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2025年4月8日、アビディティ・バイオサイエンシーズで開発中の筋強直性ジストロフィー治療薬「デルデシラン」は、厚生労働省から希少疾病用医薬品（Orphan drug）指定を受けました。 リンク先はPR Newswireです。（英語） prnewswire.com/news-releases/…
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2025年4月末日現在、筋強直性ジストロフィー患者登録依頼数は1,316名、協力施設数は402施設、協力医師数は824名となりました。 リンク先は神経・筋疾患患者登録「Remudy」です。 remudy.ncnp.go.jp/statistics/ind… #remudy #myotonicDystrophy pic.x.com/qgYgIT8rzE
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2025年5月3日、米国インティアナポリスで開催された筋強直性ジストロフィー財団（MDF）の「2025 MDF Conference」において、筋強直性ジストロフィー患者会（DM-Family）妹尾みどり事務局長が「Above and Beyond Award」を受賞しました。 dm-family.net/achievement/20… pic.x.com/9yCAxKVY1I
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そーなんです！ 呼吸器ってすごいんです！！ あとちょっと宣伝… 明日から神経学会に 筋強直性ジストロフィー患者会として出展、 となりにはALS協会さんも出展されてます。 ぜひともよろしくお願いしまーす #神経学会 #ALS #筋強直性ジストロフィー x.com/koubouya/statu…
ちょっと心配されてしまうかもしれませんが… 呼吸器の事をもう少しブログに書いています♪ よろしかったら読んでください♡ 呼吸器ってすごいのです♪ 本人はいたって元気です♪（＾Ｏ＾） ⇒ameblo.jp/kyousei-t/entr…
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2025年7月27日(日)、筋強直性ジストロフィー患者会（DM-Family）は、ハイブリッドセミナー「治験について正しく知ろう」を開催します。医師、倫理の専門家、PMDAから、神経・筋疾患の患者と家族に正しい知識を伝える内容です。参加には申し込みが必要です。 dm-family.net/ct2025/ pic.x.com/JS80agkeLR
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⑧「なんでうちの子？」悩んだ日々を超えて。先天性筋強直性ジストロフィーの次男との温かい時間～保育園入園、洗礼を受ける～｜ゆめママ★発達ゆっくりさんの子育てハック @yumemama_ikuzi #消したくない大切な思い出 note.com/quick_abelia22…
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満月様顔貌(クッシング症候群、ステロイドの副作用) 斧様顔貌(筋強直性ジストロフィー) 妖精様顔貌(ウィリアムズ症候群) 鳥様顔貌(ウェルナー症候群) x.com/plasma138/stat…
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⑦「なんでうちの子？」悩んだ日々を越えて。先天性筋強直性ジストロフィーの次男との温かい時間～現在の言語聴覚士の先生との出会い～｜ゆめママ★発達ゆっくりさんの子育てハック @yumemama_ikuzi #消したくない大切な思い出 note.com/quick_abelia22…
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「なんでうちの子？」悩んだ日々を超えて。先天性筋強直性ジストロフィーの次男との温かい時間⑥～療育ってどんなところ？～｜ゆめママ★発達ゆっくりさんの子育てハック @yumemama_ikuzi #消したくない大切な思い出 note.com/quick_abelia22…
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9/15筋強直性ジストロフィー啓発イペント大阪で、患者本人が弾くギターをお披露目してきます！⸌⍨⃝︎⸍🎸✨ YouTubeにも独自の奏法で魅せるꉂ🤣𐤔ギター動画あげてます！🎸🎥 筋強直性ジストロフィー患者会「dm-family」会員募集中です💕 dm-family.net pic.x.com/1s9yDbBxfw
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9/15筋強直性ジストロフィー啓発の日の大阪イベントに、患者本人そして、ギタリストとして招待されたので参加する事になりました🎸✨ 何を弾こうか悩み中。エレキかアコギか…曲は………🤔 #筋強直性ジストロフィー啓発の日 #大阪 #ギタリスト
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🌟 筋強直性ジストロフィー (DM) 患者会がPTに“本当に望む支援”を語る！ 公開シンポ で、筋力低下・筋強直・日常生活の課題をめぐり率直トーク✨ ─ 都民公開講座で直接議論しましょう！ 🎥 youtu.be/Jv3gTiyA8zo
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【ご報告】 見取り図から心よりお詫び申し上げます。 youtu.be/WsiJbNA-GWo
これをどう感じるかで都会民か田舎民かわかる
山陽道で覆面？と大型とプリウスで事故ってたwwwwワイルドスピードごっこでもしたんかな？ 普通に覆面やっつけるとか覚悟決め過ぎやろ？((*´∀｀*))
パナソニックって老人向け電化製品作るのほんとうまい。
25kg痩せた。努力は裏切りません。 昔76kg→現在51kg
広島で仕事終わり、ロッテはまたしても完封負け。すると周りには遠征で広島に来ている西武ファンが多数。西武も今日は辛かったな。。。 でもな、名古屋で3タテくらって最多借金の俺(ロッテ)を見て元気出せ。 味噌煮込みうどんに携帯捨てた。 #chibalotte #lions
モテようとしてカルーアミルクを飲む男がいたんですよ〜
この顔をしている時は早くごはんをあげないとやばい
サイゼリヤ着いた瞬間に間違い探しするあるふ #2025夏季IJL
旦那「そんな量食べんの？」 私「いつもはもう少しある」 娘「アブアブアブアブ‼️」
