子供頃から持病は持っててこの前後輩君から前から思ってたけど足とか怪我したりしてます？ていわれてちゃんと自分で調べてみたらもしかしたら指定難病なのかもしれない笑 処方される薬がないのと症状とか遺伝性とか考えたら笑 まぁそんなしぬほどのやつではないけど笑

バカみたいにフッ軽だけど、実は生まれつき指定難病患ってるので実はあんまり体力はなく……昨日まで体調終わってたんだけど、岸さんお戻りと聞いてそれだけで今めっちゃ元気だし、岸さん観れたらさらに体力120倍に快復します😭🫶ご登板ありがとうございます……！

中枢性尿崩症（CDI）指定難病72 バソプレシン(ホルモン不足)で多尿症になる。 『完治することがなくて、一生薬を飲み続けることになる。重症化すると薬の量が増える』 西洋医学のワンパターン 薬：バソプレシン,デスモプレシン 遺伝しないのに、薬の常用が影響して遺伝っぽくみえる。

東日本大震災を経験して１３年 自分が指定難病にかかって７年 一人の友人が突然この世を去って３年 一回ぐらい休んだっていいじゃないか

指定難病ですが運動でポジティブに！ Mサイズ！ #GravelwithTopstone

明日無事に退院できます🌟 (土曜日どうしても仕事が外せなく...🤭) まだ熱はあるけど、原因は指定難病のもので 完全に治る見込みはないみたいです🥲 群発頭痛も持ってるのに神様は不公平や... すぐに命に関わるとかではないので 病気と向き合って普段通り生活できそうです✌️ 心配おかけしました

返信先:@standby954自分が健康寿命に近付いたら 認知症になるとお金も凍結されます 法的知識ゼロは辞めて下さい まずは役場に行き 要支援要介護レベルを知り今後のシュミレーションを 認知症は勿論例えば指定難病は控除されます認定を受けておく 施設に入れば楽になりますが家にい続けるとは家族は糞尿まみれ地獄 考えて pic.twitter.com/kqXgOICFcN

私の一族の女は皆丈夫で人生わりといい線いってるのが多い 男児はことごとく不運に見舞われる 叔父は原爆で0歳で死亡、従兄弟は学生の頃大事故で障害を負い、私は小さい頃指定難病を患い、従甥は精神を病み、甥は幼い頃川崎病になった 代を追うごとに軽くはなっているが 多分これは呪いだと思う

指定難病受給者証の更新手続きのためにまた書類を依頼した。 診断書を書いてもらったら更新手続きに進める。 １ヶ月後だね。

”支援団体「CFS支援ネットワーク」によると、 ME/CFSは疲労感や倦怠感だけでなく、微熱やリンパ節の腫れ、頭痛、 筋力低下、思考力・集中力低下などの症状が6カ月以上続く難治性疾患。 しかし、難病法が定める「指定難病」や障害者総合支援法の対象にはなっていない。” mainichi.jp/articles/20240…

返信先:@greywolf0123そうだったんですね。 お話くださり、ありがとうございます🍀 私は、 骨形成不全症(指定難病274) 複雑性PTSD うつ病 です。 ぼちぼち生きていきましょう。

指定難病疑いきたぁ なきそ

返信先:@HoTrKwGOJG4A1o3患者数10万人未満が目安のようですね。 シェーグレン症候群やリウマチも指定難病じゃない理由が患者数の多さだった記憶です。

指定難病のシェーグレン症候群とわかり6年？医療費助成制度利用していない…ドクターからも何もいわれてないし…軽症だからかな… 膠原病内科、歯医者、眼科受診が必要な病だから医療費節約できたら嬉しいんだけどな🥺

返信先:@kyu3kyu6年前障がい者手帳の受け取り時に障害年金の案内が入ってたので顧問の社労士と書類を作り年金事務所へ申請しましたが通りませんでした。 昨年末に指定難病の診断が下り再度申請検討中です

返信先:@kokoooooooucdあと、お金がかかる手術なので、特定医療費（指定難病）受給者証を取りましょうgoogle.com/search?q=%E7%8…

返信先:@sugar4202他2人お、でたでたこの論法 嗜好用大麻がダメなのは、科学的な知見に基づいた理由で、法律により禁止されてるからだよ！(笑) また、指定難病はそもそもが治療法が確立されていないものだから、大麻で症状を緩和することはできても「完治」「寛解」をすることはないんだよ！(笑)

悠仁さんが、脆弱Ｘ症候群（指定難病２０６）ぜいじゃくえっくすしょうこうぐん って本当？ ヤバい！

令和３年度末の特定医療費（指定難病）受給者証所持者数は全国で551名、まだ申請出来てないけど

現在指定難病は341疾病あり。 医療費の助成は日本で56疾患から始まり、重症筋無力症もこの一つで指定難病の中では割と研究の歴史が長い疾病です #重症筋無力症

え…千原ジュニアさん、特発性大腿骨頭壊死症を患ってはったのか…指定難病やん。。知らんかったな。。

返信先:@meuuupi調べた感じ両方所持しては行けないという制度は無さそうなので、可能かと思われます。 　もし不可の場合は片方の等級が上がるなどの処置が行われる感じでは無いでしょうか？🤔 ※関係あるか分かりませんが、もしかかっている指定難病が2つ以上になった場合はそれぞれ別に申請が必要みたいです

特定医療費（指定難病）受給資格の承認が届きました。 申請したのが10月なので承認まで半年かかった…💦 ん？これしかも一年更新でまた申請を7月までにせないかんの？ なんか申請中の期間の方が長くならない？ 申請書類めちゃくちゃ多いし…🥺 いや、ありがたい話なのでやりますけど😌 pic.twitter.com/GBRmU1QUGl

名古屋の指定難病 こんなにあるんだ👀 顕微鏡的多発血管炎 歌舞伎症候群 エマヌエル症候群 自己貪食空砲性ミオパチー 変わった名前だなぁ だいぶん前にシェーグレン症候群かもって言われて、ついでがあったら調べてと言われた、と病院で言うと そうですかスルーになるから、言わなくなった。 pic.twitter.com/U0HgjUQjSd

Q：アニメ終わってしばらく経つし、最近情報見なかったけど、「吸血鬼すぐ死ぬ」ってまだ続いてるの？ A：ちょうど一年前の今日に本誌休載のお知らせが出て、そのまま今に至る。 理由は当初は公表されてなかったけど、作者の病気（※国の指定難病入りしてる）の療養の為と後々公表された。

返信先:@s_lixzz指定難病入れとくー

返信先:@uzi_type_eえ、これぼくの病気じゃないすか、しかも両肺やってますし何なら今も指定難病で肺嚢胞出来まくってますよ！まで出そうになりました笑

返信先:@oshimakazuhiro彼氏が指定難病のクローン病です。 ですが人工肛門を付けていない為、手帳が交付されず一般の方と同じ様に就労しないといけないので体や精神的に負担がかかっており、周りの方にもどれ程辛いか理解されません。 病状の程度ではなく難病になった人全てに手帳を交付して下さい。

返信先:@AkihisaShiozaki彼氏が指定難病のクローン病です。 ですが人工肛門を付けていない為、手帳が交付されず一般の方と同じ様に就労しないといけないので体や精神的に負担がかかっており、周りの方にもどれ程辛いか理解されません。 病状の程度ではなく難病になった人全てに手帳を交付して下さい。

返信先:@yasushi_miura他1人彼氏が指定難病のクローン病です。 ですが人工肛門を付けていない為、手帳が交付されず一般の方と同じ様に就労しないといけないので体や精神的に負担がかかっており、周りの方にもどれ程辛いか理解されません。 病状の程度ではなく難病になった人全てに手帳を交付して下さい。

返信先:@Miyazaki_kirin彼氏が指定難病のクローン病です。 ですが人工肛門を付けていない為、手帳が交付されず一般の方と同じ様に就労しないといけないので体や精神的に負担がかかっており、周りの方にもどれ程辛いか理解されません。 病状の程度ではなく難病になった人全てに手帳を交付して下さい。

返信先:@hamachi_m彼氏が指定難病のクローン病です。 ですが人工肛門を付けていない為、手帳が交付されず一般の方と同じ様に就労しないといけないので体や精神的に負担がかかっており、周りの方にもどれ程辛いか理解されません。 病状の程度ではなく難病になった人全てに手帳を交付して下さい。

返信先:@TakemiKeizo彼氏が指定難病のクローン病です。 ですが人工肛門を付けていない為、手帳が交付されず一般の方と同じ様に就労しないといけないので体や精神的に負担がかかっており、周りの方にもどれ程辛いか理解されません。 病状の程度ではなく難病になった人全てに手帳を交付して下さい。

返信先:@MHLWitter彼氏が指定難病のクローン病です。 ですが人工肛門を付けていない為、手帳が交付されず一般の方と同じ様に就労しないといけないので体や精神的に負担がかかっており、周りの方にもどれ程辛いか理解されません。 病状の程度ではなく難病になった人全てに手帳を交付して下さい。

返信先:@ocutecありがとうございます😊 まだ原因の特定にいたらずラスボス感ある嫌っっそーーーぅな検査あるんですけどね(笑) とりあえず「元気そう」なので(笑)リンパ腫より指定難病(自然治癒も多い)疑いになってるみたいですホッ

返信先:@MNMf1PVkU4yyEeUそーなのさ指定難病（）今食事制限かかってるけど、症状落ち着けば少し緩くなると思うから少しでも症状落ち着かせるのに頑張ってる（） 本当にお互い頑張ろ

大学病院行ってきました。 手術しても今ある運動機能障害、感覚機能障害は治らない。 手術してできるのは、ひどくならないための予防だけ。 その手術も若いからデメリットが大きい。 低侵襲の手術があるけど、整形外科の担当ではない。 指定難病だから、できることないって感じですね😡 困った！

あー。疲れたぁ。 未指定難病、疲れたぁ。 入院して暫く休みたい。もう何にも追われず、ゆっくり休みたい。もう何年前から言ってるだろう。疲れた、って。 一人暮らしなんてしたら私速攻で432する可能性あるから周囲から全力で止められてるんだろうなーwはぁ… 疲れた…

また診察券増えたしやる事増えた… なにこれ 誰か指定難病なってて申請したって強者おらん？ もっと一般人にわかりやすくかいちくれ〜