった。 pic.twitter.com/U0HgjUQjSd

Q：アニメ終わってしばらく経つし、最近情報見なかったけど、「吸血鬼すぐ死ぬ」ってまだ続いてるの？ A：ちょうど一年前の今日に本誌休載のお知らせが出て、そのまま今に至る。 理由は当初は公表されてなかったけど、作者の病気（※国の指定難病入りしてる）の療養の為と後々公表された。

返信先:@s_lixzz指定難病入れとくー

詳しい人いたら教えて 頂きたいのですが、 保健福祉手帳と 指定難病受給者証って 同時に持てるものなのでしょうか…？ どちらかしか持てないとか あるのでしょうか…？😢

返信先:@uzi_type_eえ、これぼくの病気じゃないすか、しかも両肺やってますし何なら今も指定難病で肺嚢胞出来まくってますよ！まで出そうになりました笑

返信先:@oshimakazuhiro彼氏が指定難病のクローン病です。 ですが人工肛門を付けていない為、手帳が交付されず一般の方と同じ様に就労しないといけないので体や精神的に負担がかかっており、周りの方にもどれ程辛いか理解されません。 病状の程度ではなく難病になった人全てに手帳を交付して下さい。

返信先:@AkihisaShiozaki彼氏が指定難病のクローン病です。 ですが人工肛門を付けていない為、手帳が交付されず一般の方と同じ様に就労しないといけないので体や精神的に負担がかかっており、周りの方にもどれ程辛いか理解されません。 病状の程度ではなく難病になった人全てに手帳を交付して下さい。

返信先:@yasushi_miura他1人彼氏が指定難病のクローン病です。 ですが人工肛門を付けていない為、手帳が交付されず一般の方と同じ様に就労しないといけないので体や精神的に負担がかかっており、周りの方にもどれ程辛いか理解されません。 病状の程度ではなく難病になった人全てに手帳を交付して下さい。

返信先:@Miyazaki_kirin彼氏が指定難病のクローン病です。 ですが人工肛門を付けていない為、手帳が交付されず一般の方と同じ様に就労しないといけないので体や精神的に負担がかかっており、周りの方にもどれ程辛いか理解されません。 病状の程度ではなく難病になった人全てに手帳を交付して下さい。

返信先:@hamachi_m彼氏が指定難病のクローン病です。 ですが人工肛門を付けていない為、手帳が交付されず一般の方と同じ様に就労しないといけないので体や精神的に負担がかかっており、周りの方にもどれ程辛いか理解されません。 病状の程度ではなく難病になった人全てに手帳を交付して下さい。

返信先:@TakemiKeizo彼氏が指定難病のクローン病です。 ですが人工肛門を付けていない為、手帳が交付されず一般の方と同じ様に就労しないといけないので体や精神的に負担がかかっており、周りの方にもどれ程辛いか理解されません。 病状の程度ではなく難病になった人全てに手帳を交付して下さい。

返信先:@MHLWitter彼氏が指定難病のクローン病です。 ですが人工肛門を付けていない為、手帳が交付されず一般の方と同じ様に就労しないといけないので体や精神的に負担がかかっており、周りの方にもどれ程辛いか理解されません。 病状の程度ではなく難病になった人全てに手帳を交付して下さい。

返信先:@ocutecありがとうございます😊 まだ原因の特定にいたらずラスボス感ある嫌っっそーーーぅな検査あるんですけどね(笑) とりあえず「元気そう」なので(笑)リンパ腫より指定難病(自然治癒も多い)疑いになってるみたいですホッ

返信先:@MNMf1PVkU4yyEeUそーなのさ指定難病（）今食事制限かかってるけど、症状落ち着けば少し緩くなると思うから少しでも症状落ち着かせるのに頑張ってる（） 本当にお互い頑張ろ

大学病院行ってきました。 手術しても今ある運動機能障害、感覚機能障害は治らない。 手術してできるのは、ひどくならないための予防だけ。 その手術も若いからデメリットが大きい。 低侵襲の手術があるけど、整形外科の担当ではない。 指定難病だから、できることないって感じですね😡 困った！

あー。疲れたぁ。 未指定難病、疲れたぁ。 入院して暫く休みたい。もう何にも追われず、ゆっくり休みたい。もう何年前から言ってるだろう。疲れた、って。 一人暮らしなんてしたら私速攻で432する可能性あるから周囲から全力で止められてるんだろうなーwはぁ… 疲れた…

また診察券増えたしやる事増えた… なにこれ 誰か指定難病なってて申請したって強者おらん？ もっと一般人にわかりやすくかいちくれ〜

はあーあ、今は季節の変わり目だし(知らんけど)梅雨も近づいてるし絶対みんな病みがちになる季節だからね、この国の指定難病にすべき五月病とかいうやつも蔓延りますしね、息だけしてこ。ほんと。 こんな時期に死ぬなよ誰も ここで繋がっている人も私の大事な人達。

座談会とかいうワードだけでエア本さんが想起されてホンマにつらい 指定難病にするべき

返信先:@kyuunihamattaえ…！？難病と戦いながら働いて更に育児もして、推し活や創作もしてるの！？！？ 偉いとかいうレベルじゃないな😳本当にすごい…無理だけはしないでね😢 同じ指定難病持ちからすると希望の星だよ⭐️✨ 私も頑張ろうってなる…！☺️ おみしょの枕元に置いてあった箱、彼からの婚約指輪では？😌

ヒルシュスプルング病で全結腸型又は小腸型の方は、「指定難病」か「小児慢性特定疾患」として医療費の補助を受けられます。詳しくはお近くの保健所にお尋ねください。 #tanchousyou

生命がどうこうとまでは行かない病気の進行度だが、指定難病になった男(　・３・)

未指定難病のつらいとこは 何もできないってとこ 頑張ればいいならなんだってやるのに

返信先:@chitosu4赤ちゃん関してはほとんどが3ヶ月後、一年後、1年半後にはできるようになるから気にすることはないよね。って、第二子だからそう思うけど1人目だったら小児、脳外、受診しまくってる気がする。 Twitterやってると稀に◯万人に一人の指定難病でした！報告が流れてくるから不安になるしね。

指定難病では無いから様々な補助は受けられず、治療薬はまだ無く、見えない病気故に誤解も多く、そんな中でよく数年間頑張りました。もう休んでも良いんじゃないかな。痛みのない世界へ。

しほ2さん渾身のライフワーク。線維筋痛症を厚労省指定難病に！のオンライン署名。寄付金なし、2ステップで完了。一人でも多く賛同していただきたいです。よろしくお願いします🙇 change.org/p/%E7%B7%9A%E7…

返信先:@mi2LLaunlC94464私は千葉県野田市在住で介護施設で車椅子生活をしています55歳のオジサンです✨ 国定指定難病と重度の鬱病を抱えているオジサンを相手してくれる様な奇特な人は居ませんよ!

昨年に難病申請してもメリットがあまりないと知った。指定難病の当事者になってから、色々知る事が多い。 どんな事も自分や大切な人が当事者になって初めて自分ごとに考える気がする

あたくし、指定難病持ちなんですけど、飲み薬を今日から新しくしてみた…慣れるまで副作用が結構すごいみたいで普段通りの日常が送れるのかが心配🥺とりあえず3ヶ月は様子見かな…がんばるぞ〜

単にADHDだと病状が伝わりにくいから筋肉が石灰化する病気と言ったほうがよい気がするのだがそれだとべつの指定難病のほうを想定されてしまうかな 指定難病で石灰化している人よりもADHDで石灰化している人のほうが遥かに多いしADHDくらいで紛らわしい大袈裟なと言われてしまうかな

返信先:@pooanri専門の病院､専門の医者って信頼できますよね。 うちの息子も膝の痛みで町のクリニックでレントゲンを取り見てもらったらここでは難しいのでと膝､股関節の専門医がいる大きな病院を紹介してもらい指定難病だとわかり手術をして今は普通に生活できています。 ちこさんも早く良くなります様に🍀

知り合いの指定難病の方は、難病になってリストラにあい、失業保険を受け取っている間に、職業訓練を受け、難病を公表せずに事務職に就職していた。就職までに結構年数がかかって大変だったと話してたなぁ。

更新情報｜日本大百科全書（ニッポニカ）より 改訂項目【ピック病】《ピック病は指定難病医療費助成制度の対象である「前頭側頭葉変性症（行動異常型前頭側頭型認知症）」にほぼ相当する》（朝田隆先生）japanknowledge.com/contents/nippo…

指定難病の方を、企業側で採用する場合、優遇処置があるが、期間限定（1～2年）でずっと続くわけではない。雇止めのリスクは指定難病を公表すれば常に続く。 行政や病院も働き世代の難病患者の就労について、 私の住んでる地域は、暗中模索中な感じ。 雇用してもらう資格を獲得してもその先は…

指定難病は、度合いによって障碍者年金・手当は望めない場合がある。（受け取っている方は、これで生活している人が一定の割合でいる） 受け取れるほど病気が重症ではなく、資格を持っていない場合、自立して生きていくのは一筋縄では行かない。

好酸球副鼻腔炎だったので 指定難病の受給申請を提出した。 認定されるまでに2-3ヶ月かかるらしい💦 もともと3割の医療負担が、 その病気に関しては2割負担になるし、 月々の医療費上限額が決まる。 これで医療費を抑えられると良いな。 まぁ、病気でなく健康なことが 1番の節約だけど😭 pic.twitter.com/LZ5WOL7C6W